L'endométriose

Bonjour Lynee, je suis moi aussi atteinte d'endo, opérée en juin puis traitée cet été, fiv début septembre qui a marchée du 1er coup, je ne suis qu'a un mois de grossesse donc on croise les doigts pr qu'elle tienne !

Si tu as des questions je suis là aussi

oulala les filles vous me donnez de l'espoir

et vous avez transferer un ou 2 embryons?
toutes mes félicitations yael !!
j'espere etre très vite dans votre cas

il est systématique de commencer par un protocole long
yael c'etait un protocole long pour toi?

Alors pour moi il y a eu un transfert de deux embryons, l'équipe de PMA qui me suit en transfert toujours deux (si deux il y a bien sur) pour la première et la deuxième fiv, pour la troisième et la quatrième ils en transfert trois ou quatre pour qu'il y est plus de chance.

Et oui pour moi c'était un protocole long car après l'opération il fallait mettre mes ovaires au repos et que le service PMA a fermé pendant un mois cet été donc j'ai été deux mois en ménopause chimique et on a enchaîné tout de suite avec une stimulation. Mais ils nous ont expliqué lors de la réunion qu'ils faisaient de moins en moins de protocoles longs pour privilégié les cours qui étaient moins lourds, cela dépend du cas de chacun, à voir avec tes médecins ^^

La clé est de toujours y croire mais d'essayé de pas ere trop impatiente ce qui est difficile je le sais, j'ai essayé de trouver un juste milieu psychologiquement en me préparant à un éventuel échec tout en gardant espoir. Tout comme l'a dit la psychologue lors de la réunion, si on fait tout ca c'est que ca marche ! Le plus dur est qu'on ne sait pas quand tous nos efforts vont etre récompensés mais faut continuer d'y croire

Alors pour ma part, protocole long et transfert d un seul embryon!!!! Mon petit guerrier à survécu à tt malgres tt les soucis que j'ai eu depuis la ponction d embryon!!!

quelle genre de soucis a tu eu si ce n'est pas indiscret

Alors après le transfert d embryon, j ai fait d'une hyperstimulation suite au traitement ( généralement l hyperstimulation aide à la nidation)!, quand j étais enceinte de 3/4 semaines j'ai fait un decollement placentaire donc j'ai du rester allongé pour pouvoir espérer garder mon bébé!! J'ai eu des saignement jusqu à 4 moi et demi de grossesse!!! J'ai était cercle au niveau du col sous anesthésie Generale à 3 moi de grossesse donc j'ai du rester allaiter jusqu'à 37 sa date à laquelle on m'a décercler. Puis j'ai du être hospitaliser plusieurs fois de 6 à 8 mois pour map!!!
Mon bébé est ne à 37+ 2 il me semble et il à maintenant bientôt 7 mois et se porte très bien

Allité *

Je relais cette infos importante
LILLI H. A BESOIN DE VOTRE AIDE
Hello à toutes,
L'équipe de Lilli H est entrain d'essayer d'établir une liste complète des spécialistes de l'Endométriose en France et nous aurions besoin de votre concours pour arriver à faire quelque chose qui soit le plus détaillé et le plus précis possible!
Nous avons déjà quelques noms et coordonnées mais pourriez-vous nous communiquer par mail (adresse : me demander en mp ) les noms ceux que vous connaissez, votre avis également sur le médecin en question en fonction de votre expérience... et si vous savez s'il opère en association avec d'autres spécialistes (gastro-entérologues ou autres) ce serait royal de nous le préciser!!!
Un grand grand merci pour votre aide précieuse qui nous permettra en retour d'aider celles qui auront besoin de ces infos ;-))

Coucou,

Je ne suis pas concerné par cette maladie mais je trouve l'idée géniale !

Constituer une liste de médecins compétents avec des avis d'autres personnes pour aider celles qui en ont besoin ! C'est génial comme idée !

Bonne chance pour cette liste en tout cas !

Merci Prune

thibiscus effectivement ta grossesse n'a pas été des plus simple...

merci pour ton témoignage


me concernant je commence donc les protocoles des que mon cycle s'achève et ce sera un protocole court donc j'ai vraiment hate et jespere que la premiere tentative sera la bonne!!

De rien!!!!
Merde alors pour ta première fiv!!!

Un articles intéressant et somme toute assez complet
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salut les filles alors après un protocole court 11 ovocytes 2 brybry de bonne qualité transferer , me voila en mode couveuse encore jusque mi novembre, que c'est long ...

on croise les doigts lynee

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je vous met une vidéo bien faite

Bonjour les filles !

Suite au message de présentation de Résilience, j'ai fait un tour sur le forum et j'ai trouvé ce sujet.

J'ai été diagnostiquée en endométriose modérée à 21 ans. mais cela faisait sûrement plus de 3 ans que je traînais ça...

Tout à commencer avec un retard de règles. J'étais active sexuellement depuis peu, donc j'ai été voir un gynéco avec ma maman, pour qu'il prescrive une pilule. Ce gynéco a détecté un kyste sur l'ovaire gauche. Immédiatement diagnostiqué comme un kyste fonctionnel, sans plus d'approfondissement. Et il m'a mise sous diane 35

Sauf qu'il n'a jamais vérifié que ce kyste "fonctionnel" était bien parti après le retour de mes règles.

J'ai fini par sentir un poids constant en bas du ventre, à gauche. Mais sans trop de douleurs.

Puis, j'ai eu des saignements bruns, constamment. Après plusieurs explorations (echos, scanner...) mon nouveau gynéco (que je remercie) a décidé d'une coelio.

Verdict : endométriose modérée, mais avec un kyste de plus 5 cm sur l'ovaire, qui avait tordu la trompe...

6 mois de ménopause artificielle (j'ai pris une claque...), et 10 ans après un bébé couette sans souci. Entre temps j'ai été sous pilule Planor, qui me convenait très bien, mais qui a été supprimée parce que pas rentable... Nouveau parcours pour trouver une pilule qui traite et me convienne...

Tigreva bienvenue sur ce post j'espere que tu trouveras vite un ttt qui te convienne mais a ce que je lis dans ta signature un +++ d'abord
Je suis toujours autant révolté de lire cette ignorance du corps médical dans les parcours... en tout cas tu as l'air bien suivit a ce jours et c'est important

au plaisir

J'avoue que ça me travaille un peu en ce moment.
J'ai arrêté la pilule cet été. J'ai vu ma gynéco et je lui ai parlé de mes inquiétudes, elle a fait un contrôle (écho) de mes ovaires, et elle a trouvé que tout était très souple lors de l'examen physique. Pour elle, ce n'est pas revenu.

Mais ce dernier cycle, j'ai eu pas mal de douleurs, et forcément je me suis posée des questions... Je vais éviter de psychoter pour le moment !

Et puis si ça revient, j'irai au CMCO à Strasbourg, il y a un professeur spécialisé dans l'endométriose.

Oui je te souhaite que bibou ce niche mais c'est sur il ne faut pas hésiter a consulter des spécialistes, l'endo n'est pas que sur les ovaires malheureusement...

Bonsoir à toutes,
Je souffre également d'endométriose et, je ne sais pas si ça a été dit précédemment mais au risque de répéter, sachez qu'il existe une association (Endofrance) qui mène de nombreuses actions (pétitions, conférences, réunions, etc) pour faire connaître l'endométriose. Une page Facebook existe, des infos très intéressantes sont régulièrement publiées et des "réunions amicales" sont organisées dans de nombreuses régions pour échanger avec d'autres personnes atteintes d'endométriose.

il y a de plusieurs associations

Avec l'accord de Lollie, j'ai le bonheur de vous présenter un site d'info tout nouveau tout beau

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Merci Eloa pour ce site.

Je voulais te demander : comment ça s'est passé quand tu as voulu ton deuxième ?

Pour mon Lion, je suis tombée enceinte quasi tout de suite, 3 mois après l'arrêt de la pilule.
Là, j'ai arrêté cet été, et j'ai des douleurs dans les aines depuis le cycle dernier... Je psychote, j'ai trop peur que ça revienne ! J'ai été tranquille depuis 2001, mais là...
Surtout que j'avais lu qu'une grossesse pouvait mettre le feu aux poudres dans les mois qui suivaient l'accouchement.

Pour moi, les signes étaient surtout les saignements entre les règles. J'ai eu des règles douloureuses, mais tout le monde dit que c'est normal (c'est dramatique, hein ?) alors je n'arrive pas à savoir si c'était un symptôme ou pas...

Tigreva je te donne mon sentiment, je ne suis pas médecin, mais entendre c'est normal d'avoir mal pendant ses règles


tu auras compris c'est un gros coup de gueule

entre mes deux grossesses j'ai beaucoup souffert même si je n'avais plus de saignements hors des règles... mais j'ai eu la chance que ca prenne assez rapidement la seconde fois malgré une fausse couche... J'ai aussi la chance d'avoir un zhomme avec des zozos warriors

il me parait primordial d'avoir un suivit sérieux.

Pour l’après grossesse je ne sais pas trop mais je vais me renseigner

Je vais essayer de pas trop psychotter. Mes dernières règles ne m'ont pas fait souffrir, c'est juste cette sensation de gêne au niveau des aines en deuxième partie de cycle, qui m'inquiète un peu.

Je vais attendre la fin de ce cycle, puis j'irai déjà voir mon ostéo. Elle est très bien, j'ai entièrement confiance en elle. Elle saura éliminer d'autres causes physiologiques. Et si ça s'améliore pas, je prendrai rendez-vous au CMCO (j'espère juste qu'il n'y a pas trop de délai...)

Wouaouh ! Il est vraiment super bien fait ce site ! Bravo Lili H. !! Je vais le mettre dans mes favoris et le partager !

Tigreva ok oui c'est important euh c'est quoi le CMCO? et l'ostéo j'approuve je suis adepte aussi

Résilience Merci j'ai le grand honneur de faire partit de la team

Le CMCO est le gros Centre Obstétrique de Strasbourg, visiblement spécialisé dans les cas plus ou moins désespérés...

Il y a des très bons spécialistes, dont un de l'endométriose

ah ben merci tigreva je me couche moins bête lol

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une vidéo bien faite et qui peut aider

Bonjour les filles,

Un petit message d'Eloa :

Demain dans les maternelles au parle de l'endométriose !

voila le lien du replay

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trop marrant, j'allais poster le même lien ! je suis en train de le voir !
C'est la dernière hypothèse de mon parcours infertilité... on verra
bises

Laureline si tu veux en parler je suis toujours ce topic de prés

coucou

et bien pour l'instant je suis suivie et d'abord on vérifie d'autres pistes possibles de l'infertilité et en dernier ce sera l'endométriose.
L'émission était super bien je trouve. Mais après par ex semaine pro on me fait une écho pelvienne et donc je me demande si ça peut se voir et si avant je préviens le radiologue...
car j'ai l'impression que ça peut se diagnostiquer par Echo et IRM mais que si on la cherche...
Dans mon suivi, ils m'ont pas du tout parlé d'IRM mais direct Cœlioscopie... je sais pas si c'est bien...

Laureline oui ca peut se voir a l'écho a conditions qu'elle soit réalisé par un manip qui connait l'endo , tout comme l'irm mais on dit souvent que la celio est le seul moyen sur a 100% de savoir seulement pas dans n'importe quelles conditions et pas par le premier venu

coucou

je suis suivie dans un parcours peu connu en France : la Naprotechnologie
Lien dans ma signature
Je ne sais pas s'ils sont hyper compétents dans le domaine, mais je vais poser des questions quand elle va m'en reparler et peut être vouloir prévoir la cœlioscopie.

je ne connais pas cette approche la seule chose que je peux te dire c'est d'être vigilante car une célio mal réalisé peut causé beaucoup de dégat et que même bien réalisé il faut garder a l'esprit qu'une récidive est toujours possible....

dans ma signature il y a le lien vers le site de Lilli je ne sait plus si on en a déjà parlé

en tout cas bon courage en te souhaitant un joli +++ pour bientot

Merci beaucoup à toi Eloa !

coucou les filles

voilà écho faite à J12 et rien, tout va bien selon l'échographiste.
pas de kistes sur ovaires ni de signe d'endométriose.
J'avais 3 follicules dans ovaire gauche (celui qui me fait mal, normal)
Donc je suis contente !!
Reste donc le test de hunher... patience encore une semaine pour avoir le résultat à la maison ! c long !

parceque les choses bougent enfin
et pour nous faire entendre
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et un texte de ma composition

Vous les rencontrez un peu partout.

Au marché, dans le métro, au travail, à la pharmacie, chez le médecin…

Parfois, vous assistez à leurs douleurs.

Vous les trouvez fatiguées ou faignantes.

Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.

Pas toujours facile d’être une femme qui souffre.

Vous ne comprenez pas, la plupart du temps.

Il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail. Pourquoi elles refusent vos invitations. Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers la mélancolie…

Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrités de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment de leur souffrance.

Ces femmes, qui sont comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.

Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées ?

Pourquoi vous semblent-elles si souvent mal ?

Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation ?

Qu’est-ce qui est si différent chez elles ?

Ce sont des femmes presque comme les autres.

Des femmes qui ont de l’endométriose.

Elles vous ressemblent beaucoup mais un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.

C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.

Oh ! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, à vivre le quotidien
La différence, c’est qu’elles ont dû faire face au parcours du combattant pour être entendues, à la douleur, la fatigue, aux traitements lourds, aux interventions chirurgicales et à toutes leurs conséquences.

Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne.

La vie d’une endogirl, d’une femme presque comme les autres.

Peu importe la différence, le handicap, le défi. Ces femmes sont des battantes pour la vie pour leur vie.

Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.

Que faire d’autre ?

Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des hôpitaux.

Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de médicaments, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.

Elles motivent des absences au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre...

Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on les écoute. Attendent qu’on les prenne au sérieux. Attendent qu’on les soulage.
Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.

Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.

Elles posent des questions. Trop de questions.
Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.

Elles se sentent parfois coupables. « Mais non Madame, ce n’est possible, c’est dans votre tête ».

Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer sur la maladie.

Les femmes atteintes d’endométriose, par la force des choses, des femmes différentes.

Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes scientifiques.

Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Tu n’es pas malade, Tu es paresseuse. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec l’opération/la grossesse ». « Tu t’écoutes trop ».

Les femmes atteintes d’endo ne veulent pas qu’on les plaigne.

Elles ne se voient pas comme des femmes différentes.…

Elles sont juste des femmes qui se battent contre la douleur, la fatigue au quotidien…

Elles ont juste besoin d’être écoutées, entendues

Tiens je reconnais ce texte  

Plein de courage les filles, je vous embrasse fort. Bisous à ma Eloa

Lollie a écrit:Tiens je reconnais ce texte  

Plein de courage les filles, je vous embrasse fort. Bisous à ma Eloa

ah oui j'ai eu envie de l'adapter ca rend bien #selancedesfleurs#loool

merci ma Lolo bisous

Je n'en reviens pas, il y a vraiment des gens qui vous disent que c'est psychologique ??
Une de mes anciennes collègues en était atteinte, il lui arrivait de hurler de douleur, on a du appeler les pompiers deux fois. Punaise, j'en reviens pas qu'on vous parle de psychologie ! Quels c***** !!

oh oui Arimi et si tu savais même le nombre de medecin et même de gynéco qui le disent c'est effarant
c'est pour cela qu'il faut que l'on se battent

Je up

aujourd'hui je viens avec un petit témoignage du jour pour nous donner courage, j'avais rdv chez le gyné, et à la réception j'entends une dame qui disait qu'elle devait se faire opérer pour son endométriose, et comme par miracle, elle a appris juste avant son op qu'elle était enceinte et avait de la peine à y croire car ça faisait longtemps qu'ils essayaient... voilà, c'est toujours beau d'entendre un peu de positif dans tout ça !

oui c'est beau en effet et heureusement il y a parfois de joli bb surprise même chez les endogirls

Bonjour à toutes,

Voilà je viens poster ici car tous vos témoignages me fond pas mal réfléchir.

Je n'ai jamais eu de règles douloureuses jusqu'à l'âge de 15-16 ans. J'ai commencé à prendre la pilule à ce moment là mais les douleurs était toujours présentes plus ou moins forte selon les cycles.
Il y a 1 an bientôt j'ai arrêté toute contraception pour débuter les essais. Les douleurs deviennent de plus en plus présente lors de mes vilaines. J'ai mal dés que je ressens le besoin d'aller aux toilettes pour la "grosse commission" (chose que je fais toutes les 15 min en cette période pour 3 fois rien mais avec bcp de douleurs.) Parfois ce ne sont que ds gaz mais hyper douloureux. Les médoc ne font pas grand chose. Ce qui fonctionne le mieux c'est l'ibuprofène 400 mg/prise 3 fois/jours mais sans disparition totale de la douleur.
Suite un un cycle long au début de mon arrêt pilule, la gygy m'a fait une écho qui n'a rien montré d'anormal (en faite j'ai juste des cycles longs et irréguliers, la merde pour concevoir bébé)
Depuis quelques cycles je fait du spotting à chaque nouvelles règles pendant 24-36h et ai souvent des problèmes de digestion (souvent diarrhée)

Bref avec tout ça et bébé qui tarde à prendre place j'avoue me poser beaucoup de questions (ouais je sais je suis une grande spychotteuse). Qu'en pensez vous? Je devrais consulter d'après vous?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

il est toujours difficile de dire comme ça, je sais que pour ma part, je pouvais prendre de l'ibuprofen ttes les 3 hrs et des fois j'etais qd meme malade, a en vomir et ne pas pouvoir marcher. maintenant la douleur est differente chez ttes les femmes, il y a aussi la fatigue qui est présente.
les gaz peuvent etre hyper douloureux, donc... ???
as tu mal des fois pdt les rapports ?
si ta gyné n'a rien vu c deja bon signe on va dire, pas de kiste etc... et je laisserai Eloa répondre car elle en sait bien plus que moi...
pour avoir un diagnostic, je crois qu'il faut irm ou autre ?????

Merci oumick pour ta réponse.

Je pense que je ne vais pas arrêter de penser à àa tant que je ne saurais pas donc j'ai pris rendez vous chez ma généraliste en qui j'ai une totale confiance. On verra bien ce qu'elle ne pense...

Je sais pas si les douleurs sont "assez intenses" car même si parfois je en peux pas marcher ou autres, ça ne me le fait que par pics de quelques minutes, peut être même secondes, tout au long de la journée (et juste pendant les règles)

J'ai eu des douleurs pendant les rapports durant 3 ans, qui sont passés avec des massages et de la rééducation par une sage femme, donc je crois pas que ça est un rapport (c'est d'ailleurs ma généraliste qui m'avait envoyé chez le bon spécialiste pour ces douleurs, ma gygy ça faisait 3 ans qu'elle me donner des crèmes inefficaces - j'ai changé de gygy depuis hein)

Bref affaire à suivre quoi...