en attende de diagnostique : TED ou pas?

Bonjour! Je suis une maman de 30 ans qui est bien angoissée actuellement par la situation de mon fils agé de 3 ans et 4 mois. Pour résumer, je me suis posée des questions sur son évolution à sa rentrée en PS cette année alors qu'il avait 33 mois. Nous avons eu un BB au mois de Mai juste avant auquel il ne s’intéressait pas du tout mais me collait bcp et avait besoin de voir que j'étais bien présente pour lui. Il a été propre rapidement pour la rentrée et tout semblait aller, qqles incidents niveau propreté les premières semaines et une certaine angoisse à l'arrivée devant sa classe et surtout sa maitresse. Dès novembre, la maitresse nous a convoqué pour nous dire que NOah restait passif dans son coin, ne participait pas du tout aux activités faisait que ce qui lui plaisait dans la classe et qu'il allait accumuler du retard. En parallèle à la maison je ne pouvais faire une activité avec lui sans qu'il s'énerve, jette tout et ne crie (je ne suis pas patiente et il ressentait mon angoisse). Il ne supportait pas que sa soeur gazouille ou pleure ou il se mettait lui meme à crier et faisait mine de vouloir la taper ou lui cracher dessus. Il crache tout le temps dès qu'il est excité ou qu'il est contrarié. Je précise qu'il est suivi par une orthophoniste depuis novembre car son langage était très limité à la rentrée alors le généraliste a prescrit un bilan ortho. Au début on nous a parlé de de guidance parentale comme quoi il n'avait pas été assez stimulé et avait loupé des étapes dans la petite enfance car il joue tjs à des jeux répétitifs (adore faire couler l'eau et regarder les bulles). On m'a dit que j'étais trop angoissée et que mon angoisse déteignait sur lui car je pensais qu'il était autiste. J'ai lu et regardé toutes les vidéos possibles sur le net sur les sites sérieux y compris aux USA et canada qui sont bien mieux avertis que la france. Du coup j'ai contacté la cellule d'accompagnement du CRA de Tours par moi même. J'ai eu un 1er RDV en janvier avec la pédopsy qui a pris nos infos à nous parents pdt que l’infirmière prenait mon fils a part pour lui faire passer l'ADOS. 2eme RDV en fév avec la psychomotricienne et résultat en avril : notre fils a un retard de développement notamment du langage + une forte angoisse et peur de l'échec. Ils m'ont affirmé qu'il n'est pas autiste selon le test passé (ADOS) Ils pensent éventuellement aussi à un trouble du dév ou TED mais ne peuvent pas dire aujourd'hui car trop jeune (il a 3 ans et 4 mois). On m'a demandé de faire une demande de PPS et d'AVS pour sept pour qu'il refasse une PS ou aller en classe mixte si possible PS/MS. J'ai déposé une demande avec l'assistante sociale auprès de la MDPH et maintenant plus rien sauf le suivi orthophonique....Je suis désemparée car je vois de plus en plus de signes comme quoi ce n'est pas que de l'angoisse et un retard, il n’arrête pas de faire de l'auto stimulation (bouge sa fourchette devant ses yeux à table), crie, raconte tout le temps les mêmes bribes de phrases extraites de ses dessins animés préférés (il réclame tout le temps la TV, ne ferait que ça si on ne sévissait pas), ne supporte pas qu'on lui dises non ou qu'on le contredise et si on l’empêche de faire ses gestes bizarres, il fait des bruits sonores (crache ou se tappe lui même). La maitresse me dit qu'il ne tient pas en place à l'école, c'est une tornade qui fait ce qui lui plait quand ça lui plait. Il ne respecte pas les règles de collectivité mais apprécie la compagnie de ses camarades (non pas sans cracher s'ils s'approchent de trop). Tout ça pour dire que je pense qu'il a un TED et que je ne comprends pas pourquoi on me dit qu'il n'est pas autiste car TED veut dire aussi autisme atypique je crois, et que je dois attendre pour savoir quelle prise en charge adopter....j'ai l'impression qu'on perd du temps pour lui pour rien...Quelqu'un a t'il connu la même situation? je ne sais plus quoi faire car j'ai tapé au plus haut=> le CRA et maintenant je fais quoi???? on me propose de voir la psy quand je veux (il faut saluer l'excellente prise en charge des parents à ce niveau) mais pour dire quoi??? "on ne peut pas vour dire comment évoluer votre enfant et ce qu'il a il faut attendre...."JE VAIS PETER UN CABLE surtout qu'on m'a fait comprendre qu'il ne fallait pas trop compter sur une AVS car l'éducation nationale les réserve pour le primaire et le diagnostique n'étant pas posé....à moins que la pédo psy ait mis des trucs dans son courrier qu'elle ne me dit pas car j'ai cru comprendre que certains docs ne disent pas tout en amont....

Bonjour Mimileleg,

Alors premièrement, pour informations, les troubles envahissants du développement (TED) regroupent 5 grandes catégories de troubles du développement, à savoir:

- TEDns (troubles envahissants du développement non spécifiés ou autisme atypique) > L'enfant n'a pas la triade autistique, mais seulement, 1 ou 2 éléments de la triade. C'est actuellement un peu le "fourre-tout" lorsque les professionnels de savent pas réellement où classer l'enfant... Cette catégorie est de plus en plus contredite car mal exploitée.

- L'autisme (ou autisme infantile ou de Kanner): l'enfant a la triade autistique. Alors par contre dans l'autisme, il y a des autismes légers à des autismes profonds. Il y a des autistes avec déficience mentale ou sans déficiences mentales... Des autistes haut niveau de fonctionnement (avec une intelligence normale voir surdouée> le cas de mon fils)

- Le syndrome désintégratif de l'enfance

- Le syndrome d'Asperger:L'enfant a la triade autistique mais n'a jamais eu de retard de langage et a même développer un langage très riche très jeune. Souvent les aspergers ont une intelligence normale à supérieure. Leur développement (hormis le langage) ressemble au développement des autistes haut niveau par la suite...

Sinon, je suis perplexe par le fait que le CRA n'ai pas donné de diagnostic car celui-ci peut être posé à 3 ans. En fait, dans ce que je comprends c'est que le CRA ne pensent pas à l'autisme mais que ton fils a surement un trouble du développement (ils doivent envisager un TEDns en gros). Effectivement, même si ça a tendance à être un peu galvaudé, un TED n'est pas un autisme. Un TED est avant tout un trouble du développement sévère de l'enfant car il l'atteint sur un ensemble de choses mais l'autisme, fait partie des TED. L'ADOS a du révélé que ton fils n'avait pas la triade autistique> donc pas autiste.

Un TEDns bien pris en charge a de fortes chances de bien évolué car c'est l'un des TED dit "légers". Comme un autisme de haut niveau de fonctionnement ou un syndrome d'Asperger.

Pour le PPS c'est URGENT de s'en occuper maintenant car toutes les AVS sont en train d'être attribuées partout par l'EN et du coup, ton fils risque ensuite de ne pas en avoir ou bien plus tard dans l'année scolaire prochaine... Ici pour mon fils le PPS a été fait et il est obligatoire qu'il est une AVS dés la rentrée (ça a même été noté sur le PPS). Donc ne pas les écouter car ils tentent de te dissuader en disant ça, monte le plus vite possible le dossier MDPH pour avoir l'AVS, appelle l'école pour mettre en place la réunion PPS et laisses-les parler...

Sinon, niveau PEC:

- Ton fils a t-il eu un bilan psychomot'? Beaucoup d'enfants TED ont besoin de psychomotricité et ça les aident beaucoup à se canaliser. Souvent, c'est une fois/semaine.

L'orthophonie ne suffit pas... Surtout, il faut que l'orthophoniste soit spécialisée en TED (à savoir qu'elle pratique le PECS notamment). Il va falloir structurer l'environnement de ton enfant (emploi du temps visuel, repérage visuel dans la maison > toilettes, salle de bain etc. qui décomposent les activités). Souvent, c'est à raison de 2 fois/semaine.

- Il faut une thérapie de remédiation cognitive et comportementale intensive à côté de tout ça (ABA ou TEACCH, méthode T.E.D - celle que fait mon fils)

Mon fils a 3 ans et 9 mois. Il a passé l'ADI-R, la CARS, l'ECAR-T, le PEP-3, le Vineland, les EDEI-R, le Brunet Lézine en cabinet pluridisciplinaire privé avec une psychologue clinicienne-doctorante en autisme qui fait les bilans diagnostic d'autisme à Ste Anne-Paris.

Il a aussi passé un bilan orthophonique avec une spécialiste des TED, un bilan sensori-moteur, bilan psychomot', bilan neurologique, bilan génétique, EEG.

Il est suivi en libéral complétement par une pédopsychiatre spécialisée en Autisme et TED.

Il est autiste de haut niveau de fonctionnement, il a des surdouances. Il est aussi apparemment selon la psychologue et la neurologue TDA-H.

Je tiens un blog de mon fils si tu veux aller voir, il y a des vidéos de Thomas, tout son bilan autisme, les différents bilans qu'il a passé (les comptes-rendus), notre quotidien... Voici le lien: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Les vidéos de mon fils: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

A très bientôt

Bisous

Lolo

Bonjour Lolo,

Tout d'abord merci infiniment pour ta prompt réponse, ça m'a fait bcp de bien de te lire. Effectivement l'équipe d'accompagnement hésite entre un retard de développement du langage associé à une forte anxiété et un trouble du développement ou TEDNS. La pédopsy me dit qu'il n'y a rien qui se ressemble plus que ces deux dysfonctionnement. Du coup, j'ai déjà monté le dossier de la MDPH mais apparemment il y a 1 mois et demi d'attente pour qu'ils te convoquent. J'ai pas pris la formule simplifiée, je veux être présente à la commission pour défendre le cas de Noah car on m'a clairement fait comprendre que l'AVS ça ne serait pas gagné car même si la MDPH me donne le feu vert, apparemment c super chaud pour en avoir une car pas assez d’effectif. En parallèle, la maitresse monte une équipe éducative dans les 2 semaines pour mettre e place qqle chose dès maintenant pour ne pas perdre de temps. La pédopsy veut revoir mon fils dans 2 mois pour voir si ça évolue avec l'orthophoniste. Le pblm c que j'ai l'impression que mon orthophoniste n'est pas du tout adaptée car elle fait tjs les mêmes choses et mon fils ne fait que transvaser des billes dans des pots et tjs la même chose pdt sa 1/2 heure de séance. J'ai l'impression que ça ne sert à rien...en plus elle vient de m'annoncer qu'elle était enceinte et serait en congé mat de aout à décembre...super, elle prend un cas comme mon fils qui a besoin d'être rassuré et maintenant elle me dit ça, sans compter que je ne sais pas comment sera le remplaçante. J'avais demandé à la pédopsy si je ne devais pas prendre une autre ortho plus spécialisée et elle m'avait dit que ce n'était pas nécessaire car ce qui comptait le + c'est le feeling entre l'enfant et le doc et noah aime bcp cette orthophoniste. Du coup je ne sais pas quoi faire. La pédopsy m'a dit qu'on verrait d'ici sept si on mettait en place 1 ou 2 demi journées de soin en petit groupe car il faudrait qu'il soit en contact avec ses pairs. Mon fils adore ses cousins et les réclame tout le temps, d'ailleurs quand il est avec eux c là qu'il apparait le + "normal" mais ils ont entre 5 et 9 ans donc trop vieux selon la docteur. Pour les thérapies dont tu m'as parlé, je ne sais même pas si ça existe sur tours et surtout je ne sais pas si je dois lancer quoi que se soit seule car j'ai tapé à la plus haute porte et je me dis que Dr Malvi doit savoir ce qui est le mieux??? ou pas....
J'ai regardé ton blog et j'ai trouvé ça très beau, c'est magnifique comme tu prends les choses en mains, je suis admirative. Je t'avoue que dès fois je vis très mal la situation, je supporte très mal quand il a un comportement stéréotypé, j'ai l'impression qu'il est "débile" (pardonne moi le terme mais c l'image que ça me renvoie) et j'aime mon fils plus que tout mais c dur. Pour l'instant j'en parle pas aux autres, seuls mes extremement proches savent que noah a des difficultés mais ne sachant pas quoi en dire je ne préfère pas en parler. En plus les gens pensent que je suis folle car quand tu vois mon fils de temps en temps il est vrai que c dur de voir le pblm...il fait juste immature et fait tjs le coquin mais c plus subtil que ça. En tous cas merci pour tes conseils, je me sens enfin comprise et je sais que tu vis certainement une situation encore plus difficile et que tu sembles t'en sortir, ça me donne espoir.
Bisous

mimile

Coucou Mimile,

Je comprends tout à fait lorsque tu dis "on dirait un débile" à cause des stéréotypies... Il est vrai que c'est l'une des choses visibles de l'autisme qui est le plus difficile à gérer au quotidien. Mon fils en est littéralement envahi. Moi ça m'a géné au départ, aujourd'hui elles ne me dérangent moins car je n'ai plus le même regard sur l'autisme et de ce fait, je réagis différemment face à ça. Je suis toute la journée avec mon fils à vivre avec le regard des autres donc je n'ai pas eu le choix que de m'y faire et de l'accepter. Il en a besoin, elles lui font du bien. Faut pas les anéantir complétement, faut juste tacher de remplacer les plus envahissantes et les moins socialement acceptées par des plus tolérables en public (ça lui évitera de grandes moqueries même si il doit déjà y faire face).

Mon mari a beaucoup plus de mal avec les stéréotypies car il les considèrent encore comme montrant visiblement un trouble mental et ça le gène plus que moi du coup. Parce qu'il n'a pas encore le même regard que moi et le même recul...

Le pblm c que j'ai l'impression que mon orthophoniste n'est pas du tout
adaptée car elle fait tjs les mêmes choses et mon fils ne fait que
transvaser des billes dans des pots et tjs la même chose pdt sa 1/2
heure de séance. J'ai l'impression que ça ne sert à rien...en plus elle
vient de m'annoncer qu'elle était enceinte et serait en congé mat de
aout à décembre...super, elle prend un cas comme mon fils qui a besoin
d'être rassuré et maintenant elle me dit ça, sans compter que je ne sais
pas comment sera le remplaçante.

C'est une orthophoniste classique que tu as. Thomas en a eu une aussi au tout début de sa PEC car celle qu'il a aujourd'hui n'avait pas de places dispos pour lui. Il s'entendait très bien avec son ancienne orthophoniste mais les progrès stagnaient malgré tout. Une orthophoniste classique peut tout à fait prendre en charge un enfant TED car elle a les bases mais les progrès seront nettement moins visibles et rapides qu'avec une orthophoniste spécialisée en TED. C'est simple, les orthophonistes spécialisées en TED, dés qu'elles ont un enfant TED, elles mettent en place le PECS, que l'enfant soit verbal ou non et utilisent la structuration visuelle durant toute la séance. Lorsqu'on recherche une orthophoniste, il faut pas hésiter à le demander au téléphone: "Pratiquez-vous le PECS?" et elles répondent par Oui ou par non (plus souvent par non car peu de personnes formées hélas).

Comme elle est enceinte et pars bientôt en congé mat', je t'invite a en profiter pour prendre Les pages jaunes et tenter de trouver une orthophoniste PECS dans ton coin dés maintenant...

Maintenant, tu es en province et je sais que vers Tours, les spécialistes en TED, y'en a pas des masses... Je vais tacher de voir si je peux pas te trouver des adresses malgré tout.

Du coup je ne sais pas quoi faire. La pédopsy m'a dit qu'on verrait
d'ici sept si on mettait en place 1 ou 2 demi journées de soin en petit
groupe car il faudrait qu'il soit en contact avec ses pairs.

Il est suivi où exactement ton fils (hormis le bilan CRA)? CMP? CAMSP? Hôpital de jour?
Il est très important que tu saches exactement en quoi consiste ses fameux "groupes", si il s'agit de groupe pataugeoire, atelier contes etc. c'est très fréquent en CMP ou CAMSP qu'ils proposent ça aux familles et ça ne sert strictement à rien pour les enfants, hormis qu'ils s'auto-stimulent entre eux... Il vaut mieux inscrire ton fils un peu en halte-jeux avec des pairs neurotypiques que de mettre ton enfant en groupe avec d'autres enfants à troubles car ton fils copiera ensuite les stéréotypies des autres au lieu de copier les bonnes choses (les enfants TED apprennent énormément par "copiage" donc ils progressent très bien en milieu neurotypiques car ils copient "les bonnes choses" mais régressent vite avec des enfants au développement atypique car ils copient "les mauvaises choses" - donc méfiance, TU ES LA MAMAN, tu dois tout savoir de ce qui est pratiqué avec ton fils et c’est toi qui décide de ce que tu souhaites pour lui, ne te laisse jamais faire sur ce point).

Du coup, j'ai déjà monté le dossier de la MDPH mais apparemment il y a 1
mois et demi d'attente pour qu'ils te convoquent. J'ai pas pris la
formule simplifiée, je veux être présente à la commission pour défendre
le cas de Noah car on m'a clairement fait comprendre que l'AVS ça ne
serait pas gagné car même si la MDPH me donne le feu vert, apparemment c
super chaud pour en avoir une car pas assez d’effectif.

Oui faut compter à peu près ça. C'est l'EN qui recrute ensuite les AVS donc là c'est la roulette russe pour chacun de nous... La MDPH accorde le financement pour payer l'AVS selon le nombres d'heures demandées, ensuite c'est à l'EN de recruter la personne, c'est là que ça se corse souvent. Bon ici on a un diagnostic de posé et avec un diagnostic d'autisme sévère, ils doivent en donner une à mon fils - sinon la maitresse sautera par la fenêtre dés le jour de la rentrée, elles le savent de toute façon car elles ont eu la crèche qui leur à dit "il faut absolument l'AVS pour Thomas" car à la crèche mon fils monopolise une personne rien que pour lui durant tout son temps de présence tellement il demande de surveillance constante.

En tous cas merci pour tes conseils, je me sens enfin comprise et je
sais que tu vis certainement une situation encore plus difficile et que
tu sembles t'en sortir, ça me donne espoir.

Je t'en prie, avec plaisir. Une fois les choses en place pour toi, ça sera beaucoup plus simple, pas de soucis. Gros bisous et à très bientôt

Lolo

Coucou Mimileleg, je viens prendre de tes nouvelles? Qu'en est-il?

A bientôt

Lolo

Bonjour Lolo!
Et bien j'essaye de relativiser car Noah progresse de + en plus niveau langage mais je trouve qu'il fait de plus en plus d'autostimulation ce qui m'agace fortement (pour rien mais c plus fort que moi, j'ai envoi de lui arracher sa fourchette quand il fait ça). Je commence à chercher une nouvelle orthophoniste mais j'avoue que je ne sais pas si le PECS serait une pise en charge adaptée car j'ai regardé sur les sites dédiés et ça a l'air de vraiment s'adresser aux enfants non verbaux ou à ceux qui communiquent quasimment pas alors que mon fils comprend quand même bcp de choses, c'est juste qu'il ne répond pas tjs aux questions et semble ne pas comprendre le sens de certains mots ou concepts. Sinon statut quo, j'ai réussi à faire repousser l'équipe éducative à une date où mon mari et moi pouvons être présents mais ils ont omis d'inviter l'assistante sociale de l'équipe pluridisciplinaire alors que je leur avais dit que c t obligatoire...comme tjs il faut insister et repasser derrière. J'angoisse un peu à l'idée d'entendre des commentaires négatifs, ça me fait de la peine à chaque fois quand je pose les questions à la maitresse et qu'elle me dit que c difficile, qu'il ne tient pas en place et qu'elle lui fait faire du transvasement car le reste n'est pas à sa portée. Je me dis que plus il va grandir et plus les gens vont remarquer qqle chose. J'ai très peur d'avoir à faire face aux jugements des autres, j'avais déjà des difficultés pour moi même mais la c'est ma chaire et je supporterai encore plus mal...
Donc tu vois c'est tjs un peu complexe dans ma tête, on espère tjs qu'il n'a rien de "grave" car on nous laisse espérer car pas de diagnostique mais on se dit qu'il y a qqles chose de pas normal mais à quelle hauteur????
L'incertitude est ce qu'il y a de plus ennuyeux à notre situation actuellement.

Et toi comment vas tu? ton petit bonhomme te laisse un peu souffler?

Bises

mimile

Coucou Mimileleg,

Alors la mise en place du PECS peut se faire aussi avec des enfants verbaux puisque c'est le cas du mien en fait.

Après y'a aussi d'autres méthodes d'orthophonie pour les enfants TED... Cela dit, ce n'est peut-être pas un TED non plus mais bon, en attendant, faut tacher de le stimuler au maximum et d'avoir une bonne prise en charge. Mais lorsqu'il y a suspicion de TED, beaucoup finissent par un diag' de TED (ma cousine est pédopsy au CRA et au CHU de Montpellier, elle a fait un mémoire où elle parle justement de ça).

Bon y'a un an mon fils n'avait pas du tout le niveau qu'il a déjà acquis aujourd'hui grâce à cette orthophonie spécialisée. L'articulation est meilleure de jour en jour, je sais exactement quoi le faire travailler désormais, comment m'y prendre, l'orthophoniste tiens un cahier qui reprends tout ce qui a été vu en séance, on refait le point à chaque fin de séance et ensuite, le boulot est pour moi à la maison afin de tout reprendre chaque jour et de généraliser sur l'ensemble.

Il est possible que ton fils fasse de l'hyperactivité qui est un des symptômes de TED mais avec une PEC spychomot' par exemple, ainsi qu'une PEC comportementale, on arrive à gérer de mieux en mieux ce symptôme et à en diminuer les conséquences.

Mais oui, l'incertitude (j'ai connu) est ce qu'il y a de pire car on arrive pas à avancer, on arrive pas à se projeter, on se sent coincé et on se dit que "un jour ça va" et le lendemain on voit bien que ça va pas.

Malgré tout, au vu de ce que tu me racontes, ça semble bien plus léger que mon fils donc c'est surement un TEDns si c'est un TED. Les TEDns ont vraiment de très bons pronostics pour la suite, comme les autistes haut niveaux et Asperger. Donc ne paniques pas trop car même si TED il y a, y'a pas mort d'hommes et ca ne sera que le début pour que ton fils puisse enfin se développer au mieux avec des aides adaptées à ses besoins.

Mille bisous

Lolo

Bonsoir Lolo,

Ca fait à peine 1 semaine que je connais ce site et déjà j'ai l'impression d'avoir trouvé une épaule, un réconfort, c'est vraiment génial.....merci

Suis assez d'accord avec ce que tu dis et je ne m'attends pas à ce qu'on me dise autre chose en terme de diagnostique, je ne comprends juste pas pourquoi la pédopsy se contente du peu qu'elle l'a vu et de son ADOS et qu'elle ne creuse pas plus, si elle voyait noah ne se serait ce qu'une heure elle verrait bien que ce n'est pas qu'un retard de langage???? en même temps je ne suis pas pro et elle m'a dit qu'elle avait besoin de temps pour faire son diagnostique mais bon, son test date de janvier et moi je vois bien que ce n'est plus le même enfant il a progressé sur 10 mille trucs mais l'évolution de son langage ns permet aussi de voir d'autres choses. Par exemple, il fait bcp d'écholalie différée car raconte des citations de ses dessins animés préférés à n'importe quel moment du style "oh! la fée bleue" de Pinocchio etc...et répond aux questions avec des phrases que nous prononçons souvent, il ne se les approprie pas et mélange le "je" et le "tu" car fait du copier/coller. J'ai cru comprendre que ça aussi c'est symptomatique des autistes verbaux justement. Ca me saoule de perdre du temps en fait et me suis déplacé 1 fois voir la psy qui accompagne les parents et ça ne me sert à rien. Quand je questionne l'orthophoniste, elle me dit "pourquoi voulez vous tant coller une étiquette à votre enfant, il faut l'accompagner et l'aimer c'est tout". ESTCE QUE VOULOIR SAVOIR SIGNIFIE COLLER UNE ETIQUETTE?????? c'est pas parce que je veux mettre un mot sur sa difficulté que je vais moins l'aimer c'est juste que j'ai les fesses "etre 2 chaises". 1 jour je vais le voir faire de gros progrès, il va être calme et coopératif et je vais me dire mais bien sûr que c juste un retard et le lendemain il va être en 'mauvaises dispositions' et faire plein d'autostimulation et de petits bruits bizarres à chaque contrariété....

Peux tu me dire quels sont les symptomes qui t'ont amené à consulter? comment ça a commencé avec thomas? en tout cas j'ai vu sa photo sur ta présentation et il est drolement chou.

Bonne soirée

Bises

Ca fait à peine 1 semaine que je connais ce site et déjà j'ai
l'impression d'avoir trouvé une épaule, un réconfort, c'est vraiment
génial.....merci

C'est normal, on est là pour ça, sinon à quoi on servirait?

C'est le but premier de 9 mois en moi.

Ici c'est notre pédiatre qui était aussi neurologue avant et faisait des consultations en neurologie à l'hôpital Trousseau de Paris les mardis qui a commencé à se poser des questions. Nous on en avait aussi mais personnellement je n'avais jamais chercher quoi que se soit sur l'autisme ou autre d'ailleurs sur le net, donc pour nous Thomas avait juste des retards et notamment celui du langage qui était flagrant bien sûr puisqu'il a commencé à parler à seulement 33 mois et c'était vraiment pas ça...

Ellle a vu qu'il était incapable de faire tout ce qui se trouvait dans son carnet de santé (les petits tests annuels), rien n'était coché. Elle a constaté aussi son comportement, elle le trouvait très agité, tous ses membres en mouvements etc. Il avait aussi de gros troubles du sommeil depuis pas mal de temps (il se réveillait complétement à 3h du matin, on ne pouvait plus le recoucher et ça durant presque 2 ans). Donc elle a commencé à me dire qu'il fallait une consultation d'urgence en neurologie, qu'il fallait qu'il passe un EEG et qu'il ne se développait pas normalement.

Ca on l'avait constaté car avec sa soeur qui avait 13 mois de plus que lui l'écart au même âge était immense...

On avait aussi remarqué qu'il était déjà capable de faire des choses qui n'était pas de son âge (puzzles très difficiles, encastrements et jeux de logique, graphisme...).

Mais à côté de ça, on voyait aussi de très gros retards en autonomie, en motricité globale... Moi ne connaissant rien à l'autisme, j'ai absolument pas pensé à ça, car pour moi un autiste c'était pas comme mon fils du tout... Je pensais qu'il était hyperactif et que ça engendrait du coup toutes ses difficultés à côté, je le pensais aussi un peu "flemmard" du coup.

La pédiatre nous a donc prescrit le 14 Février 2011, une entrée en urgence en halte-jeux collective afin qu'ils évaluent son comportement en collectivité, un RDV en neurologie pour une consultation et un EEG à Trousseau (ça elle s'en occupait elle-même car elle travaillait là bas les mardis) et un RDV en urgence au CMP de notre ville.

Thomas a donc fait son entrée en halte-jeux très rapidement car avec la prescription médicale j'ai obtenu une place dans la journée même. L'adaptation fût une horreur, elle dura plus de 2 mois... Il y eu de gros troubles du comportement qui ont commencé à se révéler, aucune interaction avec les enfants de son âge, il léchait les vitres toute la matinée, les joints des portes, sautait sur place non stop en flappant avec la bouche ouverte, retournait tout les jouets de la pièce, poussait et mordait toute la journée les enfants, les repas volaient dans la pièce le midi et ça se passait vraiment très mal... Voyant tout les soucis se déclarer, la crèche contacta en urgence le CMP pour qu'ils nous revoient avec Thomas, en parallèle, la crèche avait décidé d’accueillir Thomas uniquement en individuel donc durant presque 5 mois, Thomas fût reçu tout les matins en crèche avec une éducatrice rien que pour lui.

La crèche fit un rapport de 15 pages sur le comportement de Thomas, sur ce qu'elles trouvaient étrange aussi car elles avaient aussi constaté qu'il semblait surdoué mais qu'il y avait aussi de grosses difficultés dans beaucoup de domaines...

La pédopsy du CMP me parla alors ce jour là de troubles du spectre autistique pour mon fils. C'était la première fois qu'on me parlait de ça pour Thomas et je suis ressortie effondrée, je pleurais dans la rue avec ma poussette...

Les symptômes de Thomas à l'âge de 2 ans et 9 mois:

- Ne parlait pratiquement pas,
- Errait toute la journée sans but à la maison, au parc ou à la crèche,
- Confondait le papa et maman et appelait tout le monde "maman" ou "papa"
- faisait de l'écholalie immédiate à tout bout de champs et ça durant presque 1 an (il en fait encore beaucoup aujourd'hui, avec de l'écholalie différée qui est une évolution du langage lorsqu'elle apparait > c'est bon signe, comme l'écholalie immédiate d'ailleurs> se sont les prémisses de l'accès au langage)
- Pas de regard ou très très peu,
- Impossible de le faire participer aux activités de groupe à la crèche
- ne jouait pas du tout
- alignait les objets ou empilait... Encore le cas aujourd'hui.
- Répondait bien à son prénom par contre,
- Ne semblait pas nous comprendre,
- Retards moteurs flagrants (marchait très mal, ne savait pas courir, ne savait pas ramper...)
- hyperactivité
- troubles du sommeil
- A 18 mois, Thomas a commencé à ronger et manger le bois, le papier, le sopalin, le PQ, les livres etc. jusqu'à nous ravager tout nos meubles complétement (voici ce dont il était capable de faire et fait encore d'ailleurs: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]) - ça s'appelle la maladie du Pica et c'est un trouble associé à l'autisme. Il a rongé la structure motrice de la crèche aussi, mange les cabanes en bois ou les bancs dans les parcs, les papiers sales par terre...)
- plein de stéréotypies sont apparues au fur et à mesure (hand-flapping, se tordait les oreilles toute la journée, sautait sur place, tournait sur lui-même, bruits bizarres, se balançait, tout ses membres en mouvements constamment...)> tu peux voir mon fils en vidéo ici: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Bon on a des jours où il est un peu plus calme mais en règle générale, c'est comme ça à 75% du temps...

Il était fasciné par les fenêtres, les portes et l'eau qui coule et du coup, il m'ouvrait tout les robinets toute la journée,
-n'aimait que les jouets d'éveil
- était devenu agressif (je me suis retrouvée avec des gros bleus sur les bras)
- Se bouchait les oreilles régulièrement,
- piquait des crises à tout bout de champs, partout, sans qu'on sache pourquoi,
- Des absences plusieurs fois par jour durant plusieurs minutes

...

Voila de ce que je me souviens un peu... Ca a été des périodes dures car on dormait plus du tout pendant 2 ans avec mon mari. Aujourd'hui Thomas reçoit de la mélatonine chaque soir pour dormir et ça va bien mieux même si il se lève aux aurores, au moins il fait une nuit normale.
La mélatonine fonctionne super bien chez les enfants autistes car ils ont très souvent une déficience naturelle en mélatonine ce qui fait qu'ils n'ont pas besoin de dormir beaucoup ni la nuit ni le jour... Mais du coup, le cerveau se fatigue quand même et ça accentue l'hyperactivité et stéréotypies en journée, ils sont moins aptes à rentrer dans les apprentissages. Là avec ce traitement qu'il reçoit depuis Septembre, on a pu enfin retrouver des nuits normales et Thomas est un peu moins agité en journée, il parvient mieux a rentrer dans les apprentissages.

Par contre, apparemment, si ce n'est pas de l'autisme ou un TED, le traitement de mélatonine ne fonctionne pas sur les troubles du sommeil.

Ici Thomas a passé des tonnes d'examens, bilans et tests depuis 1 an... Là il refais la semaine prochaine son bilan orthophonique annuel et je sais déjà qu'il va annoncé de supers progrès car on en parlait avec son orthophoniste justement. Bon elle m'a dit que c'était bien une problématique de TED mais malgré tout, y'a une bonne dynamique de progression donc c'est super

Pour ce qui est de coller ou pas une étiquette, c'est pas tant soi le problème en réalité. C'est surtout que tant qu'on a pas de diagnostic réel, on peut pas prétendre à ce dont on a le droit... Puis tant qu'on sait pas, ben on navigue entre deux eaux. J'ai connu aussi ce moment.

Par contre, au CRA ils connaissent leur sujet sur le bout des ongles. Donc il faut leur faire confiance. Il y a des retards ou autres pathologies qui provoquent les mêmes symptômes que l'autisme au premier abord. Mais il y a des tests officiels dont l'ADOS fait parti (ça peut-être soit l'ADOS soit l'ADI-R et la CARS, ce que mon fils a eu) qui permettent d'évaluer réellement l'enfant. Ils évaluent la présence de symptômes, l'âge d'apparition de ceux-ci mais aussi leurs degrés, leurs intensités, leurs sévérités. Tout ça est côté sur des grilles et échelles standardisées et validées.

Mais que tu veuilles savoir c'est légitime complétement. Lui donner un diagnostic, comporte celui-ci, c'est effectivement lui "mettre une étiquette" mais ça change rien à l'amour que tu as pour lui et ça peut vous aider à avancer dans la prise en charge et les démarches administratives.

Plein de bisous, je sais que c'est pas évident cette période là. J'ai connu aussi cette période d'errance sans diagnostic... C'est à devenir fou!

Tiens, voici le diaporama que j'avais fais, il résume un peu notre parcours... Sauf que depuis le diagnostic de Thomas a évolué et il ne s'agit plus de TEDns mais bel et bien d'autisme typique de haut niveau de fonctionnement:

Salut Lolo,

C'est superbe ton diaporama, ça m''a mis la larme à l'oeil vraiment...
Tes 2 enfants sont magnifiques et je découvre ta petite marie qui est superbe. J'ai regardé tes vidéos sur Thomas sur daily motion et je trouve qu'il est très doué car les exercices que tu montres mon fils ne saurait pas bien les faire. Tout travail est très délicat avec lui car il ne supporte pas qu'on lui montre les choses, il veut faire tout vite et à sa façon, n'accepte pas l'aide ou les consignes. Le pire c'est le graphisme, il s'excite et secoue les crayons devant ses yeux, il réussit depuis qqles temps à faire des cercles mais impossible de lui faire faire des ronds car il ne s’arrête pas et en refait plusieurs les uns sur les autres. En fait il est très nerveux dans ses activités. Il commence à faire des petits puzzles mais semble ne pas comprendre le but à savoir reproduire le dessin qu'il y a en dessous alors qu'il adore faire ceux à encastrement qu'il fait et refait. Il a tjs adoré joué aux encastrements et d'ailleurs il sait reconnaître les formes et qqles couleurs. Il a commencé à faire pas mal d'écholalie immédiate vers 30/33 mois car ne savait pas répondre à nos questions donc il répétait le dernier mot de notre phrase. Maintenant c'est complètement fini et il s'exprime bcp plus ponctuellement mais essentiellement pour dire ce qu'il veut et ce qu'il ne veut pas ou pour commenter les livres ou dessins animés. Mon fils est un fou de la TV, il réclamme tout le temps et dès fois reste à ne rien faire si on ne cède pas car a du mal à s'occuper seul. C'est pourquoi il réclamme tjs ses cousins car lui ce qu'il veut c'est sauter sur le lit ou faire du trampoline et surtout faire le zouave. Il adore jouer à cache cache mais cherche tjs les autres, ne se cache pas lui même. Il ne veut pas faire du vélo pour une raison qui m'échappe, on dirait qu'il a peur. J'ai déjà remarque qu'il a peur du vide mais à coté de ça est capable d'aller dans des manèges qui bougent bcp et en hauteur sans pblm...
Son nouveau truc depuis qqles mois c'est qu'il se reveille dans la nuit et descend l'escalier pour nous rejoindre dans le lit. Il veut tjs que je lui fasse des calins et rejette bcp mon mari "pas ça papa!" est une phrase récurrente. On a donc remis la barrière la nuit et quand il se reveille le matin il vient faire son calin et se blotit contre moi, impossible que je lui tourne le dos ou quoi, il faut qu'il soit contre moi.
J'ai cru comprendre dans ta vidéo que tes enfants jouent ensemble=> et bien moi il n'a jamais accepté sa soeur. En fait, il ne l'a calculé pas du tout jusqu'à ses 6 mois où il s'est mis à crier dès qu'elle gazouillait ou pleurait "pas ça stella!!!" et il ne supportait pas qu'elle le touche ou qu'on prenne une photo de eux deux. Il tirait même au coeur si par hasard sa serviette avait servi à sa soeur par erreur. C'est là que je l'ai emmené voir l'équipe d'accompagnement car là il y avait clairement un pblm. Aujourd'hui c'est mieux, il prend le bain avec elle et la touche sans sourciller mais c tjs délicat de les avoir cote à cote plus de 2mn. En fait dès q'elle bouge ça lui fait peur comme si ses réactions n'étaient pas assez prévisibles et du coup ça l'effraie. D'ailleurs, il s'est mis à bcp cracher à l'entrée à l'école dès qu'un enfant le regarde avec trop d'insistance ou l'approche de trop prêt. Il fait surtout de l'autostimulation quand on le contre-dit ou quand on lui dit non. Il ne supporte pas la contrariété et crie "pas ça" et se donne des petites tapes sur le ventre ou tape les meubles. si on hausse le ton il arrête tout de suite ou fait des "tikitikitikitikitictac". C'est usant car on passe notre temps à le recadrer. A l'école, on a vu avec la cantine pour qu'il soit à une table de 3 au lieu de 8 enfants car il ne mangeait plus et renversait les verres des autres ou jetait sa fourchette par terre. Du coup il est plus calme et l'AVS du petit camarade jette un oeil sur lui. Il est comme thomas par rapport à l'eau, c'est ce qui m'a le plus frappé dès le début ce que qui m'a intriguait. Il pourrait passer son temps à faire couler de l'eau dans son bain avec ses gobelets. Il regarde comme hypnoptisé l'eau faire le bulles à la surface adore entendre l'eau qui coule (on a eu une période chasse d'eau assez agaçante...) et ouvre et ferme les portes très frequemment. D'ailleurs il ne supporte pas qu'on ferme les portes ou qu'on allumme ou eteigne la lumière, il faut que se soit LUI.

Tu comprends certainement pourquoi je suis convaincue à 90% qu'il a un TED car tout ça m'apparait anormal et ne résultant pas seulement d'une immaturité. Quand l'orthophoniste a vu Noah la 1ere fois elle nous a dit qu'à 70% on allait au CRA pour rien et la pédopsy quand elle a vu NOah au bout de 10mn nous a dit "si c'est un autisme ou un trouble associé, se sera très léger, ce petit garçon a surtout l'air de ne pas vouloir grandir...".
Tout ça parce qu'il répondait direct à son prénom et levait facilement les yeux quand elle l’interpellait malgré qu'il était après jouer.

Depuis le début je suis confrontée à l'interrogation des gens et professionnels mais malgré tout plus ça va et plus les discours sont plus mesurés....

J'attends un verdict sans savoir dans quel délai je m'embarque. J'ai RDV le 2 Juin avec le directeur d'école, la maitresse, la psy scolaire, mon orthophoniste et l'assistante sociale du CRA. Je ne vois pas trop l'interet car l'école se terminera 3 semaines après mais ai moins la maitresse s'est bougée, ça fait plaisir. J'attends de voir les propos. Aujourd'hui je ne le mets plus à 100% mais en demi journée le lundi et le vendredi et en journée complète le mardi et le jeudi et il me parait moins fatigué. Une de mes plus grosses peurs c qu'un jour on me dise qu'il faut l'enlever de l'école "normale" pour aller en classe CLIS ou autre...ça j'aurai du mal à l'accepter.
L'autre grosse peur, c de voir sa soeur le dépasser un jour et je crois que c ma pire peur. Je vois bien qu'elle percute à vitesse grand V, d'ailleurs étant la N°2 elle l'observe bcp et ça la tracte, mais elle me parait depuis le debut bcp plus habile dans ses gestes et sa motricité.

Je te fais de grosses bises et bonne nuit

mimile

Oui mes enfants sont très complices. Mais pour une seule et unique raison, ils sont très rapprochés en âge et se conduisent donc comme des jumeaux. Thomas a toujours connu Marie, c'est la seule enfant qu'il accepte. Elle serait arrivée en second, ça aurait tout changé par rapport à Thomas. D'ailleurs c'est l'une des premières choses qu'ils nous ont dit au CMP concernant leur relation qui est très particulière car elle ressemble vraiment à celle de jumeaux. Mes enfants n'ont que 13 mois d'écart et c'est ça qui a fait toute la différence.

Mon fils contrairement au tiens, ne supporte pas les câlins, il nous repousse sans arrêt vivement. Il acceptera le câlin de dos contre ventre uniquement si ça vient de lui sinon il hurle!!! Pour sa soeur c'est pareil, il ne faut surtout pas qu'elle l'attrape pour lui faire un câlin car elle valse vite fait ou se fait violenter.

Pour la facultés de Thomas, elles sont "normales" puisqu'il a des surdouances. Il connait toutes les lettres de l'alphabet en majuscules et minuscules, commence a additionner, commence à lire, commence à écrire, connait tout les animaux même ceux qui sont rares, connait toutes les formes géométriques, des dizaines de couleurs, commence à parler en anglais...

Maintenant, ça ne présage pas non plus de son avenir pour autant. Puis attention, mon fils a déjà une grosse prise en charge en libéral avec des spécialistes de l'autisme depuis 1 an en intensif. Y'a un an de ça, mon fils ne tenait pas 5secondes en plus et envoyait tout voler... Tout se travaille! Son psychomotricien a travaillé durant 1 an avec lui en grande majorité l'attention en travail sur table, l'impulsivité, la patience, la frustration, la négation... Et y'a encore énormément de travail!!!

La PEC de mon fils a débuté alors qu'il n'avait que 2 ans et demi, du coup, les prgrès sont fulgurants car ils sont dans les âges où le cerveau est très malléable encore.

Ton fils ne semble pas avoir malgré tout de stéréotypies trop envahissantes, comme Thomas peut avoir (mon fils en est littéralement envahi, de partout et des très gênantes pour le développement) donc c'est déjà un bon signe.

Il n'a pas encore de vraie prise en charge à proprement parlé donc c'est normal "qu'il soit ainsi" encore car il n'a pas de moyen d'être canalisé.

Le fait qu'il ne fasse déjà plus d'écholalie immédiate ça veut dire qu'elles n'étaient pas non plus très envahissantes comme ça a pu l'être pour mon fils. Ton fils va donc accéder doucement au langage dans les mois qui vont bientôt venir, avec l'aide de l'orthophonie en plus.

Mon fils lui a de gros troubles alimentaires, il ne mange que des pâtes à l'eau, du jambon, du yaourt sans sucre ou fromage blanc et une compote en gourde de la marque Lidl ou du riz. Il refuse tout aliment sucrerie, gâteau, chocolat, légume, fruit (hormis la banane), viande, poisson, volaille, salade, pas de pommes de terre non plus, pas de lait normal il ne veut que son lait infantile et dans le biberon encore... Du coup, pour les repas en collectivité c'est pas possible car a tourne au cauchemar pour tout le monde! Mon fils ne renverse pas son verre, il jette son repas tout entier contre les murs, assiettes etc. comprise avec crise de nerfs assurée... Bon selon les bilans sensoriels, il a un trouble lié à l'autisme au niveau de la sphère buccale, olfactive et tactile donc tout ça, c'est lié...

Je ne peux pas hélas te dire si c'est un TED ou pas car ton fils est déjà suivi par des professionnels de l'autisme. Eux seuls savent vraiment ce qu'il en est. Il faut leur faire confiance car qu'importe la finalité, ils te diront ce qu'il en est réellement pour ton fils dans quelques temps et te guideront vers la meilleure PEC pour lui.

Une de mes plus grosses peurs c qu'un jour on me dise qu'il faut
l'enlever de l'école "normale" pour aller en classe CLIS ou autre...ça
j'aurai du mal à l'accepter.
L'autre grosse peur, c de voir sa soeur
le dépasser un jour et je crois que c ma pire peur. Je vois bien qu'elle
percute à vitesse grand V, d'ailleurs étant la N°2 elle l'observe bcp
et ça la tracte, mais elle me parait depuis le debut bcp plus habile
dans ses gestes et sa motricité.

Mes paroles vont te paraitre surement un peu dures à entendre pourtant elles sont nécessaires à ton avancement dans l'acceptation de la condition de ton enfant et j'ai moi-même eu besoin de les recevoir...

Il faut que tu fasses le deuil de l'enfant "normal". Tu as un enfant différent car même si ce n'était pas un TED à la finalité, il en résultera très certainement qu'il a un retard de développement (car sinon il n'y aurait pas une suspicion de TED).

Le mot retard de développement n'est cependant pas adapté car c'est un retard qui hélas ne se rattrape jamais véritablement... Comme je le dis souvent "il ne faut pas rêver la vie de nos enfants, c'est eux qui feront de leur mieux pour s'en sortir". Par contre, grâce aux prises en charges adaptées, on peut faire emmerger des compétences qui seraient surement restées à l'état de néant sans PEC. Ses compétences pallieront aux déficiences et retards de nos enfants selon déjà au départ si notre enfant a (ou pas) une déficience intellectuelle associée ou au contraire à des surdons... Ça c'est propre à chaque enfant. Mon fils était prédisposé à cela car mon mari est surdoué (les psy pensent même qu'il a le syndrôme d'Asperger et j'avoue que moi et sa mère le pensons très fortement aussi maintenant qu'on connait ce syndrôme).

Ce deuil, il prends du temps, il prends des mois voir des années des fois. Mais il est nécessaire pour envisager sa vie différemment et avancer.

L'important n'est pas qu'il aille un jour en CLIS ou pas, ça ça dépendra de ses capacités intellectuelles de base, jusqu'où il sera en capacité de suivre le programme scolaire normal avec toutes les exigences à côté (notamment au collège ou les changements de salle, les emplois du temps etc. sont compliqués à suivre pour nos enfants - c'est souvent là, quand ça n'est pas avant - que ça coince pour eux dans l'avancée de la scolarité).

Y'a pas de honte à avoir un enfant TED ou au développement atypique, y'a pas de honte à avoir un enfant en CLIS ou en IME. Il faut juste apprendre à l'accepter et à vivre avec.

Il ne faut pas comparer par rapport aux enfants qui ont un développement classique (dit neurotypique), ça ne sert strictement à rien. De plus mon fils a des capacités intellectuelles qui dépassent les enfants de son âge (il a été évalué avec des capacités graphiques d'un enfant de 6 ans) et à côté de ça, il n'est toujours absolument pas propre, ne sait pas enfiler son manteau lui-même, ne sait pas se déshabiller, ne sait pas manger avec des couverts, de sait pas se déchausser, ne sait pas descendre son pantalon... Les gamins de 3 ans le dépassent largement dans les domaines du langage, de la communication, de l'autonomie, de la compréhension, de la motricité globale... Pas grave, chacun sa route!

Mais il déploie au quotidien une volonté de s'en sortir qui ne peut nous laisser que admiratifs car contrairement aux autres enfants, mon fils passe tout les jours de la semaine en rééducation au lieu de jouer au square etc. Il n'a pas la vie facile et malgré tout, il se bat.

Personnellement, si il doit aller en CLIS un jour parce que c'est ce qui lui conviendra le mieux, pas de soucis, il ira...

Il fera son chemin, il fera sa vie comme il le peut en tentant de surmonter au mieux ses difficultés avec comme piliers à ses côtés: moi, son père, sa sœur et sa mamie.

Puis j'ai aussi appris une chose depuis que je vis dans le monde de l'autisme depuis 1 an déjà: vivre au jour le jour, sans jamais se projeter aussi loin car nos enfants sont plein de ressources et d'imprévus qu'on n'oserais pas croire alors ça sert à rien de se projeter car de toute façon, ils contrediront d'une façon ou d'une autre la destinée qu'on pensait pour eux.

Bonjour Lolie,

Je suis entièrement d'accord avec ce que tu me dis à la fin de ton message mais effectivement je n'ai pas encore fait le deuil de la normalité de mon enfant puisqu'à aujourd'hui on ne m'a pas encore dit que je devis le faire puisqu'on me parle que de retard de développement du langage associé une forte anxiété. Du coup je garde une part d'espoir. J'ai bcp de colère en moi et un profond sentiment d'injustice.

Maintenant il y a des jours avec et sans, hier c'était mon anniv et ça a été dur car mon époux a des horaires de dingue et suis tjs seule à la maison avec les enfants et noah a été extremement difficile. Y a des jours où je me sens capable de soulever des montagnes et c'est comme ça que je voudrais tout le temps être.

Je n'ai pas encore ton recul et ta sagesse et j'espère que mes propose ne t'ont pas offensé. Bien sûr que je n'ai pas honte de mon enfant et qu'il n'y a pas de honte à avoir un enfant en CLIS ou ailleurs mais c'est juste pas ce qu'on s'imagine en donnant naissance et on a forcément des rêves de réussite pour nos p'tits bouts. En tous cas c'était mon cas. Nos enfants sont merveilleux de force et de spontanéité et pour ma part il a une bonne composition, chante tout le temps et est plein d'amour. Je ne le changerai en rien pour ces raisons.

Je te souhaite un bon week end

mimileleg a écrit:Bonjour Lolie,

Je suis entièrement d'accord avec ce que tu me dis à la fin de ton message mais effectivement je n'ai pas encore fait le deuil de la normalité de mon enfant puisqu'à aujourd'hui on ne m'a pas encore dit que je devis le faire puisqu'on me parle que de retard de développement du langage associé une forte anxiété. Du coup je garde une part d'espoir. J'ai bcp de colère en moi et un profond sentiment d'injustice.

Maintenant il y a des jours avec et sans, hier c'était mon anniv et ça a été dur car mon époux a des horaires de dingue et suis tjs seule à la maison avec les enfants et noah a été extremement difficile. Y a des jours où je me sens capable de soulever des montagnes et c'est comme ça que je voudrais tout le temps être.

Je n'ai pas encore ton recul et ta sagesse et j'espère que mes propose ne t'ont pas offensé. Bien sûr que je n'ai pas honte de mon enfant et qu'il n'y a pas de honte à avoir un enfant en CLIS ou ailleurs mais c'est juste pas ce qu'on s'imagine en donnant naissance et on a forcément des rêves de réussite pour nos p'tits bouts. En tous cas c'était mon cas. Nos enfants sont merveilleux de force et de spontanéité et pour ma part il a une bonne composition, chante tout le temps et est plein d'amour. Je ne le changerai en rien pour ces raisons.

Je te souhaite un bon week end

Non tu ne m'a pas offusqué du tout ne t'inquiète pas. Ce que tu penses aujourd'hui, je l'ai pensé bien avant toi...

On ne te dira jamais de faire le deuil de l'enfant normal, on ne me l'a jamais dit non plus, on m'a juste expliqué les difficultés des enfants avec autisme. Au départ quand je parlait de "normalité" aux intervenants de Thomas, ils ne me disaient jamais "mais il sera jamais "normal"", on me disait "tout dépend de votre propre vision de la normalité" avec les 3 petits points de suspension qu'on entendait derrière...C'est un travail à faire soi-même - De bons intervenants ne diront jamais ça à une maman, ils savent qu'elle doit accomplir ce chemin là toute seule.

Puis il ne faut pas oublier que ce que le crois savoir aujourd'hui d'eux ne préjuge en rien de ce que sera fait demain.

Comme je te le disais "retard global de développement" est un terme qui fait croire aux parents que leur enfant pourra rattraper entièrement tout son retard. Mais c'est très souvent faux. Ils n'évoluent pas aux même rythmes que les autres et ça continuera d'être le cas. Maintenant, ça ne veut pas dire qu'ils ne pourront pas suivre une scolarité normale. Ils auront juste besoin d'être plus accompagnés et suivre des rééducations à côté pour que le retard ne s'aggrave pas. Ca demande donc plus d'investissements personnels pour la famille (ça peut être au niveau financier, au niveau du travail, au niveau du temps qu'on accorde à cet enfant, vis-à-vis de la fratrie aussi) et pour l'enfant lui-même en comparaison des autres enfants neurotypiques.

Y'a des autistes (je parle d'autisme pour notre propre cas pour le moment puisque pour vous rien n'est encore posé) qui font des études -voir Templin Grandin - fondent une famille, ont un travail... La preuve puisqu'il y a des autistes (notamment Asperger ou TEDns) qui sont diagnostiqués adultes alors qu'ils ont un boulot et des enfants, un foyer etc.

L'autisme et les TED ont un panel extrêmement large... De la déficience intellectuelle profonde comme je te le disais au haut niveau de fonctionnement avec surdouances avec tout ce qu'il peut y avoir entre ses 2 extrêmes...

c'est juste pas ce qu'on s'imagine en donnant naissance et on a forcément des rêves de réussite pour nos p'tits bouts.

Oui je comprends parfaitement puisque j'ai eu la même révolte, le même sentiment d'injustice etc. C'est parce que tu en es au tout début dans ce parcours d'acceptation. Ça prends énormément de temps de toute façon et on passe par différentes étapes et aussi notre regard change face au handicap ou la différence.

Regarde, si tu lis cet article sur mon blog, tu y reconnaitra surement tes pensées d'aujourd'hui:[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Et pourtant, ce texte n'est plus valable pour moi aujourd'hui (même ce que j'ai écris à partir du 04 Octobre, en même temps, ça fait presque 8 mois de plus) car j'ai encore énormément évoluée vis-à-vis de tout ça et aujourd'hui, je vois ça réellement avec un autre regard.

Je ne suis plus dans le déni, ni dans la révolte, ni dans l'injustice ni dans la sur-observation, ni dans l'envie de "normalité" pour mon fils. Pourquoi? Parce que j'ai compris qu'il est tout simplement "normalement autiste".

J'ai juste accepté la situation telle qu'elle est et je m'interdis le plus souvent possible de trop me projeter dans l'avenir ou de rêver la vie de mon fils. Avec un enfant différent, on se rends compte qu'on a cette tendance nous parents, à rêver la vie de nos enfants et c'est un tord. Mais on le fait tous, c'est plus fort que nous.

Notre vision du bonheur, de réussite etc. n'est pas la même que leur propre vision du bonheur. On doit apprendre à regarder avec leurs yeux et ça c'est pas évident à comprendre et à apprendre à faire.

Pour ce qui est des hauts et des bas, tu en aura tout au long des prochaines années parce qu'on ne peut pas toujours être à 200%. J'en ai encore, je sais que des amies à moi qui ont des enfants autistes ados en ont encore très souvent... C'est ainsi, on est que des femmes, on fait ce qu'on peut.

Coucou Mimileleg, je viens prendre de tes nouvelles, savoir comment tu vas toi et ton petit?

Je te souhaite un excellent WE,

Lolo

Mimileleg? Je ne t'ai pas vu depuis un moment maintenant? Quoi de neuf?

Salut Lolie!

C'est pas ça du tout en ce moment...
cette semaine a été très difficile car noah a complètement changé de comportement. Il refuse d'aller à l'école et c'est de pire en pire, il s'attache à la jambe de son père et quand il comprend qu'il doit rentrer dans la classe il rentre en trombe pour ne pas être en contact avec sa maitresse comme sil il était terrorisé. Il pousse des cris au lieu de parler alors qu'il faisait pleins de phrases et là c'est que des petits cris, et vas y que je te prends le bras pour obtenir ce que je veux au lieu de parler...on a l'impression qu'il a regressé.
Je me suis aperçue qu'il avait mordu tout le long de la barrière de son lit et dernièrement il exige qu'on laisse le volet à moitié ouvert car semble terrorisé par le noir (a une veilleuse pourtant). hier il ne voulait rien, juste les bras de sa grand mère, même moi ça ne passait pâs...
Quand mon frère a voulu le prendre pour faire un calin il se tapait et s'est mordu.

Voilà en gros...j'ai le sentiment que la chaleur et la fatigue aidant il y a eu une explosion de nouveaux troubles inquietant. Et bien entendu, impossible de joindre le pédopsy car gros congrés sur tours actuellement et le pompom c'est que la maitresse vient de nous informer que l'assistante sociaale ne serait pas présente à l'équipe éducative lundi!!! alors que c'est elle qui m'avait dit que sa présence était obligatoire???? forcément elle est enceinte de 6 mois et je pense qu'elle est peut être arretée.
Je ne sais plus quoi faire Lollie, j'ai l'impression d'être seule à me battre et la pédopsy ne me rappelle pas et j'ai l'impression qu'il s'en foute du cas de Noah. L'orthophoniste a reçu leur compte rendu (celui communiqué à la MDPH) et va me le photocopier demain.
Mon mari est aussi désoeuvré que moi car ne supporte plus d'avoir l'impression d'emmener son fils à l'abattoir le matin à l'école et quand il va le récupérer noah le rejette en bloc (comme souvent)...

Et toi comment vas tu? ton petit bonhomme progesse tjs autant? j'espère que le changement de temps ne lui a pas joué des tours.

Bises

Coucou Mimileleg,

Tu es dans une période qui n'est pas simple... Le fait de ne pas avoir de diagnostic joue sur ton propre comportement et ton enfant le ressent. Mon fils a été très dur pendant cette période de "Non diag'" car ils ressentent tout nos enfants...

C'est un cercle vicieux en fait mais on le vit toutes. En plus tu n'as pas encore de prise en charge correcte donc il ne peut pas progresser, c'est logique.

Pour Thomas, ça va. Il a passé son bilan orthophonique annuel et il y a eu de beaux progrès cette année grâce au PECS. Le versant expressif reste le plus faible, la compréhension verbale à beaucoup progressé ainsi que le vocabulaire. Toujours pas accès aux jeux d'imitation et faire semblant mais bon, ça viendra avec le travail.

Pour la présence de l'AS à la réunion éducative, non non elle est absolument pas obligatoire. Pour preuve, j'ai JAMAIS eu contact avec les AS pour mon fils. Je gère tout les dossiers etc. moi-même car là au moins je sais que c'est conforme à mes souhaits.

Pour joindre les pédopsy, c'est toujours le bordel. La mienne est constamment injoignable...

Je te fais plein de bisous et gardes courage,

Mille bisous

Lolo

Salut Lollie!

En ce moment les choses sont revenues à peu près à la normale depuis que ns sommes allés voir la pédopsy de l'équipe d'accompagnement. J'ai réussi à avoir un RDV dès le lundi (j'étais super soulagée) et elle m'a dit de venir avec le petit car elle voulait qu'il entende nos conversations. Noah était très calme et s'est installé à la table de jouets. elle nous a écouté et en même temps essayé d'initier une interaction avec lui et a fini par faire une histoire avec lui mais ça a duré 2mn. Elle n'avait pasl'air du tout inquiète face à nos descriptions et semblait nous dire que ns ne savions pas ce que sont des grosses crises d'enfants autistes comme ceux qu'elle peut suivre au CRA. Selon elle, notre fils entre en phase d'opposition un peu en retard et s'affirme et comme il voit notre desarroi face à son comportement en joue. Elle nous dit qu'il n'y a pas besoin d'être autsite pour se mordre ou faire des grosses colères...
Elle pense que notre fils est très malin et va nous manger la laine sur le dos selon ses termes. Pour les pblm d'insomnie, elle nous a prescrit pour 1 mois de l'atarax qui est le truc le + soft pour aider au sommeil (ça ne marche pas trop d'ailleurs). Elle m'a dit que le diagnostique n'est tjs pas posé et le sera certainement que dans 1 an. Elle a pourtant écrit "trouble envahissant du développement marqué par un trouble du langage expressif et forte symptomologie d'anxiété" sur le compte rendu MDPH. Quand je l(ai interpellée la dessus elle m'a répondu que si elle n'avait pas posé de diag, aucune chance d'avoir une AVS ou d'être prise en considération à la MDPH donc elle aurait chargé la mule volontairement pour qu'on obtienne de l'aide au plus vite. Depuis ce RDV, noah est bcp mieux, plus aucune crise et il ne rejette plus son père bien au contraire. Il teste notre autorité mais sans plus, comme un enfant "normal". Il accepte de retourner à l'école mais ne va pas quand même au contact de la maitresse ou des autres enfants mais l'angoisse est retombée. Sinon, mon dossier MDPH a été transmis que le 4 MAi (alors que je l'ai donné à l'équipe le 12 avril...)donc clairement j'aurai pas de commission avant fin juin dans le meilleur des cas du coup on m'a fait comprendre que l'avs si j'en ai une se sera pas avant novembre...suis dépitée.
J'ai parlé des PECS et de l'ABA à la pedopsy mais elle elle me dit que le PECS c'est pour les plus vieux et que les dessins des picto sont trop difficiles à reconnaitre et qu'il utilisent plutot des photos directement sur des emplois du temps car plus parlant pour l'enfant. Pour l'ABA, elle me dit que ça se dirige aux enfants autistes avérés et que nous ne sommes pas dans ce cas de figure actuellement. Donc je ne sais tjs pas quoi mettre en place pour les soins. Il a un bilan orthophonique de 2h30 avec l'équipe le 24 juin donc j'espère que ça va aller. J'ai vraiment le sentiment que la pedopsy ne prend pas notre cas au sérieux alors que clairement noah n'est pas comme les autres et il y a un pblm et tout rejoint les comportements autistiques.

Voili voilou, j'ai commencé à voir une sophrologue pour essayer de décompresser et j'ai l'impression que d'ici sept j'obtiendrai rien de plus.

Biz

Coucou mimileleg,

C'est la pédopsy du CRA que tu as vu et qui t'as dit ça?

Je sais que dans certains cas, effectivement ils peuvent "chargés" certains dossiers MDPH pour que l'enfant obtienne de l'aide mais de là à inscrire TED alors qu'ils te disent à côté qu'il ne l'est pas... C'est étrange.

Pour le PECS, que se soit des pictos ou des images, ça reste du PECS. L'important est d'avoir un support visuel pour que l'enfant puisse apprendre à communiquer. Pour l'ABA, c'est une thérapie comportementale destinée à tout les enfants TED.

Tant que tu es convaincue qu'il y a quelque chose, tu dois aller au bout. Nous les mamans on sait...

Malgré ça, il est vrai que le fait qu'il ne rentre pas dans l'ADOS les confortent eux aussi dans le fait qu'il n'y a pas de TED. C'est un test standardisé donc si il ressort négatif, ils ne peuvent pas dire qu'ils y a un TED normalement.

Je sais (car une amie est dans ce cas) que certains troubles anxieux de l'enfance provoquent les mêmes symptômes que les TED mais en plus légers bien souvent... Peut-être que le CRA pense éventuellement plus à ça. Mon amie a eu beaucoup de soucis, en fait son fils est tout juste à la limite (d'un point) pour entrer dans la catégorie TED. Ils l'ont mis malgré tout en TEDns au CRA pour qu'elle puisse avoir accès aux soins pour les TED. Au départ, ils lui avaient donné un diag' de troubles anxieux de l'enfance pour son fils. Le soucis est que le second n'est pas considéré comme "un handicap" et de ce fait, elle perdait toutes les aides de la MDPH (financières, AVS etc.) car plus reconnu comme un handicap.

Donc peut-être êtes-vous actuellement dans ce cas de figure...

Plein de bisous Mimileleg,

A bientôt

Lolo

Je remonte le message,

J'espère que tout va bien Mimileleg,

Je te fais mille bisous

Lolo

Bonjour Lollie!

C'est la pédopsy du CRA que tu as vu et qui t'as dit ça?

Je sais que dans certains cas, effectivement ils peuvent "chargés" certains dossiers MDPH pour que l'enfant obtienne de l'aide mais de là à inscrire TED alors qu'ils te disent à côté qu'il ne l'est pas... C'est étrange.

Oui c bien elle, elle ne nous dit pas qu'il n'est pas TED mais qu'aujourd'hui elle n'a aucune certitude car il evolue sur plus de choses extremement positives notamment les interactions mais certains aspects s'amplifient comme l’auto-stimulation dû à une difficulté à réguler ses émotions. Elle pense pouvoir nous donner un diagnostique dans 1 an.

Pour le PECS, que se soit des pictos ou des images, ça reste du PECS. L'important est d'avoir un support visuel pour que l'enfant puisse apprendre à communiquer. Pour l'ABA, c'est une thérapie comportementale destinée à tout les enfants TED.

Je sais bien mais on dirait que comme il progresse petit à petit seul ils semblent penser que ce n'est pas nécessaire. Le seul soin prévu pour septembre c'est les petits groupes de sociabilisation.

[quote]

Je sais (car une amie est dans ce cas) que certains troubles anxieux de l'enfance provoquent les mêmes symptômes que les TED mais en plus légers bien souvent... Peut-être que le CRA pense éventuellement plus à ça. Mon amie a eu beaucoup de soucis, en fait son fils est tout juste à la limite (d'un point) pour entrer dans la catégorie TED. Ils l'ont mis malgré tout en TEDns au CRA pour qu'elle puisse avoir accès aux soins pour les TED. Au départ, ils lui avaient donné un diag' de troubles anxieux de l'enfance pour son fils. Le soucis est que le second n'est pas considéré comme "un handicap" et de ce fait, elle perdait toutes les aides de la MDPH (financières, AVS etc.) car plus reconnu comme un handicap.

Clairement je crois que c'est mon cas de figure sauf que je ne comprends pas pourquoi il ne lui passe pas d'autres exam car l'ados c'était en fevrier et il parlait vraiment pas bcp donc plusieurs parties du test à mon sens n'était pas applicable. Le truc c que j'ai bien compris qu'ils aiment pas trop les parents trop documentés qui posent trop de questions car c eux les professionnels. En attendant c sa faute à elle si la commission MDPH ne passe pas avant les vacances car c la pedopsy qui a tardé à donner son bilan médical.

Bon courage à toi aussi!


Gros bisous

Coucou Mimileleg,

Bien sûr qu'ils n'aiment pas les parents trop documentés car les parents trop documentés ne se laissent pas raconter n'importe quoi et peuvent donner leur avis et accord (ou désaccord) sur les choix d'orientation de leurs enfants.

Moins un parent en sait pour certains, mieux sait...

Mais justement, notre devoir de parents d'enfants TED est d'en connaitre au maximum sur le sujet. D'ailleurs ma pédopsy nous informe beaucoup, nous invite toujours à lire des livres, prendre contact avec des associations pour parents d'enfants TED...

Plus on en sait, plus on saura se défendre et défendre les droits de nos enfants

Concernant l'ADOS il est applicable qu'importe le niveau de langage de l'enfant car justement, il est fait pour des personnes autistes verbales et non verbales. Donc pas de soucis là dessus, y'a plein de sous-tests ect.

Cela dit, je te le souhaite de tout mon coeur que ça ne soit pas un TED mais vous laisser dans le flou comme ça encore un an, c'est dur je trouve... Bon tant qu'à côté ils font ce qu'il faut pour que ton fils ai les aides nécessaires (AVS, AEEH etc.) c'est le principal. Ce qui est ennuyeux c'est que la pédopsy est autant tardé à remettre son bilan car effectivement, ton fils risque d'être privé d'AVS à la rentrée et devra donc attendre Janvier 2013 pour espérer en avoir une...

Nous on voit la pédopsy tout à l'heure pour mon Thomas, je passerai sur le post "autisme et TED" donner des nouvelles tout à l'heure ([Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien])

Bisous et à bientôt mimileleg

Bonjour Lollie!

J'ai lu ton post et j'espère que tu vas mieux. Je ne peux qu'imaginer combien ça doit être galère à gérer dans les transports en communs et dans la rue. Je ne sais pas comment tu fais pour rester zen....moi je pète un cable pour bpc moins que ça...(d'où la sophro).

Pour ma part, ça va avec des hauts et des bas en ce moment. Lundi on a eu une matinée avec l'orthophoniste du CRA qui a fait un bilan pour la 1ere fois avec Noah. Elle m'a parue plus "inquiete" que la pédopsy dans le sens qu'elle m'a dit qu'elle avait noté pls atypie dans son comportement, qu'il se coupait bcp en prenant le pouce ou quand il se met à chanter ou raconter ses passages de dessin animés...tout ça c une façon de se déconnecter de notre monde. Elle trouve aussi qu'il est bcp trop porté par les nerfs er qu'il calque son humeur sur la personne qui l'accompagne donc il faut une grande stabilité de notre part dans nos comportements. Par contre elle m'a dit que dans une relation duelle le contact etait vraiment là et de bonne qualité. Il faut donc un minimum de personne pour qu'il ne se déconnecte pas. Elle pense donc que les petits groupes de sociabilisation lui feront bcp de bien car maxi 6 enfants pour 2 intervenants. Je lui ai fait part de mes inquiétudes face aux prises en charge en hopitaux de jour et aux pseudos groupes où les enfants s autostimulent et se copient les uns les autres etc...
Elle m'a dit qu'il ne fallait pas comparer les HP entre eux, qu'en fonction des régions et des investissements reçus les accueils n'étaient malheureusement pas les mêmes et du coup la qualité des soins non plus selon les subventions. Elle me disait que notemment en région parisienne c t difficile car bcp de demandes et pas assez de moyens. Visiblement, sur tours on est plutôt bien loti...
Elle me dit aussi que noah sera avec des enfants externes comme lui donc relativement calmes et avec des comportements moins ou peu envahissants donc pas de raison de s'inquiéter de cela...j'espère qu'elle a raison. En tous cas elle nous prend avec mon mari pour voir comment faire travailler noah à la maison sur des principes de base de PECS et d'ABA mais elle m'a expliqué qu'ils n'appliquent pas une méthose en particulier mais prennent un peu de chaque pour faire un mixe adapté à l'enfant. Apparemment l'ABA c très stricte et ne convient pas à tous les enfants donc si la méthode ABA fonctionne bien avec des enfants "rond" et que le mien est "carré", leur but n'est pas de le rendre "rond" donc ils s'adaptent en fonction de l'enfant. Son discours me parait cohérent et elle est vraiment calé sur ces enfants. malheureusement elle ne veut pas me prendre le petit en consult libérale car elle me dit qu'il vaut mieux une ortho de proximité moins experte mais proche du domicile et de l'enfant qu'une plus spécialisée mais pour qui il y a de la route et l'enfant risque de se déconnecter et d'être fatigué en arrivant à la séance (elle habite pourtant qu'à 20mn de chez moi).

Sinon, hier, le coup de grace. Cette semaine a été difficile à l'école et hier c t la chorale de fin d'année et la kermesse. Je pensais ne pas emmener noah à la chorale car je me disais qu'il ne voudrait jamais aller sur l'estrade avec toute la clique. Au dernier moment, vu que mon neuveu chantait avec les GS, j'ai décidé de tenter ma chance et là, la maitresse a refusé catégoriquement mon enfant. Suis montée sur l'estrade avec lui qui était bien sûr réticent mais il semblait enclun à essayer mais la maitresse m'a dit que c t non, qu'il n'avait pas participé aux répet' et etait resté par terre seul donc qu'elle ne voulait pas de lui. Je te raconte pas comment ça m'a vexée....pour la 1ere fois me suis sentie rejetée et blessée. Sous pretexte qu'un enfant de 3 ans et demi risquait de corrompre son "show" elle le dégage d'office!!! elle espérait peut être l'oscar de la maitresse qui tient la plus belle chorale de l'année???

J'étais super frustrée...y a un petit garçon handicapé dans sa classe qui a la trisomie du chromosome 9 (handicape visible et très invalidant) et lui était sur scene sur le coté avec sa maman cachée par le rideau. Sous pretexte que son handicap est visible, sa maman a droit à la compassion et à de la tolérance mais le mien c'est juste un excité qui ne supporte pas l'effet de groupe et qui fait des colères...donc il est pas handicapé mais juste casse pieds....

M'enfin, je pense que tu me comprendras toi....

Voili voilou pour les news

A très bientôt j'espère et gardes la pêche!

Mimileleg:

Coucou,

Je n'avais pas vu que tu avais posté, je te prie de vouloir m'excuser pour ma réponse tardive du coup. Je suis actuellement en vacances chez mes parents jusqu'au 20 Juillet. Je me connecte donc de Dordogne là.

Alors concernant les HDJ, personnellement je ne pense pas de bien des établissements qui se disent "faire plein de méthodes pour mélanger" car en fait, les 3/4 n'y connaissent strictement rien en ABA ou TEACCH... Ils donnent "bonne impression" au départ lorsqu'on visite et ensuite, plus tard on s'apperçoit que l'équipe n'y connait que dalle... L'ABA ça ne s'improvise pas, comme le TEACCH d'ailleurs... Les cliniciens qui les pratiquent ont des années de formation derrière. Et en HDJ, ça ne se voit pas encore qu'ils payent tant d'heures de formations à leurs psychologues ou éduc'.

Donc pour moi, ça reste à fuir... Surtout que j'ai pas mal d'amies sur Tours et les environs qui ne me disent vraiment aucun bien des structures publiques type CAMSP, HDJ du coin...

Il n'y a pas qu'en région parisienne que ces types d'établissements sont à fuir, hélas, c'est global sur toute la France en matière de TED. Car derrière des personnes mal formées, se cache des psychanalystes la plupart du temps.

Mais ensuite, je sais qu'en Province ça reste moins simple de trouver des établissements de qualité pour nos enfants, quoi qu'en région parisienne, le problème est un peu le même, soit s'est pas bien, soit c'est overbooké. Donc on fonctionne pour beaucoup de parents en "tout libéral".

Pour ce qui est de ton petit, y'a de bonnes choses de dites de la part de l'orthophoniste. Le fait qu'il soit bien dans la relation, c'est important.

Concernant l'école,hélas, c'est très souvent comme ça...

Tu avais monté un dossier MDPH il me semble, où en est-il à ce jour?

Gros bisous

Lolo

Salut Lolo! Alors ces vacances?

Je viens juste de voir ta réponse et oui pleins de choses à te raconter.

Je viens de recevoir le résultat de la commission qui est finalement passée le 4 Juillet et j'ai obtenu le droit à l'AVS pour 12h/semaine + l' AAEH et le complément 2. Je suis super contente du résultat car on m'avait dit que l'avs n'était pas sûr du tout et que l'allocation relevait du miracle dans mon cas. J'avoue que j'ai eu un gros coup niveau psychologique quand j'ai vu "incapacité à +50%<80%" car je ne m'attendais pas à ça même si je sais que c'est en fonction du papier du docteur qui a mis TED donc ça rentre dans une case administrative mais c assez choc. Sinon j'ai fait part à l'orthophoniste de l'HDJ de mes doutes et insatisfactions du fait que le dossier avait pas été rempli en heure et ne temps et comme quoi je trouvais la prise en charge un peu "light" et du coup on m'a débloqué un RDV avec la pédopsy pour aout pour suivi parents et nous expliquer la prise en charge à vneir pour septembre + 1 autre bilan ortho en septembre et là j'ai l'infirmière qui va se déplacer lundi chez nous pour venir observer mon fils dans son milieu familial pour qu'ils se fassent une meilleure idée de ses attitudes et qu'ils l'orientent dans le bon groupe en sept. Je trouve ça un peu light car il aurait juste 1 heure de petit groupe de sociabilisation par semaine + scolarité à temps plein avec son AVS en matinée et son orthophoniste "classique". J'ai clairement le sentiment que ce n'est pas assez mais mon mari dit que c parce que mon fils n'est pas un cas qui nécessite plus et que c moi qui voudrai trop de choses par rapport à son cas....

Sinon nous devons fabriquer une banderole pour mettre des photos pour que NOah puisse se repérer dans sa journée et que son anxiété soit réduite au maxi. J'essaye de faire des photos mais g du mal à savoir quoi prendre...si le systeme fonctionne bien, peut être qu'ils feront ça à l'école pour lui réduire l'anxiété qui est son 1er ennemi.
De mon coté g parlé à mon employeur qui a accepté de m'accorder un aménagement d'horaires (je bosse sur un centre d'appel) du coup fini les recours à la mamy ou autres personnes de la famille, noah aura toujours maman pour l'emmener à lécole et papa pour le récupérer et quand mon chéri repartira à 18h30, je serai tjs là et il n'aura + à se demander qui va le garder. Non seulement g des horaires mais je ne bosserai plus le samedi et je garderai normalement mon 80% avec le lundi en congé même après mon congé parental pour ma fille. J'ai bcp de chances de ce coté, elle a été top malgré qu'elle n'a pas d'enfant.

L'ortho qui prend la suite pdt le congé mat de l'actuelle est nulle, mon fils n'a pas eu le feeling, elle doit avoir 24 ans à tout casser et clairement pas d'experience avec des tous petits. Elle essaye de faire comme l'autre mais ça sonne faux et c clair que ce n'est pas naturel chez elle. Je crains que noah perde bcp de temps avec elle....

Si tu connais des copines vers tours qui ont des bons professionnels en libéral je suis toute ouïe car j'entends chercher les meilleurs solus et je pense par exemple à utiliser mon complement 2 pour faire la formation ABBA proposée aux parents sur une semaine, il faut que je me renseigne.

J'espère que tu as pu souffler et que tes loulous ont profité des vacances en te laissant un peu d'air, moi j'y suis dans 13 jours maintenant....

Bises et à bientôt

Coucou Mimileleg,

Ravie d'avoir de tes nouvelles

C'était l'anniv' de mon loulou hier, on lui a fété aujourd'hui, il a ouvert ses cadeaux aujourd'hui. Là il est sur ses bateaux pirates playmobil et il adore! Bon il sait pas jouer avec mais il contemple ça comme si c'était un trésor! lol

Pour ce qui est de la structuration visuelle pour l'emploi du temps, ici on l'utilise tout les jours. Il ne faut pas chercher à trop en prendre, tu prends les "actions" courante de ton fils. Moi j'utilise des pictogrammes du livre "les pictogrammes" mais tu peux aussi faire des photos éffectivement, j'ai les deux systèmes (pictos et photos ici).

> Les pictogrammes: pour les activités de toute la journée qui reviennent quotidiennement > douche, laver les dents, manger, dormir, bus, métro, coloriage, regarder la télé, jouer au ballon, activités manuelles, activités "sur table", jouer dehors etc.

> les photos: pour les intervenants de mon fils, j'ai les photos de tout les visages de nos intervenants et je les place sur l'emploi du temps en fonction des jours. On utilise aussi les photos (comme sur l'image que tu vois ci-dessous) pour les lieux fréquentés régulièrement par l'enfant (là photo de la crèche, en septembre, remplacée par la classe de Thomas)

Il faut faire un emploi du temps en demi-journée, ton fils comprendra mieux et retirer au fur et à mesure ce qui est fait (construit le avec lui le soir).

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L'orthophoniste de Thomas l'utilise aussi durant toute la séance d'ortho afin que Thomas sache toujours l'activité qui suit.

En vacances, on adapte en rajoutant des pictogrammes pour les vacances (plage, sable, spectacles, restaurant, train etc.)

Effectivement, la PEC semble light. Maintenant, si c'est un TED très léger, je sais pas trop mais normalement, il faut souvent de la psychomot' à côté et une thérapie cognitive et éducative individuelle, ensuite on adapte l'intensité de chacune en fonction de l'enfant. Mais normalement, c'est la base de traitement complet pour un TED.

Les groupes de socialisation, ça se fait surtout en HDJ ce type de choses... J'y vois pas trop l'intéret si l'enfant fréquente déjà beaucoup l'école, il apprends plus avec des neurotypiques que des enfants ayant les mêmes difficultés que lui (voir bien plus sévères). Pour ma part, je n'en veux pas pour mon fils et la psychologue de mon fils est entièrement d'accord avec moi là dessus. Je préfère qu'il fréquente au maximum des enfants neurotypiques et imite ensuite les bons comportements que ceux d'autistes plus profonds que lui (ce qui arrive fréquemment à ce que j'ai pu lire d'autres parents).

Le fait que ton fils aille toute la journée à l'école est une bonne chose. Ca veut dire qu'il peut le supporter. Le mien en est incapable pour le moment. Déjà une demi-journée en crèche c'était très dur pour lui et y'avait beaucoup de soucis de comportement alors toute une journée, toute la semaine............. On en est vraiment pas là encore!

Pour l'orthophoniste, je vais tacher de me renseigner, je te dirais ça.

Mille bisous

Lolo

Voici le classeur PECS de Thomas, qui nous suit partout, dans toutes nos sorties. Il permet aussi d'avoir l'emploi du temps toujours à dispo.

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Salut Lollie! merci pour ton message et les photos. Je me rends compte du travail que ça a dû te prendre de mettre en place tout ça! Nous on a commencé le planning en demi journée mais moins fragmenté, juste l'activité du matin, le repas, la sieste et l'activité de l'après midi. Ca à l'air de l'interesser donc plutot positif. L'infirmière du CRA est passé lundi chez nous et ça s'est mal passé. Dès qu'il l'a vue il a dit "pas ça la maitresse" et il l'a ignorée tout le temps malgré qu'elle ait essayé de rentrer en interaction par le jeu etc...j'ai jamais vu noah comme ça, il s'est coupé de A à Z et faisait comme si elle n'existait pas. Je lui ai demandé quelle approche ils utilisent pour les groupes de sociabilisation si c'est analytique ou comportemental et elle m'a répondu comportemental majoritairement mais aussi analytique pour les aider à comprendre comment fonctionnent les enfants. Apparemment il sera avec 2 autres enfants du même age rencontrant les mêmes difficultés avec elle et la psychomotricienne pour faire des jeux, de la musique etc...
Elle a beau parler de comportemental, quand elle me dit de bercer l'enfant dans un drap ou qu'il est bien dans l'eau car il a un contenant et prend conscience de son corps ou qu'il est hyper sensorien...pour moi ça c'est une approche psychanalytique et ça désigne clairement des soins pratiqués aux enfants autiste donc j'aimerai bien qu'ils arretent de me dire qu'il n'y a pas de diagnostique posé pour l'instant car tout leur discours va dans ce sens.

Sinon, je viens de trouver 2 psy sur tours dont une spécialisée dans les TED avec influences et formations ABA, TEACCH, PECS... en libéral. Apparemment elle propose des évals socio cognitives et bilans CARS, PEP WISC... un programme individualisé et suivi psycho éducatif et même l'accompagnement des AVS et équipes scolaires. Je crois que ça correspond à ce que tu fais avec Thomas non?

En tous cas ça me donne espoir car c'est une alternative à l'HPJ. Cependant j'ai peur que l'équipe qui nous suit prenne mal qu'on fasse un doublon avec qql'1 en libéral car ça montre qu'on ne leur ferait pas confiance et c'est quand même l'équipe du CRA qui est censée être la + pointue sur ces sujets donc je voudrais pas qu'ils mettent mon cas de coté après...
Je me pose comme d'habitude 10 000 questions et l'infirmière m'a d'ailleurs dit qu'il fallait souffler et arreter de se prendre la tête en remettant en cause les prises en charge et de se laisser guider (facile à dire).
Moi je trouve quand même que leur 1h/semaine ne pèse pas lourd et l'orthophoniste n'est pas à mon sens spécialisée sur ces cas là donc la prise en charge ne me convient pas mais qui je suis pour remettre en cause les professionnels??? mon mari dit que c'est moi qui cherche trop loin mais depuis le début j'avais raison de m'écouter alors que faire...

En tous cas je vais appeler la psy en libéral et on verra ce qu'elle va dire, j'aimerai bien qu'on évalue noah sur l'aspect intellectuel car j'ai peur qu'il ait une déficience et jai pas l'impression qu'il y ait des tests de prévu par la cellule actuelle.

J'espère que je ne t'ai pas trop saoulée, je suis tellement speed et déboussolée...vivement les vacances!!! J-8


Gros bisous à vous 4

Elle a beau parler de comportemental, quand elle me dit de bercer
l'enfant dans un drap ou qu'il est bien dans l'eau car il a un contenant
et prend conscience de son corps ou qu'il est hyper sensorien...pour
moi ça c'est une approche psychanalytique et ça désigne clairement des
soins pratiqués aux enfants autiste donc j'aimerai bien qu'ils arretent
de me dire qu'il n'y a pas de diagnostique posé pour l'instant car tout
leur discours va dans ce sens.

Ho ouiiii ça sent la psykkk à plein nez ça! Le "comportemental" çadoit être du super bricolage avec de la psychanalyse à fond les ballons à côté...

Sinon, je viens de trouver 2 psy sur tours dont une spécialisée dans les
TED avec influences et formations ABA, TEACCH, PECS... en libéral.
Apparemment elle propose des évals socio cognitives et bilans CARS, PEP
WISC... un programme individualisé et suivi psycho éducatif et même
l'accompagnement des AVS et équipes scolaires. Je crois que ça
correspond à ce que tu fais avec Thomas non?

C'est très bien et c'est cela dont ton fils a besoin. C'est effectivement ce que fait mon Thomas. Mon Thomas suit la méthode T.E.D (thérapie échange et développement) qui est aussi une thérapie neurodéveloppementale comme le TEACCH et l'ABA.

Je me pose comme d'habitude 10 000 questions et l'infirmière m'a
d'ailleurs dit qu'il fallait souffler et arrêter de se prendre la tête
en remettant en cause les prises en charge et de se laisser guider
(facile à dire).
Moi je trouve quand même que leur 1h/semaine ne pèse
pas lourd et l'orthophoniste n'est pas à mon sens spécialisée sur ces
cas là donc la prise en charge ne me convient pas mais qui je suis pour
remettre en cause les professionnels??? mon mari dit que c'est moi qui
cherche trop loin mais depuis le début j'avais raison de m'écouter alors
que faire...

Non c'est pas le moment de souffler, ça ils aimeraient bien car beaucoup seraient tranquilles comme ça. Mais non, si y'a bien un moment où nous devons être à 100% à remettre tout en questions c'est là et maintenant car là TOUT SE JOUE pour des années pour vous ensuite et votre enfant. C'est VOUS les parents, c'est VOUS qui décidez et personne "ne vous guide" ou "décide pour vous".

Oui ce qui est proposé actuellement est bien faible. Je le pense aussi et je serais comme toi, je chercherai à compléter cette "PEC" proposée actuellement.

Le libéral, y'a rien de mieux, sincèrement. Maintenant ça a aussi un certain coût - mais là, on paye avec les compléments de l'AEEH, ici le C6 de l'AEEH couvre l'intégralité des soins de notre enfant en libéral mais faut faire un dossier béton par contre pour obtenir le plus gros complément -mais en tout cas, c'est vraiment ça qui est le mieux pour nos enfants si on trouve de bons professionnels (et pas des charlatans car dans le monde des TED y'en a beaucoup aussi). Les HDJ, les CMP etc. c'est pas recommandé, on le sait tous désormais. L'accueil en SESSAD Autisme est ce qu'il y a de mieux pour les enfants TED qui n'ont pas un autisme profond.

Hélas, les SESSAD sont blindés donc y'a souvent 1 a 2 ans d'attente avant de pouvoir intégrer la structure, en attendant, faut tout faire en libéral...

Dans les HDJ, comme tout les parents d'enfants TED quittent ses structures de plus en plus car pas adaptés aux TED, y'a de la place pour les nouveaux entrants... Mais bon, c'est pas ça...

L'orthophonie en libéral est remboursée à 100%, faut que l'enfant soit en ALD100% à la Sécu.

La psychomot', c'est environ 40 à 45 euros la séance généralement. Si plus cher, c'est que le psychomot' profite un peu de la situation financière, faut chercher ailleurs... La psychomot' n'est pas remboursée par la sécurité sociale du tout.

Pour les thérapies individuelles, là ça dépends aussi des tarifs de chaque intervenants. Ici nous payons 40 euros la séance/non remboursée par la sécu et Thomas y va 1 fois/semaine. Je suis supervisée par cette personne pour la guidance parentale, ainsi je reprends ensuite tout le travail à la maison 8h/semaine.

Pour un SESSAD, faut en faire la demande dans le dossier MDPH par un pédopsychiatre. Ensuite la famille doit aussi en faire part dans son projet de vie.

Ici Thomas est en attente sur 3 SESSAD depuis 1 an déjà.

Ici le dossier MDPH de Thomas est repassé en commission MDPH. On a reçu les notifications hier.

Thomas est reconnu désormais handicapé à + de 80%. Nous avons reçu sa carte d'invalidité.

La MDPH nous accorde l'AEEH et le complément 6 jusqu'en Septembre 2013.

Allez courage, ne lâche rien surtout!

Et bientôt les vacances, tu tiens le bon bout :-D

Je suis en train de chercher de bons professionnels pour toi, je te tiens au courant dés que j'ai des réponses à mes demandes ;-D

Peux-tu me donner en MP le nom des professionnels que tu as rencontré en CRA et l'établissement HDJ qu'on te préconise exactement?

J'ai déjà quelques noms pour toi à te donner, j'attends la suite et je te contacte ensuite à ce sujet par MP.

bonjour,

je suis la maman que lollie a parlé un peu plus haut (bon j'ai pas tout lu je prendrais le temps tout a lheure de le faire)

mon fils killian a été diagnostiqué le 11 janvier 2012 au cra de tours ted , retard mental leger et troubles alimentaires

a savoir de ne pas preter attention a l'oral de se que Malvy a pu dire ... ms que les ecrits ... uniquement ca ...

premier rdv le 13 juillet 2011 au cra : pré diag de ted (ados a 7) donc il rentrait dedans, a la limite ms il rentrait dedans) , donc on a fait le bilan sur deux jours en janvier (le premier rdv j'ai vu que malvy elle a envoyé un compte rendu avec le pré diagnostique)

en janvier (bon je commence a voir des courriers du camsp arrivé grrr) , on passe en bilan ... malvy m'a dit texto se qu'elle t'a sorti (et meme pas mal de point par ecrit) , a l'oral dixit "killian n'ait pas autiste ca nous en sommes sure (dans l'esprit de malvy je pense qu'elle parlait d'autisme typique) , mais il peux devenir ted (heuuu je l'ai seché on né ted on le devient pas) , mon fils elle m'a sortie un diag bidon a l'oral qui n'existe pas surtout pas a l'age de nos enfants : de troubles anxieux phobique de l'enfance ... cherche pas : CA N EXISTE PAS AVANT L AGE DE 6 ANS ... bref 3 mois apres (apres mainte et mainte demande pas presséla malvy, j'ai le compte rendu ecrit du cra , killian est ted, retard mental leger et troubles alimentaire , c'est un enfant anxieux (comme tous les teds) , un enfant qui a peur des echec et des reussites (comme tous les teds) , qui dans la triade a le troisieme point le plus atteint : colere, frustration, gestion des sentiments etc , se qui entraine des retard de partout , a savoir qu'un retard des acquisitions couplé par un trouble du comportement = TED

apres oui killian n'ait pas autiste typique , il est ted dans le F87.8 (de souvenir j'ai pas mon compte rendu avec moi), c'est de l'autisme atypique dans la dsm IV , ca veux dire se que cela veux dire, il fait parti des ted, autiste atypique ... pour me l'integrer un medecin a du me le dire en face le 2 avril : oui killian est autiste !! oui c'est leger ms il l'ait oui c'est atypique ms il l'ait plus ca va aller avec le temps plus on verra ou ca nous menera (ici possible asperger ou autisme de haut niveau ) ... il n'a que tres peu de stereotypies, des lubbies bizarre, des cris d'animaux, des echolalies différés ou imediate (surtout en stress de l'imediat) apres c'est un enfant posé, sauf en periode de crises , il travail bien a l'ecole fait illusion, mais il est bouffé par ses angoisses , troubles du sommeil , j'ai rien du tout malvy voulait bien donné de la mélatonine au depart ms a changé d'avis apres ... donc dort toujours pas, tres frustré , tres en colere, un enfant violent envers les autres et moi meme (il cherche un contact physique negatif ou positif toujours toujours, pour le cassé : extinction et je l'isole ... il faut pas qu'il me touche (il a essayé a plusieurs reprises de m'etrangler par exemple)

si tu as des questions hesites pas

1h de pec ortho et psychomot par semaine (enfin moi j'ai les deux) ca suffit largement a cet age la , oublie pas qu'ils sont fatiguables et ton loulou va aller a l'ecole, faut qu'il tienne le coup ...

Oui Seleine est mon amie depuis le début (on se suit quotidiennement depuis plus d'un an, on s'appelle régulièrement etc.), nos enfants ont passé leur diagnostics à peut près en même temps donc on s'est suivi et soutenu. Je t'ai parlé de son parcours un peu car déjà vous êtes du même coin et en plus ton vécu ressemble à celui de Seleine.

Seleine pense comme moi (comme je te l'ai dit dans mon premier message), que c'est surement un TEDns mais cette pédospy semble avoir du mal à poser réellement ses diagnostics on dirait bien... Elle prends surement trop de gants quitte à dire des bétises ou faire attendre trop longtemps les parents (mon avis personnel sur la personne).

Vous faire attendre encore 1 an pour vous donner un diagnostic officiel, ça craint. D'autant qu'ils ont rempli le dossier MDPH pour TED déjà. Donc bon, le "on marque TED mais c'est peut-être pas un TED" c'est abusé je trouve. On va pas vous laisser dans l'errance comme ça pendant des lustres?!

Moi je ne comprends pas qu'on ne lui propose que des groupes d'habilités sociales et de l'orthophonie pour un TED... Au minimum c'est orthophonie et psychomot' surtout que Mimileleg dit que son fils est une tornade... Il faut très certainement de la psychomot' pour canaliser un peu tout ça.

est ce qu'il y a eu un bilan psychomot ??? tous les enfants teds n'ont pas les meme besoin, moi killian en aura apparemment plus besoin l'année prochaine ... l'ecole peux suffir aussi , en faites le but c'est pas de tout effacé, mais que cela soit admissible par la société ...

en faites le but du jeu c'est (pour nous cette maman et moi), ne plus du tout avoir de pecs dans un avenir plus ou moins proche ... ca voudrait dire que c acceptable, bien sure il y a toujours un suivis derriere,mais plus ca ira avec le tempps , plus on pourra s'en passé et qui sait peut etre que des controles tous les x temps pour verifié que tout continue et si ca va pas on recommencera, nous ca sera ca , contrairement a toi ma lollie, notre but a nous , notre objectif est completement differents car "leger" , on sait que il y a plus tard avec du boulot une vie sensiblement "normale" si on peux dire ca comme ca ...

moi pour le moment , mon but c'est de pas avoir de cliss en cp par exemple

Oui mais au départ, un psychomot' ne serait-ce que pendant 1 ou 2 années, ça peut être bien pour canaliser "la petite tornade" lol car ça aide drolement à se poser la psychomot'.

Bon ici je sais déjà que j'en ai encore pour des années d'orthophonie. La psychomot' aussi surement pour encore quelques années comme la thérapie cognitive et éducative à ce que j'ai cru comprendre.

Sinon, nous avons le même objectif ma Aurore > éviter la Cliss en CP. Espérons que nous y arriverons.

Salut les filles!

Merci pour vos mails et merci à toi Lollie pour m'avoir mise en contact avec seleine. Seleine si tu as qqles minutes peux tu stp lire les mails précédents pour me dire si tu as eu le même cheminement?

A savoir que nous c'est l'équipe d'accompagnement qui nous suit donc pas le CRA et pour l'instant Noah a été vu par Malvy 10mn puis est parti faire l'ados avec Mme BRISSON L'infirmière en Février. Suite à ça il a eu un RDV avec la psychomot' qui a dit que de son coté c t plutot très bien, juste un peu de retard en motricité fine mais OK dans l'ensemble puis RDV en Avril pour compte rendu avec l'équipe plusridisciplinaire.
Là Malvy nous dit qu'il n'est pas autiste mais a un retard de developpement associé à un trouble du langage expressif (mon fils a fait de l'écholalie immédiate et différée mais maintenant plus que du différé car apprend tout par coeur et se récite) et surtout une forte anxiété dûe à la peur de l'échec et un sentiment d'insécurité. Pour elle trot tôt pour parler d'autre chose, elle veut attendre 6 à 12 mois pour se pronnoncer. Me parle à ce moment là d'éventuels groupes de sociabilisation en sept mais pas sûr. Me dit de faire un dossier MDPH tout de suite pour espérer une AVS en Sept car le fond du pblm c'est la sociabilisation. Il ne veut pas aller à l'école, a peur des autres enfants et refuse les activités de groupe/les règles/les contraintes.

J'ai donc fait le dossier immédiatement et j'ai le récap début juillet=> scolarisation à temps complet avec AVS 12h/semaine + 1h de petit groupe à l'HDJ à bretonneau pour le sociabiliser avec l'infirmière et la psychomot. J'avais pas reçu le récap de Malvy, c'est mon orthophoniste qui me l'a donné et il y est écrit TED marqué par un trouble du language expressif et une forte symptomologie d'anxiété. Quand je lui ai demandé pourquoi il etait TED et qu'elle m'avait dit trop tot pour un diagnostique elle m'a dit que si elle avait mis juste un retard de developpement je n'aurai rien eu et pas d'AVS donc elle a "chargé la mule" em prévision d'un éventuel diagnostique de TED. Pour moi c'est du foutage de gueule mais bon...

Mon mari suit à fond l'équipe car CRA c'est la référence sur les TEDS mais moi je ne les sens pas, ils ont vu mon gosse 3 fois en 6 mois 1 heure et ça n'est pas suffisant pour voir ses difficultés. La seule qui m'inspire c'est l'orthophoniste Mme DAUPHIN qui m'a l'air bcp plus impliquée et comme par hasard, depuis qu'elle a vu Noah et que je lui ai dit ce que j'avais sur le coeur on m'a contacté pour un RDV avec Malvy en aout, un bilan ortho en sept et l'infirmiere est venue à domicile pour le voir chez nous pour se faire une idée.

Moi en parallèle j'ai pris RDV avec la psychologue spécialisée en PEC TED qui va faire des bilans sur toute son évolution et le suivre en individualisé même si je dois me ruiner. maintenant je croise les doigts pour que l'orthophoniste Mme RINNER dont tu m'as parlé Lollie ait de lapalce en sept car apparemment c la référence.

J'attends de vos news avec impatience

biz

ils disent toujours qu'ils chargent la mule pour avoir (alors qu'un retard de developpement, troubles anxieux etc suffit pour avoir une avs faut pas déconné) , je pense qu'ils ont de plus en plus de mal a mettre des etiquettes, surtout pour des enfants qui pourront sortir de l'etiquette , on ne devient pas ted comme ca du jour au lendemain, se sont des scores bien précis etc ... apres je ne suis pas medecin pas du tout, mais je trouve que malvy a de plus en plus de mal a diagnostiqué les enfants, on est pas les premiers de se que j'ai entendu dire, et on se ra pas les dernier, a chaque fois se qui est oral et ecrit est totalement different, a une maman elle lui avait dit tedns, sont fils est autiste typique avec retard mental , ca n'a rien avoir avec se qu'elle avait dit a l'oral et des bilans l'ont reconfirmés par la suite , je pense honnetement que le cra de tours faut maintenant commencé a douté un peu (ms pas de trop ils restent bon), en faites leur reputation est surtout dut au professeur barthelemy qui part a la retraite ... maintenant je pense qu'on verra avec le temps, de toute facon un diagnostique n'ai jamais figé dans le temps :p , pour tes demarches je les trouve bonne faudra voir se que ressortira surtout la psy tcc

Et du coup tu as quoi comme prise en charge toi pour Kilian? A t'il une AVS? va t il à l'école en temps complet? Tu l'as vu à quoi qu'il avait des difficultés?

Killian a un suivis camsp : orthophonie, psychomot, pedopsy et educatrice (1h par semaine dans chaque seance) + en liberal une educatrice spé tcc (2h par semaine)

je souhaite partir du camsp ms pour le moment je ne peux pas (signalement fait par le camsp aux services sociaux, ca passe par le procureur) donc je me tiens a carreaux pour le moment

mais orleans y a rien

psy : tours par exemple (y en a pas a orleans) , orthophoniste ted , y en a plus , elle est partie a la reunion la seule etc etc bref la merde

sinon il va a l'école a temps complet "normalement" mais avec la pec c'est pas possible

et la vu que je vais bosser le planning va encore bouger un peu

l'educ spé va passé le vendredi soir au lieu du mercredi matin (par exemple) , donc centre aéré pour les petits

jusqu'a maintenant son emploi du temps ct :

lundi matin : psy
lundi apres midi ecole

mardi ecole toute la journée

mercredi : educ spé le matin et educ camsp l'apres midi

jeudi : ecole matin , pec ortho psychomot apres midi

vendredi ecole toute la journée

il a pour le moment pas besoin d'avs , pps de prévu avec la referente mdph en octobre pour le suivis , voir se qu'on fait (en amont, tout le travail se fait casi en amont , en faisant attention et laissant la chance a killian sans , mais on "sait" que dans deux ans ca sera autre chose et ca va donné, ca commence deja)

Pour les difficultés, je les ai vu tres tot pour ainsi dire , vraiment tres tot, se que j'ai compris que plus tard aussi , puisqu'on me disait que je m'inquietais pour rien , que j'etais une jeune mere ... mon fils ne repondait a aucuns stimuli a l'age de 6 mois, nous regardait pas, cherchait pas a jouer ou rentrer en contact avec nous, pas un sourire etc ... puis a 15 mois il a commencé a s'automutilé en se tapant la tete contre les murs, meubles etc en tapant des crises de coleres a tout va (le terrible two m'avait on dit , en avance ... ) puis un jour j'ai pleuré au bureau du pediatre, mon fils parlait pas , pointait pas du doigts, demandait rien du tout , fallait tout decrypter a sa place ... se que je "trouvais" un peu normal pour moi, mais sur un forum lorsque j'ai voulu reconforté une maman, on m'a sauté dessus direct (nanou pour lollie), direct on m'a parlé de mchat, on m'a demandé si il pointait du doigt, si il jouait, repondait a son prénom etc etc , j'avais un petit bébé tellement calme , mais qui tapait des crises enormes de coleres et ne dormait pas, ca en est devenue quotidien les crises de coleres, toute la journée du matin au soir avec impossibilité de dormir ... il en avait rien a foutre que mon ventre grossissait de sa soeur , rien a faire de la presence de sa soeur etc etc , bref j'ai pleuré, la pediatre qui etait une de remplacement pour l'été (juillet 2009), m'a regardé, c'est assise, m'a posé des questions, a regardé mon fils evolué, ma fille evolué dans mes bras et m'a dit : bon je sais pas quoi vous dire, oui il y a un soucis, mais je ne sais pas par ou commencé, donc je lui ai parlé du forum dit et des conseils que l'on m'a donné, elle m'a dit que ct un bon debut, d'aller voir le pedopsy conseillé a paris, sait on jamais, de la j'ai pris rdv et deux mois apres je suis allée voir cette pedopsy , qui m'a posé des questions, regardés mon fils , elle m'a dit au premier rdv oui il y a un probleme , mais il a un autre probleme aussi son pb de poids et de taille (il a du mal a grossir et a grandir et cela des la grossesse) , il fallait faire des tests d'ordre de depistages autisme (orl, ophtalmo, bilans etc , mais elle voulait dans un premier temps faire un bilan sanguin et voir avec le chr se qu'ils préconisait), au deuxieme rdv elle savait pas quoi me dire, elle hesitait entre un ted et un retard global des acquisitions , au vu du jeune age (meme pas 2 ans et la legerté elle pouvait rien dire, fallait attendre ses 3 ans pour etre sure) , fallait que mon fils evolue ... puis j'ai demenagé a orleans et le chr de creteil qui m'avait envoyé au camsp de creteil, m'a transféré au camsp orleans (pourriture sans nom) ... qui eux on "diagnostiqué" : carence psycho affective (nanisme psychosocial (en gros les orphelins en roumanie ou chine si tu vois le genre) , mais j'ai insisté pour un bilan cra, la pedopsy au depart sure d'un ted, puis moins sure apres son depart en conges maternité , puis de nouveau dans les ted pour en repartir et pour en revenir aujourd'hui , maintenant le nom de se qu'il a je m'en fiche, j'ai fais les bilans, il s'avere qu'il est ted, ca aurait été les troubles anxieux phobique de l'enfance, ca m'aurait pas gener (sauf niveau age c'est impossible, et a savoir que le devenir des troubles anxieux phobique c'est un calvaire a vivre a l'adolescence, se sont des personnes suicidaires, depressives, dependantes de substances etc etc , il y a une forte morbidité d'ailleurs pour ces personnes si , avec apparition de troubles skyzophrenique , bi polaire et j'en passe), quand j'avais eu ce diag a l'oral, quand j'ai revu quelque jour apres la pedopsy du camsp, j'ai voulu lui en parlé, elle m'a dit c'est un diag bidon cherchez pas et surtout regardez pas sur le net se que vous trouverez , ca fait peur et ca ne reflete pas j'en suis sure le devenir de killian) , bon ca l'a pas empeché de me faire un signalement derriere (a voir le pourquoi du comment, mais on avait pas encore le diag ecrit du cra de tours) , quand on a eu le compte rendu du cra, elle a été tres gené , elle ne comprenait pas, elle a relue les bilans et oui killian est bien ted, on peux pas le nié, on en a reparlé du devneir ted, c'est elle qui m'a expliqué (enfin j'avais deja compris), que en faites killian peut encore s'en sortir, dans le sens ou oui il est ted , oui il l'ait il le sera toujours, mais ca peux devenir invisible et avoir un avenir, se qui pose pb en ce moment et l'empeche de se developper et qui va le couler si cela continue, se sont certains troubles forts chez lui : imaginatif, troubles emotionnels, angoisses, coleres, desir d'immuabilité , peur du changement, refus de l'echec et de ses reussites etc ... et ca si dans les mois a venir ca se calme pas , si on arrive pas a developper certaines choses, ca sera du definitif on ne pourra plus revenir en arriere et la on aura un bon ted bien diagnostiquer en autisme atypique pure ... en gros il monterait d'un cran et ca ne sera plus invisible ...

lors de la premiere pps scolaire, quand on a entendu maitresse et directrice , la pedopsy derriere m'a prise (en meme temps pour me parler du signalement aux services sociaux bien voyons) , que elles se leurrent, killian si elles continuent va chuté , peut etre pas cette année ou l'année prochaine, mais on peux commencer a prevoir des troubles apparent a l'ecole en grande section de maternelle ... et elles vont dechantées completement et on ne peux strictement rien faire a part attendre que cela chute ...

apres mon fils est maintenant encoprésique (et ne sens pas la douleur) , ca a monté d'un cran les difficultés de mon fils ... et on sait que ca a un rapport avec l'ecole entre autre car c'est apparut des la rentrée scolaire, mais c'est venu insidueusement en faites , et la on sait que la machine est en route, donc on profite du max en ce moment du bon vouloir de killian pour le faire progressé un max dans les competences scolaires pour l'avancé, le reste on va retravaillé de fond, surtout son manque d'imaginaire, un enfant sans imaginaire, ne peux pas se developper ... killian a un enorme defaut imaginaire , il n'en a pas ou tres tres peu : imitation oui, echolalique etc, tout se qui ai visuel il va repeter, mais ca vient pas de lui du tout ... faut qu'on arrive a maitrisé une partie de son imaginaire, le developpé, et d'arreter ses crises d'angoisses ... des qu'on aura maitrisé ca on pourra avancé totalement sur le reste, mais j'avoue qu'aujourd'hui, je suis un peu perdue, j'arrive pas, ca n'avance pas malgres les pecs, c'est toujours au meme point , certaines choses sont plus fortes maintenant : violence, mordre , tapé, crise de colere ou il ne pleure plus et n'obeit plus il est incontrolable, grogne comme un ours constamment aux inconnus, aux personnes connu, c'est de plus en plus dificile a gerer, a la maison limite ca va, mais en exterieur , pffu la ex de la journée, je suis morte de chez morte, j'ai pleuré tout a lheure quand je les ai couchés et j'ai mal a la tete, j'ai les bras de griffé et mordu , je me suis mangé un coup dans le visage et je suis naze ... si deja a 4 ans et demi c comme ca que ca empire ... qu'est ce que ca va donné dans les mois a venir ... avant j'avais des "ambitions" pour killian et j'avoue que la je doute des capacités de mon fils ... je me demande si c'est rattrapable tout ca ... ms bon signalement oblige je doute de tout et je suis tres fatiguée ...

Salut!

Je suis choquée de lire ce que tu me racontes, on t'a fait un signalement basé sur quoi?? ça parait dingue, une maman qui cherche a faire soigner son enfant et qui se démène et là on t'accuse de quoi? de maltraitance? c flippant...

Je t'avoue que moi je suis paumée car je trouve qu'aucun témoignage ressemble à ce que j'ai vécu. Moi il n'y avait aucun signe tout petit, il etait super joyeux, nous regardait bien dans les yeux, a tout de suite reconnu son prénom, nous tendait les bras etc...je ne pouvais pas prendre les transports en communs ou faire des courses sans qu'il ne "drague" les passantes en cherchant leur attention. A la limite, les premiers signes sont apparus pendant ma grossesse l'année de ses 2ans/2 ans et demi car ne jouait pas trop avec les copains chez la nounou (il venait de changer de nourrice et ça n'a pas vraiment collé avec les nouveaux copains pourtant du même age). La où je me suis posé des questions c'est qu'il n'avait pas l'air de comprendre ce qu'on attendait de lui quand on voulait lui faire faire des activités, il refusait d'entendre les explications et faisait à son bon vouloir donc n'importe quoi. Il a fait de l'écholalie immédiate et c'est là que j'ai lu le mot autisme pour la première fois en allant sur internet. Sa mauvais adaptation à l'école n'a fait qu'amplifier mes doutes jusqu'à ce que j'appelle la cellule d'accompagnement à bretonneau. J'ai m'impression que j'ai de la chance car il n'est pas violent envers les autres et ça a l'air très dur pour toi et Lollie de gérer ça. Moi il est très coléreux et tape sur les meubles ou le mur ou se tape lui mais pas les autres. Même sa soeur qu'il tolère difficilement, il ne lève pas la main sur elle, au pire il la pousse (elle commence tout juste à marcher).

Est ce que ton fils a un lien "normal" avec ta fille? Moi il n'a rien montré à la naissance, c'était comme si elle n'existait pas par contre refus catégorique de la toucher ou d'être à coté d'elle. Il tirait au coeur si on lui proposait une serviette qui avait servi à sa soeur comme si l'odeur de celle ci le dégoutait. Si je la mettais à coté de lui sur le canapé, il se levait systematiquement. Ca fait mal au coeur. Aujourd'hui, ça va mieux...il commence même à lui parler et accepte de lui donner la main qqles secondes et c'est depuis qu'elle marche. Elle peut jouer à coté de lui même le toucher mais c limite. J'espère tellement qu'ils auront un lieu fort par la suite....je les avais fait rapprochés pour cela.

Je me demande pour ma part si noah ne serait pas un peu encoprésique car il a une super tolérance à la douleur dans le sens où il pleure rarement quand il tombe même s'il a un bobo (mais pleure pour le pensement) mais a tjs peur de se cogner la tête lol.

Je suis vraiment paumée, je ne sais pas si je dois espérer ou pas et quel meilleur horizon je peux envisager. Vivement les vacances J-2

Bises

alors l'encoprésie, c'est un lachement de selles inapproprié ou justement il s'empeche de faire des selles (ici on est allé jusqu'a 10 jours et encore fallait de l'aide en lavement pour ca, toutes les semaines il a un lavement maintenant pour evité une occlusion intestinale) c'est ca l'encoprésie

apres mon fils a de tres bons liens avec tout le monde, un peu trop meme , il fait completement illusion en faites , il s'adapte super bien a l'ecole, a l'aise d'avoir des "copains" dans le sens ou il joue avec eux, mais apres y a rien de plus y a pas d'attachement, m'en parle pas de ses copains ... pour sa soeur il a un lien tres tres fusionnel avec , il est le grand frere, il joue parfaitement son role de grand frere , mais il commence a etre violent (avant ne l'était pas du tout envers les autres, ca a commencé depuis l'ecole et ca ne s'arrete plus surtout vis a vis de moi, les autres y a moins de liens, moins de "sentiments" donc il va pas les chercher plus que ca , ms moi en prio et sa soeur apres pour les coups, apres papa et le reste il touchera aps les autres , enfin j'en ai jamais entendu parlé a l'ecole et les grands parents ne s'en plaignent pas .

Apres le signalement a été fait car j'ai eu deux années difficiles a vivre et je pense que ca n'a pas aidé : separation, ivg, hospitalisation de killian, MA recherche de diagnostique, deces de mon oncle , suivit d'un an apres de ma mere, probleme evidemment a cause de la separation de fric et d'appart ... tout est réglé, j'ai meme retrouvé un travail pour septembre en temps partiel, mais voila , en faites dans l'historique

janvier : diag oral du cra : troubles anxieux phobique ... le cra inquiet du poids de killian (moi aussi ms on m'ecoutait pas, le cra m'a dit de poussé le camsp a faire des recherches dans ce sens la, et comme le camsp est resté sur un diag bidon qui n'existe pas de carences psycho affective, ils sont restés la dessus quand j'en ai parlé , puis estvenu le pb d'encoprésie en fevrier (tu vois tres rapproché les soucis, plus bon que j'en reparle depuis deux ans des troubles du sommeil, que personne ne fait rien pour aidé) ... donc la pedopsy a eu peur de moi , que c'est moi qui rendait mon fils comme ca et que je ne sais pas gerer (alors que pas du tout, les troubles etaient TOUS apparemment depuis pffu ses premiers mois de vie, son pb de poids avant meme sa naissance ... bref j'en sais pas plus (bientot je saurais ms j'attend les documents mi aout , debut septembre pour savoir se qu'on me reproche exactement) , tous les troubles de killian s'explique par le ted, mais il y avait pas encore a ce moment la le diag ecrit de ted (une semaine apres la demande de signalement) , ca change pas mal de chose , mais pas assez pour stopper la machine ...