Syndrome de franceschetti-klein (ou treacher-collins)

Rappel du premier message :

bonjour,

mon fils et moi même, sommes porteurs du syndome de franceschetti-klein (appelé aussi treacher-collins), mais nous l'avons à minima, nous sommes touchés sur l'audition;
mon fils est appareillé des deux oreilles (par contour d'oreilles, car il a la chance d'avoir des oreilles, ce qui n'est pas le cas de tous), ensuite risque d'opérations pour lui, concernant l'audition et la face (palais, dentition ...) ce que nous verrons avec l'avenir, si il y a besoin ou pas;
et moi, j'ai juste un seul contour d'oreille (appareillé que de l'oreille droite), pas d'autres soucis.

des liens pour expliquer cette maladie:
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mon forum, pour expliquer la maladie, se soutenir et s'entraider:
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et la seule association qui exciste, concernant cette maladie:
Siege National :Association Coline, Espace André chamson,Place Henri Barbusse, 30100 Alès

Tel: 04 66 55 74 29 Courriel: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] - [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


si cela vous concerne, si vous connaissez des enfants ou adultes porteurs de cette maladie; ou si vous avez des questions, n'hésitez pas !

bonne journée
.

Ha oui ceux que je t'avais envoyé c'est du PECS pas du MAKATON, ceux qu'il a en MAKATON sont dans son cahier d'orthophonie, collés donc je peux pas les envoyer...

Pour ce qui est du matériel et du plastifiage, j'en connais un rayon désormais... 2 ans que je plastifie presque tous les jours...

tkt pas, elle va me fournir,

oui j'ai prévu, j'ai acheté une plastifieuse et des feuilles (lol) à la foir'f......

j'ai plus qu'à attendre .... lol

Ceux que je t'ai envoyé c'est pas ceux là que Thomas a en orthophonie. Ceux que je t'ai envoyé servent pour les emplois du temps de Thomas, les changements d'activités etc, si mes souvenirs sont bons, je crois que je t'ai envoyé "Les pictogrammes" de mon livre CDROM.

L'AVS s'en sert à l'école pour gérer en partie les comportements et les changements d'activités.

A la maison, on s'en sert pour lui apprendre à décomposer les activités (bain, brossage des dents etc.) au fur et à mesure.

En langage, l'orthophoniste utilise soit des photos d'actions précises, soit des pictos MAKATON qui sont effectivement noir et blanc. Y'a même des phrases entières en MAKATON uniquement dans le cahier de Thomas.

ah oki, je ne savais pas tout ca, je suis un peu perdue tu sais ....

Pas de soucis ma Caro ça prends du temps avant d'y comprendre quelque chose d'autant qu'ils ne fonctionnent pas tous de la même façon, ça n'arrange rien du coup

c'est sûr

rdv assistante sociale du 20 et directeur du 26; tout 2 repoussés au 29; ils ont que ca à faire à repousser, grrrrrr

3eme annulation du directeur, il me gave celui-là, j'ai dis à la secrétaire, je ne ferai plus d'effort, il a qu'à se greffer à un rdv quand je suis dans les locaux, je n'ai pas que ca à faire, ca va bien !!!! nomého !!!!

Demain rdv assistante sociale

Et mardi, on commence la psychomotricité

Au boulot !!!!!!