l hospitalisation de maïna

Rappel du premier message :

alors je reprend du debut. escusez moi d avance pour la longueur du recit

jeudi soir, apel du secetariat de ma pediatre. elle s est casse la jambe au ski et ne reviens pas avant avril donc la secretaire m a pris un rdv avec la pmi pour le vendredi matin

la rdv. auscultation nikel mais toujours 4kg120 pour maïna.

la puer, le medecin n y comprenne rien ( moi non plusà l examen clinique es parfait ).
il veulent avoir un avis autre donc elle me propose d aller au urgences pediatrique pour qu elle une auscultation

ausculation au urgences toujours RAS mais forcement grosse cassure poids et taille aussi
donc elel me demande si on peut la faire hospitalise pour au moins chercher si tout va bien.
pour en avoir beaucoup discute avec romain, ja ccepte car on commence vraiment a se dire qu il y a un truc qui cloche et que ce n es pas " mon lait" comme le pensait ma pepe

donc on arive en pediatrie.
la il lui pose un catheter ( ds la tete) lui prenne 9 tube + pose d une poche pour recueil du pipi..

on passe la journee du vendredi trankille
journee du samedi. il veule donc que je pese maïna avant la TT puis apres la TT + pose de patch pour voir si allergie au plv, au lactose et au gluten

et la le drame. moi qui es l impression que maïna boit super bien elle prend 30g
tete suivante 50g au 2 seins.

donc jvous laisse imaginer le tableau moi en larmes. ja rrivais pas a me calmer .
elle m ont demande si j etais d accord qu on lui donne un bib .
je leur ai dit oui mais a une condition qu elel prenne avec la tetine calma ( personne ne connaissait et elle on approuve a 100% c est pr dire elle on fait une commande hier pour en avoir dans le service de neonat)

elle m on meme propose d avoir une consultation avec un psy car elle avait peur que je finisse par etre tres mal.

la soireee passe et je m etais resignee a la sevrer pour son bien.

le lendemain j ai la pediatre qui vient me voir.

elle m explique surtout de ne pas arreter l allaitement si ce ne s pas ce que je veut et pr qu elle profite le plus longtemps possible....
qu il suffit qu on complete maïna a hauteur de 5*150ml/jour minimum et on voit ce que ca donne mlais tt les examens sont normaux. saug qua la consultation elle lui a trouve un rgo tres importante avec une oesaphagite. donc on la traite avec motilium et gaviscon

le lendemain superbe prise de poids ( +250g)

le lundi zou la ca va plus elle a perdu 250g.
donc j ai rdv avec une dieteticienne pr essayer d emettre en place un regime speciale a base de sucre lent et de matiere grasse a rajouter au bib.

maïna a droit a echo de la fontanelle, echo abdominale, radio , inspection de l estomac, les test pr allergie sont negatif. recueil de selles sur 3 jours. enfin tout le test possible et inimaginable et tout es negatif

ce matin elle avait repris du poids garce au traitement mais la cause ne s toujours pas connu.

ils nous on laisse sortir car les resultats qui manque sont dispo dans 15 jours ( alors soit c ets un pb d ezyme qui transforme pas les aliments en graisse soit c ets un pb d hemoglobuline) . on doit y retourne le 28/02 pour avoir les resultats.

donc en gros voici comments e deroule un repas.

motilium + pesee de maïna + TT + repesee de maïna + complement de lait AR avec additif en fonction de ce qu elel aura pris au sein pour que ca fasse 150ml ( alors le bob se conpose de lait AR + 8g de dextrine + 1,5 ml d isio 4)
puis gavison

voila pour nos peripeties.

je suis vraiment desolee d avoir fait aussi long.

c est tres precit pr son regime. faut que je note tt ses repas sur un cahier au minimum pendant 4 mois

faut que je me me trouve une balance de cuisine et demain je vais voir pour acheter une balance car je pense que la louer nosu reviendra plsu cher ( je comprend pas encore que pour des cas comme ca la secu ne participe pas enfin....)

voila notre histoire.

si jamais y a des truc que vous comprenez pas n h esitez pas

ps : ah si ja i appris un truc.
on avait forcement achetee une boite de lait le jeudi et forement je voulait pas le jeter.
il m ont prescrit un additif a mettre dedans et ca le transforme en AR

Ola ma Caro
J'espère que la journée va être meilleure

Tu dois deja etre moins angoisee ce matin. Esperons que cela continue comme ca. Biz

alors rdv d aujourdhui

donc la consultation a eu lieu dans un 1er tps avec la pediatre qui s est occupee de maïna pendant l hopsi et d une gastroenterologue.

donc elle m on expliquee, que totu les analyses de sang sont normal, bon toujours son pb de fer. on a change de traitement. elle ne devrait plus avoir de diarhee...

pas de pb au niveau des hemoglobuline et des anticorps

mais l analyse de selles posent problemes. le pb es identifiee. tout les graisses, lipides, protodes, proteines se retrouvent dans les selles et donc l organisme de maïna ne gardent rien....

pourkoi? c est la le pb..

donc il lui on refait tout une batterie de pds, d examen etc....

la gastroento attenbd les resultat. elle me rapelle dans la semaine pour programmer une biopsie de l estomac.

pour le moment : on garde le même regime mais on ajuste un peu mieux.

on reduit a 4 bib mais de 210ml/ jour ( toujours avec maltodextrine + isio4) + TT a volonte
on change son traitement du RGO ( inexium)

cote mensu 5k260 pour 60.5 cm. ( donc elle a tt repris de ce qu elle a perdu de la gastro)

bon sinon en fin de consult et la pediatre jouait avec elle.
elle commence a se concentre sur les mains de maïna car maïna n arrive pas a saisir les objet de la main droite. ( je m en ete jamais rendu compte)
on a passe 10 mntes a ce qu elle essaye de saisir l objet. de la main gauche aucun souci mais d ela main elel ne saisie pas ( même nos doigt)

donc un neurologue es venu pendant la consultation. il a osculte maïna. il me rapoelle demain matin pr fixer un rdv pr une consultation plus poussee......

enfin il m a bien confirmee que pour lui ca n ete pas quelque chose de flagrant mais qu il prefere verifier...

donc voila. je revois le pediatre ds tou les cas le 30/03. elle m a dit que je la reverais de toute maniere tt les mois.

voila ou on en es!!!

moi jsuis contente de tout ca car j ai des reponses a mes questions....

Bon, bisous à Maïna et à toi Carine !!

J'espère que tout va aller pour le mieux.

Je suis contente de te sentir soulagée Carine. Tu as en effet quelques réponses.

Je vois que tu as Inexium pour le rgo [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] y'a des chances que ca aille vraiment mieux. Avec Mat, ca a changé du tout au tout

Bon et bien on attend tes prochains compte rendu suite au rdv à venir

Gros bisous à toi et ta famille

alors en faite j ai pas pris l inexium de suite.

maïna ne souffre pas de son RGO ( elel pleure pas ne chouine pas etc....) mais elle supporte aps le gaviscon donc la on essaye le gel polyresane et apres si ca va pas ja i l inexium........

la pediatre ma dit qu elel prescrit d emblee l inexium mais au bb qui souffre et qui on mal du rgo

gros bisous à toi et maina

te voilà soulagée car tu as des réponses et j'espère que tout ira mieux.

merci les filles

je me fait pas trop d illusion mais de savoir d ou vient le pb c est deja bien.

on a fait une demande d ALD aupres de la secu car si c est ce que pense la pediatre ma louloute aura ce pb a vie.... on verra bien si c est acceptee

Coucou Carine !!

Bon ben déjà vous avez des réponses et c'est un soulagement. J'espère que ce problème se soigne bien et que Maïna va être bien prise en charge.

Tiens nous au courant de l'évolution.

Pleins de bizoux à la princesse des îles !!!!

Eh bien pauvre pitchoune, elle passe déjà par de sacré épreuves elle aussi! En tout cas tu as des réponses déjà à tes questions, j'espère que tout va aller mieux maintenant!

Gros bisous à toi Carine et à Maïna!

Grooooooooos bisous à toi & Maïna, ta jolie princesse des Iles

Bon, déjà tu as un élément de réponse c'est déjà ça... Tu dois être rassurée sur certains points...
Gros bisous à ta princesse des iles !!!!

Gros bisous a toi et a ta puce.
Vous avez deja des reponses c'est deja un soulagement. Maintenant il faut attendre pour le reste mais c'est deja ca.
Bon courage. Tiens nous au courant pour la suite

plein debisous à vous deux carine

tu n'es deja plus dans l'attente de reponse tu les a mais bon tout n'est pas termine pas facile tout ca avec une tite puce si mini !!!
Sinon c quoi l'ald je vois pas la une aide a domicile ???

l ald c est affection de longue duree.

c est en gros un systeme pour que tout soit pris a 100% par la secu ( parce que la c est aps le cas. la diet, le neuro sont pas pris en charge..et tt les medocs de maïna non plus )

ok oui autant demande c sur

oui rien qu hier j en ai eu pour 250€ entre les medocs et les cosult non pris en charge ( ja i une mututelle super top mais le hic c est que si y a pas de prise en charge de la secu même 1cts bah il rembourse rien)

c clair

tu as eu des reponses à tes questions
tiens nous au courant pour le Rdv neuro stp
pelins de courage et de poutous à toutes les 2

kikou

alors quelques petite nouvelles

donc j ai eu un appel du gastro pediatre hier pour me donenr le compte rendu d hospitalisation.

donc il faudra encore avoir les resultat de la biopsie

mais elel a 2 grosses suspition

doit soit c est

la maladie coeliaque ( ou intolerance au gluten) moi jsuis sceptique car elel a jamais eu de gluten.....

ou la maladie de whipple
et la bah ca fait tres tres peur.....

jvous met en spoilier ce que ca veut dire sur le vidal....

Spoiler:

je vous cache pas que je commence vraiment a avoir peur......

romain lui aurait prefere que la pediatre nosu dises rien moi au contraire je suis contente qu elle nosu dise tout et ne nous cachent rien.......

enfin voil apr les dernieres news.

vivement qu on continue tt les test a faire pour savoir ou on va!!!!!

Pauvre puce !

La maladie cœliaque je connais, mon BF la depuis sa naissance. Même si elle en a jamais consommé, sa peut jouer peut être

L'autre c'est quoi ? L'explication n'y est pas, sa a pas fonctionné

J'espère que vous aurez vite des réponses et qu'au final, se ne soit rien de garve

quan tu clique sur spoilier tu voit rien c est bizarre....

on a aps pose plsu de question sur la maladie coeliaque car on s est dit que comme elle en avait jamais prit elle pouvait pas faire une reaction allegique

je remet la

La maladie de Whipple


Il s'agit d'une maladie rare dont l'origine est probablement un désordre immunitaire portant sur les macrophages. Il permet une invasion bactérienne non-spécifique atteignant plusieurs organes.

La symptomatologie associe manifestations articulaires prenant le masque d'une PR séronégative, adénopathies et altération de l'état général. La diarrhée avec syndrome de malabsorption peut apparaître très tardivement. De très nombreuses localisations de la maladie peuvent exister. Il n'y a pas d'atrophie villositaire et les biopsies jéjunales montrent la présence d'inclusions PAS+ dans les macrophages. Il faut noter qu'au niveau rectal, la présence de biopsies PAS+ est physiologique.

Le traitement consiste en 2ans d'ampicilline ou de tétracycline po jusqu'à disparition des inclusions.

PAS+. Sans traitement, la maladie évolue vers la cachexie et la mort par complication intercurrente.

Ha oui pardon.

Apparament il y a un ttt pour la 2ème alors que pour la maladie coeliaque, c'est à vie

J'ai cliqué sur spoiler et le texte est apparu, mais je ne comprend pas tous les termes. La fin fait peur en effet, j' espère que ce n'est pas ça qu'elle a. Gros bisous à vous 2 ma Caro Tu auras une réponse définitive ?

dans la semaine la biopsie et au grand max les resultats devait etre la pour l e30 mars

en faite allisson. elles m ont explique que les 2 c est a vie.....

Oh Caro, je suis désolée pour toi et Romain que vous appreniez de telles nouvelles. Mais l'avantage du fait que la pédiatre ne vous cache rien c'est qu'au moins vous savez vers où vous allez et surtout que dès que la maladie sera identifiée avec certitude vous pourrez immédiatement commencer le traitement et ne pas perdre de temps. Plus c'est pris rapidement, moins elle aura de séquelles si j'ai bien lu...
En tous cas je te fais plein de gros bisous que tu partageras avec Maïna !!!!!

j'ai pas tout compris avec tout ces termes medicaux mais ca n'a pas l'air simple

Ha d'accord...

J'espère que tout ira bien pour elle

Je suis vraiment desolee Carine pour ces nouvelles mais au moins vous savez ce qu'il y a.
Je vous fait pleins de gros bisous a tous et surtout bon courage. On est avec vous.

alors la pediatre ma dit comme ca ( c est plus simple)

c est une maladie rare et auto-immune qui es du a une bacterie.

c est une maladie qui es traitee par antibiotique a vie car il y a bcp de rechute

apres elel nous a pas cache que si ca atteint le systeme nerveux sont capital vital es en danger sur le long terme

Ma belle je t'envoie tout mon soutien et maintenant vous êtes fixés manque plus qu'un traitement pour que tout se passe bien pour Maïna

ah oui dis comme ca je comprends mieux ouai ba pas super bonne nouvelle mais de savoir ca permet de respirer et de prendre les choses en mains et je suppose que n'importe qui peut l'attraper c'est pas un terrain genetique ou allergique ou autre ...???
Dans tous les cas pleins de baisers de reconfort et tous mon soutien moral a defaut de physique !!!

Bon courage à tous Carine.
Moi, si j'ai bien noté, il y a un traitement et là est le principal.
Elle a l'air volontaire ta Maïna.
Gros bisous

C'est vrai Lli a raison vous êtes des battantes, plein de courage :54

Je viens de faire des recherches sur le net pour essayer de comprendre donc je comprends mieux la maladie de maïna.

Ta puce est une battante et vous allez y arrivé

Pleins de bizoux à toi ma Carine et à ta puce, qui je répète ce qu'ont dit les filles, est une battante !!

Vous êtes tous très courageux et je vous apporte également mon soutien moral.

Gros bizouxx

Je vous embrasse bien forts. Vous avez tous beaucoup de courage et j'espère sincèrement que tout s'arrangera pour ta petite puce... Vivement les résultats définitifs qu'elle puisse être traitée en conséquence...

tout plein de courage, maina est une battante.
j'espère que l'on trouvera vite se qu'elle a pour qu'elle puisse être vite traitée.

gros gros bisous ma belle

plein de courage caro, j'espère que vous serez vite fixés pour qu'elle soit bien soignée.gros bisous

plein de courage à vous

je t envoie plein de courage et plein de bisous. j'espère vraiment que tout va s arranger
gros bisous

je t'envois plein de bonnes pensées pour toute ta petite famille

Bon courage Caro et mille bisous à Maina !

merci enormement a toutes

je viens pousser encore un GRos crie de colere...........

hier reception des dernieres analyses de maïna qui sont vraiment pas bonnes ( pb de foie. transaminases qui pete le plafond) donc on en a refait hier car c ertains avait coagule.

et hier je vias a la pharmacie pour chercher son traitement. et la grosse surprise le laboratoira a arrete la production de sa maltodextrinine et aucun produit en remplacement.

j ai reussi a voir 1 boite sur les 4.

heueusement que je m y susi prise avant. j ai de koi tenir 10 jours....

j ai apple 13 pharmacie depuis hier + 6 labo independant + 3 site internet et j ai reussi a avoir qu 1 seule boites ce matin car uen cliente l a ramene pas ouverte....

jsuis debitee.

hier j ai appele la dieteticienen qui ete effare car il n en avait pas co,nnaissance. il ont eu une reunion avec le labo en janvier qui n a rien dit...

elle m a dit qu il existe un autre produit mais il es interdit au - de 3 ans.......

j ai ete calme depuis le debut mais la panique me gagnee au fur et a mesure que la boite se vide......

C'est inadmissible. C'est un traitement qu'elle doit prendre combien de temps ? maltodextrinine, à quoi sert ce médicament ?

ca coute cher ??? je peux aller me renseigner dans mes pharmacie mais en meme temps si c'est sur ordonnance c'est loupe

bah tant qu il on pas trouve le pb c est a vie ma caloo ( et mêm apres je pense)

c est de l amidon de maïs. c est la farine qui l a fait grossir.............donc sans ca ca va etre l hecatombe

on a deja essaye de pas lui en donner et en 1 journee elle a perdu 200g