malformation de la main

Coucou,

Comme le dit le titre, je vais parler de la malformation que mon fils a à la main droite.

Mon fils est né avec une main où il avait que 4 doigts et à la place du majeur, il avait une fente de 2cm de long. En gros, çà faisait une main en forme de pince de crabe. Le nom scientifique est syndactylie. En plus de çà il avait un peu de peau entre l'annulaire et le petit doigt de cette même main, çà faisai palmé mais sur à peine 1 cm de long.

Cette malformation est passée inaperçue lors des échos. A la naissance, le gygy nous a annoncé çà comme si c'était toute la main qui était concerné et en fait quand il nous l'on ramené en couveuse, on a pas trouvé çà horrible. On a relativisé en se disant que çà aurait pu être bien pire.

La pédiatre que j'ai vu pour sa visite des 1 mois, nous a orienté sur une clinique privée spécialisée dans la chirurgie de la main à Paris.
A ses 3 mois, on a obtenu un RDV avec le meilleur microchirurgien de la main. De là, le docteur nous a dit que çà s'opérait très très bien. RDV fut pris l'année d'après pour lopération.

Lucas s'est fait opéré le 14 avril 2008. Il avait 13 mois et demi. Ce fut une intervention"rapide" (1h30) et on était sorti le lendemain.
L'intervention consistait à refermer sa fente et a enlevé le petit bout de peau entre ses deux derniers doigts. Ce qui fait qu'il se retrouverait avec une vraie belle main mais avec 4 doigts.

Au bout de 15jours, on est retourné sur Paris pour enlever les fils et refaire le pansement. 1 mois après il pouvait se servir de sa main comme s'il avait pas été opéré. On voit rien,et les gens ne font pas attention au fait que mon fils n'ait que 4 doigt.

Certes, ce n'est pas un gros handicap, je l'avoue. Mais les gens ont été blessant dans leurs remarques avant que mon fils soit opéré.
Mais le pire, c'est que durant mon séjour à la maternité, les médecins ont essayé de me culpabiliser en insistant pour savoir si j'avais pris des médocs interdits.

Et l'origine de cette malformation est inconnue. On supppose que le cordon s'est logé dans la main au moment de sa formation.

Voilà je tenais à en parler.

Bisous

super que tout soit rentrédan sl'ordre avec l'opération les gents son ignoble

Super que cela se soit bien passée !
Pourriez-vous me donner le nom de la clinique et du chirurgien car j'ai moi-même un pb à la main et doit me faire opérer bientôt ?

Merci

Lamu75 a écrit:Super que cela se soit bien passée !
Pourriez-vous me donner le nom de la clinique et du chirurgien car j'ai moi-même un pb à la main et doit me faire opérer bientôt ?

Merci

Je te donne ses renseignements par MP

Je ne peux pas te donner ses renseignements par MP vu que tu n'est pas inscrite sur le forum et je ne donne pas ses infos sur un post , dsl

c'est re moi ( non non je ne parle pas toute seule, ayé c'est le début de la fin )

Je donne des news de la main à mon titi 2ans après son opération. Le travail est vraiment magnifique, il utilise très très bien sa main.

On voit sa cicatrice sur le dos de sa mai mais à l'intérieur on ne voit rien du tout, çà se confond avec les lignes de la main.

Je vous mets une photo :

avant :

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après
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ils ont vraiment bien bosser les chirurgiens, chapeau !

ces du beau travail sa le géne pas d'avoir que 4 doigts

Merci , c'est vrai que le travail est extraordinaire! Cà le gène absolument pas, il sait très bien dire pourquoi il n'a que 4 doigts

Merci de votre réponse rapide ! Je me suis inscrite comme ça vous pourrez me répondre en MP.
PS : Il est très mignon !!

bouné c'est clair que les gens peuvent être vriament odieux :S...
Je suis sûre que ton petit garçon est adorable et le fait qu'il n'ait que 4doigt ne doit rien changer à tout ça... et effectivement quand on regarde les photos avant-aprés on se rend compte que les chirurgiens ont fait du bon boulot...
J'espère que tout se passera bien pour lui à l'école (car je sais que ça t'angoisse un peu) mais s'il vit très bien sa différence, je pense qu'il saura l'expliquer aux autres enfants et tout devrait aller comme sur des roulettes
sinon coup de pelle aux enfants pas sympas.. ou plutôt à leurs parents car c'est souvent le signe que les parents ont eux même du mal avec la diffèrence et ne l'ont jamais expliqué aux enfants :S

Waouhhh Bouné c'est impressionnant, on dirait pas qu'il a eu cette malformation du coup (hormis le fait qu'il n'ai que 4 doigts au lieu de 5).

Il a été très très courageux ce petit bonhomme, bravo à lui et bravo à toi pour l'avoir accompagné dans ce parcours. Oui il saura l'expliquer à ses camarades et même si des odieuses paroles, il risque d'en entendre toute sa vie, il aura l'intelligence de laisser parler ceux qu'il aura à ignorer. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

jolie travail des medecins !

je plussoie à ce qu'a tres bien formulé Lollie; inutile que je paraphrase.

merci les filles.

J'ai la larme aux yeux là, çà me touche beaucoup ce que vous avez écrit cybélia et Lollie

Merci ma chrystal, c'est super gentil.

Effectivement, çà ne se voit pas tant que çà, les gens s'en rendent compte que si Lucas montre sa main de près ou si on leur dit .

Cybélia : C'est vrai que cela m'angoisse un peu la rentrée vis-à-vis de sa main. Je sais à quel point les gamins peuvent être méchants et j'ai pas envie qu'il supporte des remarques désagréables à cause de sa main. Je pense en parler à la maitresse lors de la rentrée sachant qu'on en a déjà parlé à la directrice lors de l'inscription avec son père.

Ils ont fait du beau boulot, mais c'est vrai que si on fait pas attention on remarque pas qu'il manque 1 doigts,faut voir la main de prés.
L'essentiel c'est qu'il ait son pouce

nini1985 a écrit:Ils ont fait du beau boulot, mais c'est vrai que si on fait pas attention on remarque pas qu'il manque 1 doigts,faut voir la main de prés.
L'essentiel c'est qu'il ait son pouce

exactement

C'est la 1ère chose que le chir nous a dit, c'est pas très grave de toute façon il a la pince et c'est çà le principal.

Merci d'avoir montré des photos et effectivement les gens sont ignoble
Arthur a le pouce gauche qui va etre sectionner car il est maintenu que par de la peau , le droit a des fragments d'os et sera peut etre recuperable. Vers un an les medecins vont mettre les index a la place pour faire office de pince

Coté entourage , une amie qui porter mon fils n'a plu voulu le porter quand elle a vu son pouce gauche, ca m'a enormement blesser de le voir rejeter ainsi

ton amie est vraiment stupide comme si sa malformation était contagieuse si sa m'atait arrive je peu te dire que l'amie se serai pris une bonne remarque ( j'ai pas ma langue dans ma poche)

Maman-aux-anges a écrit:Merci d'avoir montré des photos et effectivement les gens sont ignoble
Arthur a le pouce gauche qui va etre sectionner car il est maintenu que par de la peau , le droit a des fragments d'os et sera peut etre recuperable. Vers un an les medecins vont mettre les index a la place pour faire office de pince

Coté entourage , une amie qui porter mon fils n'a plu voulu le porter quand elle a vu son pouce gauche, ca m'a enormement blesser de le voir rejeter ainsi

pfff vraiment n'importe quoi ton amie
c'est vraiment degueulasse comme reaction

Maman-aux-anges a écrit:Merci d'avoir montré des photos et effectivement les gens sont ignoble
Arthur a le pouce gauche qui va etre sectionner car il est maintenu que par de la peau , le droit a des fragments d'os et sera peut etre recuperable. Vers un an les medecins vont mettre les index a la place pour faire office de pince

Coté entourage , une amie qui porter mon fils n'a plu voulu le porter quand elle a vu son pouce gauche, ca m'a enormement blesser de le voir rejeter ainsi

C'est vraiment méchant

J'ai pas eu ce genre de réaction avec Lucas dans l'entourage que l'on avait et heureusement....

Maman-aux-anges a écrit:Merci d'avoir montré des photos et effectivement les gens sont ignoble
Arthur a le pouce gauche qui va etre sectionner car il est maintenu que par de la peau , le droit a des fragments d'os et sera peut etre recuperable. Vers un an les medecins vont mettre les index a la place pour faire office de pince

Coté entourage , une amie qui porter mon fils n'a plu voulu le porter quand elle a vu son pouce gauche, ca m'a enormement blesser de le voir rejeter ainsi

Vraiment minable comme reaction !! moi j'apel pas ça une amie !!

Depuis j'ai decider de plus donner de nouvelles et de plus l'inviter non plus
Sur son album photos fb il y a tout les bebes qu'elle connait sauf le mien

Bonjour à toutes et tous !!!

Le petit Lucas, et sa malformation de la main droite, m'a particulièrement bouleversée et pour cause : je suis née le 25.05.1965 et j'ai EXACTEMENT LA MEME MALFORMATION !!! Et c'est la 1ère fois que je vois "ma main" avant opération !! (à l'époque, on était loin de toute la technologie actuelle,même pas une photo de moi "avant" !!).
Je suis née sans majeur à la main droite et j'ai été opérée à Bruxelles vers 1 ans et demi.
Ma maman a aussi énormément culpabilisé et les médecins lui ont également demandé la liste de tous les médicaments qu'elle aurait pu prendre !!! (elle souffrait du foie et avait pris "foybil" à l'époque la pauvre... et elle ne boit jamais d'alcool !!)
Je suis droitière, j'ai une superbe écriture (ce n'est pas moi que le dit) et j'ai fait 4 ans de Beaux-Arts... avec ma main droite, j'adore dessiner.... mais, pour certaines choses, ma main gauche est indispensable, comme fumer par ex !!! lol et... ,petite, je jouais aux "osselets" avec ma main gauche... et j'étais hyper fortiche !

J'ai bien sûr connu quelques méchantes réflexions, mais comme tous les enfants (les myopes, les roux, ceux qui ont un peu d'embonpoint, ceux qui sont mal habillés, etc etc etc..), on y passe quasi tous !!!
Bon, je sais, maman de Lucas, ce n'est pas super esthétique, mais je ne pense pas que Lucas va s'inquiéter de faire plus tard une "French Manucure" () et puis, la nature est bien faite : il est tellement beau votre fils que les filles ne diront jamais : "c'est le mec avec 4 doigts" mais bien : "c'est le super beau mec qui est en 3èèèèèèèème !!! ohhh oui !!!".
je suis à votre entière disposition pour répondre à toute inquiétude de votre part... ou de la sienne plus tard ...
Ne vous tracassez pas : ce sera sa "petite marque de fabrique", "sa petite particularité" et tout ça passera vite (sauf au début de l'adolescence mais bon, là, tout le monde en prend pour son grade... et après, c'est l'amour).
Je suis de tout coeur avec vous .......vous ne pouvez même pas vous l'imaginer (j'ai envoyé les photos à ma maman...)

Je suis impatiente d'avoir de vos nouvelles.

Bien à vous,
Barbara

Ps, j'en profite pour embrasser toutes les mamans inquiètes sur ce forum et en particulier la maman d'Arthur...
et re-ps pour la maman de Lucas : j'ai 2 ados de 16 et 18ans, avec chacun 10 doigts et 10 orteils !!!!!!!
J'ai une photo de mes mains mais impossible de la joindre à mon message....

Bonsoir,


Merci beaucoup pour ce message il me va droit au coeur. C'est assez rare de trouver une personne ayant la même malformation que mon fils Lucas.
Ce message me réconforte au plus haut point.

Merci du fond du coeur pour ton message çà me touche.

Ps : pour mettre une photo il faut que tu t'enregistres sur le forum.

Bisouxx

Coucou bouné,

Désolé je n avais pas vu ce post sur la malforamtion de ton fils.

Ce que je vais te raconter n est pas identique mais mon pere qui est né en 1940 ( c est pas tout jeune, lol) et né avec 7 doigts a la main gauche et malgre qu il soit né en 1940, il a été operer en 1943 apres que les medecins est defini quel doigts lui servaient.
Il est né avec 2 pouces et 2 index. Du coup il lui ont enlevé les 2 pouces et a donc 1 index à la place du pouce.
Ca ne l a pas empecher de travailler, de passer son permis de conduire ... Et il n a jamais ete reconnu comme " handicapé".
Malgrè l epoque a laquel cela s est passée, il a bien vecu avec.

J ai aussi travailler en creche et j avais un petit garcon qui est né avec à 1 main, aucuns doigts qui ne s est developpés apres la 1 ere phalange. Malgre plusieurs greffe, il a fais que des refus mais c est debrouillé comme un grand et c est habitué a se servir de sa main malgre cette anomalie.

Voila ma petite experience.

Bisous

Merci ma nanie.

Ah oui en effet ton père mais c'est génial^^ et pareil pour le petit à la crêche. C'est vrai que les gamins ont une capacité d'adaptation assez impressionnante.

et oui c est vrai ils se debrouillent comme ils peuvent et je pense que c est meme plus facile lorsqu ils sont enfants.

nanieseb a écrit:et oui c est vrai ils se debrouillent comme ils peuvent et je pense que c est meme plus facile lorsqu ils sont enfants.

Tout à fait. Lucas s'est très bien habitué bébé à sa main malformé. Il arrivait à attraper correctement et n'avait pas de retard plus que çà à ce niveau;)

Mon frere avait peur pour sa petite fille qu elle soit formée avec trop de doigts ou d orteils mais comme je lui ai dit, quand on voit comment ils ont operer en 1940, je ne pense pas qu il y est trop de soucis pour une operation en 2010. Et en plus maintenant, il y a des cliniques specilisées comme la clinique de la main a paris !!!

Exactement et automatiquement s'il y a des malformations dans la famille il regarde aux échos et peuvent ainsi préparer les parents.
Je dirai également à Lucas de bien prévenir l'échographiste le jour où il aura un enfant. Comme moi j'avais demandé à l'échographiste pour Lilou de vérifier ses mains et ses orteils
C'est vrai que le professeur qui a opéré Lucas est le meilleur dans la micorchirugie pédiatrique.

On le sait que l on a un risque d avoir cette malformation mais je ne pense pas qu il faut en avoir peur, il y a tellement d autres malformations plus dangereuse ou plus fatale pour un petit bébé auxquelles on a pas de remedes. Maintenant ils operent pendant la grossesse, vive la medecine et la technologie !!!

Tout à fait d'accord avec toi.

Quand on nous a annoncé cette malformation, on s'est tout de suite qu'il y avait bien plus grave et que celle-ci s'opérait très très bien. Mon fils est en bonne santé et on voit à peine cette particularité sauf si on se penche dessus.

Et c'est vrai que maitenant on opère in-utero et c'est magnifique, cmme tu le dis vive la technologie