Moi aussi 2 enfants differents.....

donc je me presente ici, mais j'etais dejà sur le fofo avant.

Virginie 33 ans, maman de Léa 4 ans (24/05/2007) et e Noa presque 2 ans (28/08/2009)
Mes 2 enfants souffrent d'un immaturité du tronc cérébral, c'est à dire en langage plus simple que respirer n'est pas un reflexe pour eux.
Le jour ça, mais quand ils dorment ils doivent être branchés.
Léa nous a fait 6 malaises, donc a evité 6 fois la mort subite du nourisson.
Noa lui est parti en réanimation à 5h de vie car il ne respirait plus.

Sinon ils vont tres bien
Pour mieux comprendre:

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Impressionnant, je reste sans mots......
Tes enfants sont magnifiques et ont l'air si zen.
Mais waouh, ce doit vraiment pas être facile à vivre tous les jours, surtout ces malaises.
Et que sait-on de cette immaturité ?
Comment cela doit évoluer ?
Auront-ils besoin toujours d'être branché pour dormir ?
Désolé pour mes questions, si ça te gêne réponds pas mais je connaissais pas.

oh là, rien ne me gene, je suis aussi zen que mes enfants lol.

en fait ils vivent avec ça, pôur eux c'est normal.

L'immaturité doit être genetique, on a pas fait les tests encore.

en fait il faut juste attendre qu'ils grandissent et ça passera.
ils vont en hopital passer des examens, alors au debut ct tous les 2 mois.
Maintenant mon fis 2 fois par an et Léa une fois.

En une année il n'y a pas eu d'ameliration pour Léa, mais entre le 1er examen où elle avait fait 119 pauses respiratoires de plus de 10secondes ( avec 90 en plus de 20sec) et une où le staff a du intervenir car elle reprenait pas toute seule, et le dernier examen qui date de mars ou avril je sais plus, ben elle en a fait 50, donc beaucoup mieux.
Noa en fait moins, mais il fait des pauses plus longues au meme age, lui examen en septembre

et merci pour les compliments de mes enfants

tes loulous sont superbes
effectivement ca ne doit pas être simple tout les jours...
et quand même une évolution positive...

ils sont beaux tes loulous, c'est des super forts, comme la maman !!!!!

tant mieux si ca ne va qu'en mieux !

les pauvres louloux, ca me fait mal au coeur pour eux , question peut etre idiote, est ce que ca deviendra un jour un reflexe ou pas ??? en tout cas ils m'ont bien l'air courageux et vous aussi parents, ca doit pas etre evident

oui en grandissant ils n'auront plus besoin de machines et respireront par reflexe, dejà Léa n'est plus branchée toutes les nuits on sait qu'elle fait des pauses respiratoires, mais elle reprend toute seule, elle n'a plus besoin d'aide

ca sera une belle renaissance

seleine a écrit:ca sera une belle renaissance

oh oui

Bonjour ninie,

Tes pitchoues sont vraiment très beaux et paraissent tout serein, tout zen, malgré tous ces appareils. Comme tu dis ils vivent avec cela, ça doit leur paraître normal même. Dailleurs, trop mignon la poupée avec le respirateur.
En tout cas j'espère qu'il y aura de l'amélioration au fil des années.

Merci de nous faire partager tout ça, qui pour moi et totalement inconnu....

Pleins de bizoux à toi et tes ptits loulous.

Bonjour Ninie,

Je partage l'avis des filles, tes enfants sont beaux comme tout et d'un courage exemplaire.

Pas facile de voir ces photos, mais ce qui est très rassurant dans leur situation et dans ton coeur de maman est de savoir que ca ira de mieux en mieux.

Bravo pour votre moral [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Merci les filles

La poupée oui c'etait pour mieux faire accepté à ma fille, elle n'vait que 8 mois là c'etait compliqué

Une belle lecon de courage pour ces 2 magnifiques enfants !!

tes enfants sont splendides et très courageux ainsi que leur maman, j'ai cru reconnaitre l'appareillage que l'on utilise pour l'étude du sommeil, ou je me trompe?

en tous cas beaucoup de courage à vous et bonne continuation à votre belle petite famille

C'est vrais qu'ils ont l'air super zen tes enfants, et si mimi !!!!!

C'est plutôt encourageant de savoir que d'ici quelques années ils n'auront plus besoin d'aide pour la nuit !!!!

Vero:

Oui c'est un EEG (encéphalogramme du sommeil) mais ils l'ont sur tout le corps donc plus de fil. Ca fait pas mal du tout mais c'est pas drôle pour les gosses.

je sais ma lollie Gabriel en a fait un quand il avait 4 mois

magnifique tes loulous!! quel courage! deja un faut le gerer mais 2!

en tout cas, c'est super si ca va en s'améliorant!

ca fait combien de temps que ta fille 'est plus branché?

et si tu voulais un 3eme il aurait la meme chose?

en tout cas je le redis mais ils sont tres beaux!!!

bisous

mais le masque c'est vrai que c'est impressionnant!