l hospitalisation de maïna

Rappel du premier message :

alors je reprend du debut. escusez moi d avance pour la longueur du recit

jeudi soir, apel du secetariat de ma pediatre. elle s est casse la jambe au ski et ne reviens pas avant avril donc la secretaire m a pris un rdv avec la pmi pour le vendredi matin

la rdv. auscultation nikel mais toujours 4kg120 pour maïna.

la puer, le medecin n y comprenne rien ( moi non plusà l examen clinique es parfait ).
il veulent avoir un avis autre donc elle me propose d aller au urgences pediatrique pour qu elle une auscultation

ausculation au urgences toujours RAS mais forcement grosse cassure poids et taille aussi
donc elel me demande si on peut la faire hospitalise pour au moins chercher si tout va bien.
pour en avoir beaucoup discute avec romain, ja ccepte car on commence vraiment a se dire qu il y a un truc qui cloche et que ce n es pas " mon lait" comme le pensait ma pepe

donc on arive en pediatrie.
la il lui pose un catheter ( ds la tete) lui prenne 9 tube + pose d une poche pour recueil du pipi..

on passe la journee du vendredi trankille
journee du samedi. il veule donc que je pese maïna avant la TT puis apres la TT + pose de patch pour voir si allergie au plv, au lactose et au gluten

et la le drame. moi qui es l impression que maïna boit super bien elle prend 30g
tete suivante 50g au 2 seins.

donc jvous laisse imaginer le tableau moi en larmes. ja rrivais pas a me calmer .
elle m ont demande si j etais d accord qu on lui donne un bib .
je leur ai dit oui mais a une condition qu elel prenne avec la tetine calma ( personne ne connaissait et elle on approuve a 100% c est pr dire elle on fait une commande hier pour en avoir dans le service de neonat)

elle m on meme propose d avoir une consultation avec un psy car elle avait peur que je finisse par etre tres mal.

la soireee passe et je m etais resignee a la sevrer pour son bien.

le lendemain j ai la pediatre qui vient me voir.

elle m explique surtout de ne pas arreter l allaitement si ce ne s pas ce que je veut et pr qu elle profite le plus longtemps possible....
qu il suffit qu on complete maïna a hauteur de 5*150ml/jour minimum et on voit ce que ca donne mlais tt les examens sont normaux. saug qua la consultation elle lui a trouve un rgo tres importante avec une oesaphagite. donc on la traite avec motilium et gaviscon

le lendemain superbe prise de poids ( +250g)

le lundi zou la ca va plus elle a perdu 250g.
donc j ai rdv avec une dieteticienne pr essayer d emettre en place un regime speciale a base de sucre lent et de matiere grasse a rajouter au bib.

maïna a droit a echo de la fontanelle, echo abdominale, radio , inspection de l estomac, les test pr allergie sont negatif. recueil de selles sur 3 jours. enfin tout le test possible et inimaginable et tout es negatif

ce matin elle avait repris du poids garce au traitement mais la cause ne s toujours pas connu.

ils nous on laisse sortir car les resultats qui manque sont dispo dans 15 jours ( alors soit c ets un pb d ezyme qui transforme pas les aliments en graisse soit c ets un pb d hemoglobuline) . on doit y retourne le 28/02 pour avoir les resultats.

donc en gros voici comments e deroule un repas.

motilium + pesee de maïna + TT + repesee de maïna + complement de lait AR avec additif en fonction de ce qu elel aura pris au sein pour que ca fasse 150ml ( alors le bob se conpose de lait AR + 8g de dextrine + 1,5 ml d isio 4)
puis gavison

voila pour nos peripeties.

je suis vraiment desolee d avoir fait aussi long.

c est tres precit pr son regime. faut que je note tt ses repas sur un cahier au minimum pendant 4 mois

faut que je me me trouve une balance de cuisine et demain je vais voir pour acheter une balance car je pense que la louer nosu reviendra plsu cher ( je comprend pas encore que pour des cas comme ca la secu ne participe pas enfin....)

voila notre histoire.

si jamais y a des truc que vous comprenez pas n h esitez pas

ps : ah si ja i appris un truc.
on avait forcement achetee une boite de lait le jeudi et forement je voulait pas le jeter.
il m ont prescrit un additif a mettre dedans et ca le transforme en AR

bah tant qu il on pas trouve le pb c est a vie ma caloo ( et mêm apres je pense)

c est de l amidon de maïs. c est la farine qui l a fait grossir.............donc sans ca ca va etre l hecatombe

on a deja essaye de pas lui en donner et en 1 journee elle a perdu 200g

merci majo. oui c est sur ordonnance ( c ete pris a 100% et la c a ye c est plus remboursee deja)

c'est n'importe quoi!!!!! et si tu en parles au médecin qui te l'a prescrit, il te dit quoi, ils ne peuvent pas t'aider?c'est vraiment inadmissible! courage ma caro

Comme demande Majo, c'est sur ordonnance ? On peut peut-être voir dans les pharmacies autour de chez nous ?

alors hier j ai rappele la dieteticienne ma vero

elle etait effare.

elle m a dit qu elel na vait aucune conanissance de ca. qu elle avait mêm eu une reunion en janvier avec le labo et qu il ont parle d aucune rupture.

elel ma parle d un autre produit mais le pb c est qu il es deconseillee pr le s- de 3 ans et aucune pharmacie ne veut me le delivrer( même avec ordonance mais je comprend)

elel essaye de voir si elel peut me procurer sur la reserve qu il on a l hopital mais comme elle m expliquait les mesures d hygiene sont tellement strict que ca va surement pas etre possible de sortir le produit en dehors de l hopital

Caloo a écrit:Comme demande Majo, c'est sur ordonnance ? On peut peut-être voir dans les pharmacies autour de chez nous ?

oui c est sur ordonnance ma caloo

Punaise mais c'est quoi ce délire !!!!! C'est du n'importe quoi ca m'énerve !!!!
J'espère vraiment que les médecins et/ou la diététicienne vont vous trouver un produit de remplacement... C'est vraiment inadmissible d'arrêter une production comme ça sans avertir personne en plus... Surtout quand c'est un médicament vital et qu'on ne trouve rien d'autre pour remplacer...
Je te fais de gros bisous ma Carine et je t'envoie plein de courage tu en auras besoin. Mais je sais que tu es forte, que tu es une super maman et je suis sure que vous allez trouver tous ensemble une solution (l'équipe médicale, romain et toi et bien sur ta puce)

je ne comprends pas, ils doivent te donner une solution, tu fais comment toi pour soigner ta puce?

je suis de tout coeur avec toi, ce genre de choses ne devraient pas arriver!

bon la j ai une reserve pour 10 jours
mais j ai la trouille qui me la rehospitalise sur du long terme pr qu elle es son traitement.............

carolazo a écrit:merci majo. oui c est sur ordonnance ( c ete pris a 100% et la c a ye c est plus remboursee deja)

Et avec ton ordonnance, s'il y a ce médoc chez une d'entre nous, on peut te l'envoyer par la poste ?

je pense pas mais faudrait savoir si la pharmacie elle ne peut pas envoyer directe chez carine dis nous ce que l'on peut faire carine on veut bien t'aider mais la on est perdu pour le coup

Ca m'enerve tellement , je voudrais t'aider.

Si je fais les pharmacies autour de chez moi, et qu'il y en a, tu m'envoies l'ordonnance un chèque du montant à l'ordre de la pharmacie et hop, je te renvoie le tout.

merci les filles vous etes adorables.

la j ai une pharamcie quia reussi a me decotetr une boite de plus donc ca fait que j en ai la pr 15 jours.

j ai de toute maniere rdv le 30/03 a l hopital mais si jamasi ja i besoin de plus je garde sous le coude votre aide

ps : demain je vais a paris. je vais faire quelque pharma on sait jamais

Oui tiens nous au courant, si besoin j'appellerai aussi les pharmacies du coin et comme les filles, je t'enverrai le nécessaire.

N'hésite surtout pas, gros bisous à toi et ta puce

Non mais c'est inadmissible

Courage ma belle je t'envoie tout mon soutien

Rhooo la la le délire complet!

Punaise c'est la galère là qu'ils te font ma Carine!

J'attends te tes nouvelles et te fais 10000 bisous,

Ils font fort là les gars...

Lolo

dsl pr toi je v osi regarder ds les farmacie de chez moi pr voir si ils en ont

olala je suis effarer et j'en ai les larmes au yeux de voir de tel chose encore de nos jours
tout comme les filles dis nous si tu à besoin sa sera avec plaisir de pouvoir te rendre services et d'empêcher à ta puce d'être encore hospitaliser
on va vider nos pharmacie et te faire ton stock
on est toutes avec toi

je voulais avoir le nom de ton médicament est-ce qu'il s'appelle maltodextrine ou à t'il un autre nom?
merci

je trouve ça formidable moi la solidarité qu'on trouve sur ce forum

ro moi aussi. vous me faites pleurer depuis tout a l heure

alors le nom exact

c est

MALTODEXTRININE

ok merci beaucoup
il faut que j'aille chercher du lait pour ma puce cette aprem je vais donc en meme temps demander à ma pharmacienne si elle en à et si elle à la possibilité de l'envoyer directement à ta pharmacie sa serait plus simple que d'envoyer l'ordonnance et si oui je te redis sa pour que tu me donne le nom et l'adresse de ta pharmacie et je retournerais la voir pour lui dire

on est de tout coeur avec toi le forum sert à sa aussi de se serait les coudes et de faire ce que l'on peut pour aider les autres et dans les moments difficiles

Caro, peux-tu nous donner directement le nom et l'adresse d'une pharmacie pour envoi.
Je vais aussi en ville cet aprem, je me renseigne.

Tous avec toi.

ba moi je veux bien que tu me donnes l'adresse directe que je vois avec les pharmacie ici

merci vous etes des amour

alors pharmacie des blossieres
45000 orleans

snc 452003890

mais si on en a toute tu vas toutes les prendre ????

la j ai une ordonnance pr 2 boites........a avoir ( j en ai deja 2)

oui c'est vrai j'avais pas penser à sa faudrait pas qu'elle sois envahi de boite à ne plus savoir où les mettre

au pire ta pharmacie acceptera peut être de te les garder de côté

ba ecoute tiens nous au courant vois aussi avec ta pharmacienne si elle est ok et puis moi de toute facon je n'y vais que la semaine prochaine a moins que tu ais besoin avant mais si deja t'en as deux....;
enfin tien moi au courant biz

je suis d'accord mais voudrait etre sure pour pouvoir argumenter dans les pharmacies pres de chez moi !!!

Oh ma Caro mais c'est abusé ça !!!

Moi aussi je me joins aux filles pour t'aider.
On est toutes là pour t'aider ma belle !!!
Pleins de bizoux pour toi et ta petite puce !!!

j y vais a 16h30. je leur en parle et je vois!!!!!

emrci encore a toutes

ok tiens nous au courant des que tu sais et chacune fera ce qu'il peut compte sur nous biz

Hé ben, ma Carine !!!! C'est vraiment du grand grand n'importe quoi !!!! On vit où ici ???

Je t'envoie plein d'ondes positives et plein de bisous.

Tiens-nous bien au courant...

rooh mais j'ain un pb de nitifcations moi!
du coup j'avais plein de retard sur ce post!

et quelle lecture j'ai eu... ma pauvre caro !
je suis de tout coeur avec vous, si t'as besoin de vider ton sac n'hesite pas à appeler

sinon je pensais à une autre piste, mais là faudrait que tu vois avec la diet'
car la maltodextrine c'est bcp utilisé dans l'industrie agro alimentaire
alors il y a peut etre un moyen de de procurer comme ça, avec un autre labo sinon

enfin moi aussi je peux aller voir à la pharma si la tienne est ok pour recevoir

plein de courage
allez Maïna on est avec toi!

je suis donc allez à ma pharmacie
alors elle m'a dit que sa s'appelle de la maltrodextriDine alors j'espère que c'est pareil
ensuite elle ma dit que elle ne pouvait pas transferer à une autre pharmacie que dans mon département MAIS que je peux l'acheter sans ordonnances sur commande et la boîte est au prix de 3€12 pour 400gr et c'est livré le lendemain matin
ensuite elle me disais que je pourrais te l'envoyer et ensuite tu demande une feuille de soins par ta pharmacie et tu colle la vignette de la boîte et ensuite tu sera rembourser

donc voila dis moi si sa t'interesse et surtout si c'est bien le bon médicament
je te fais de gros bisous

merci bcp ma pharmacie m a dit apreil que ds le même departement.

mais jsutement c est le pb c est que dans la base de donne on peut plus le commander ( oui c est bien ce prix la et cette consistance)

ma aurelia : on y a pense mais apres appelle a la diet c est pas la même maltodextrine ( j avait mêm pense a la maizena)

bah elle à regarder et quand j'y suis aller elle m'a dis je peut vous le commander et je l'aurais demain matin donc surement qu'ils en ont encore un peu

ok super.

je te remecie bcp.

comme je le disait plus haut pr le moment ca va. mais si vraiment ca coince je te redirais

alors on t'en prends ou pas car si apres il n' y en a plus...

merci majo.

ma meilleure amie a reussi a m en decoter une ( es es limite 45)

donc ca va j en ai 3 j ai de koi tenir jusqu a la fin du mois............

alor moi pareil ma farmacie en a encor dc si ca tinterresse tu me le di et on sarange voila jespere que ca taidera

si tu as besoin je suis là aussi, n'hésite surtout pas!!! j'ai pas encore eu le temps de tout lire excuse moi mais si je peux faire quelque chose pour ta puce di le!!!

garde courage, on est toute la pour te soutenir

tout plein de gros bisou a ta puce et à toute ta petite famille

ok ba quand t'auras besoin .....

Je t'envoie tout mon courage ma Belle !

Si tu as besoin, je suis la je pourrais aussi me renseigner autour de chez moi !

Gros bisous

c'est dingue ça! si tu veux de l'aide n'hésite pas