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Message par Isis Ven 7 Oct - 8:52

J'aimerais vous parler ce matin d'un syndrome qu'à eu ma fille cadette, qui est plutôt rare mais qui est réel. Peut-être que ce témoignage pourra servir à certaines d'entre vous.

Vers l'âge de 1 an, ma fille Philaë a commencé à avoir des diarrhées. Comme tout le monde j'ai d'abord pensé à une gastro et l'ais soigné en conséquence. Mais au bout d'une semaine cela ne s'arrêtait pas et surtout ma fille n'étais pas du tout malade, pas de vomissement et avait comme à son habitude une pêche d'enfer.

Une visite chez le médecin s'imposée. Celui-ci à d'abord pensé à une APLV. J'ai donc retiré de son alimentation tout aliment contenant du lait de vache pendant 3 mois. Mais aucun résultat, ma fille avait toujours 2 à 3 crises de diarrhée par joue et à chaque fois c'était la douche et le change complet de vêtements, c'était impressionnant. Durant les mois qui ont suivi on a essayé différents traitements et fait plusieurs analyses de selles.

Afin de limiter les dégâts, j'ai fini par retirer fruits et légumes de son alimentation et lui donner 1 à 2 smecta par jour. C'était la seule façon pour qu'elle fasse des selles un peu près normales. Mon médecin ne comprenait vraiment pas ce qu'elle avait vu qu'à côté de cela et malgré ces diarrhées, elle était en pleine forme, jamais malade et surtout elle grossissait et grandissait normalement. J'ai donc continuer le régime pâtes-riz-pommes de terre jusqu'à ses 2 ans passés.

Mais ce qui commençait à m'inquiéter aussi, c'est que la maîtresse de ma grande qui était en première année de maternelle, m'a demander de l'inscrire pour la rentrée de septembre. Certes elles auraient 2 ans et 8 mois, avait une certaine avance et était psychologiquement prête pour aller à l'école. Mais hormis mon coeur du maman qui avait du mal à se séparer si tôt de son bébé, je ne voulais pas mettre ma fille à l'école si elle avait toujours ses soucis car j'estimais que ce n'était pas à la maîtresse de la changer. J'en ais parlé à la maîtresse qui a compris et qui m'a demandé de ne pas culpabiliser et qu'elle s'en occuperait si il y avait besoin. A côté de cela ma fille était propre mais ne pouvait pas retenir ses selles quand celles-ci partaient en diarrhées, normal.....

Mon médecin ayant fait tous les examens possibles et ne sachant plus quoi me dire, je ne savais moi même plus quoi faire. J'ai donc était voir un autre généraliste dans la ville d'a côté que l'on m'avait conseillé. Au vu de tous les résultats, ce médecin m'avoua qu'il ne pouvait également rien faire de plus donc décida de m'envoyer vers un spécialiste à l'hôpital pour enfant de Tours. Après avoir bien expliqué le cas au téléphone et que cela durait depuis plus d'un an, je réussi à avoir un RDV en urgence au mois d'août quelques semaines avant la rentrée.

Je fus d'abord reçu par un jeune médecin externe qui après avoir examiné ma fille et les résultats des différents examens, ne comprenait absolument rien.... Il me fit attendre un long moment durant lequel il demanda l'avis du grand spécialiste de l'hôpital, celui qui se déplace qu'en cas d'urgence.....

Au bout d'un moment une femme arrive dans le bureau, se présente et me décris exactement la texture et l'odeur des selles de ma fille (bonne appétit). Bingo enfin quelqu'un qui avait l'air de connaitre ce problème. Et elle m'annonce tranquillement : "ne vous inquiétez pas votre fille a ce que l'on appelle la colique bénigne du nourrisson ou la colique de la marche, cela arrive vers l'âge d'un an (d'où le terme colique de la marche) et disparait tout seul aux 3 ans de l'enfant, il n'y a absolument rien à faire, ni traitement, ni régime". Elle m'expliqua aussi que cela était normal qu'aucun généraliste avait su me faire ce diagnostic car cela était très rare et peu connu, que seuls les spécialistes connaissaient. Elle me conseilla tout de même pour le bien être de mon enfant de continuer le régime pâtes-rie-PdT et smecta vu que j'avais de bons résultats.

Je pu mettre ma fille à l'école en septembre et dès ses 3 ans en janvier je diminua petit à petit le smecta et tout rentra dans l'ordre comme me l'avait dit ce médecin. Elle pu même remanger des fruits et légumes en les réintroduisant tout doucement, et elle adore ça.

Elle est quand même resté fragile à ce niveau jusqu'à l'âge de 10 ans. Ne pouvait pas manger certains aliments sans que cela lui déclenche une crise, style : jus d'orange, orange pressée, épinards ou choux.
Mais aujourd'hui à presque 13 ans, tout va bien.

Voilà mon roman du matin.
Même si ce syndrôme est rare je pense que c'était de mon devoir de vous en parler car je me dis que le faite de le savoir peut empêcher beaucoup de questions et d'angoisse à une maman qui pourrait s'y trouver confronté, que ce soit sur ce fofo ou dans votre entourage.
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Message par mininous Ven 7 Oct - 9:52

merci d'avoir partagé ca peut etre bon à savoir Smile
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Message par Isis Ven 7 Oct - 11:06

mininous a écrit:merci d'avoir partagé ca peut etre bon à savoir Smile

de rien Wink
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Message par Isis Ven 7 Oct - 11:22


Je viens de vérifier dans son carnet de santé, le nom médical donné est "colite bénigne aspécifique"
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Message par stef67 Mer 16 Nov - 12:52

bonjour isis je me permet de vous envoyer un message car je vien de lire votre comentaire sur la diarrhée de votre fille actuellement mon fils horatio agé de 15 mois et pris de diarrhée chronique depuis 1 mois je ne c plus quoi faire je lui et retiré le gluten ainsi que la proteine de lait de vache il et sous pepti junior de pharmacie il a fait prise de sans (r.a.s sauf les ige totale 880 il est allergique mais on ne c pas encor a quoi) examen des selles il lui on trouvé un adenovirus intestinal mais depuis il devré etre parti malgret le regime il n'y a pas de changement coté diarrhée il est en super forme il marche depuis tres peu de temp 3 jours je lui donne( carrotte riz veau) (carrotte riz potiron) compote (pomme raisin)(pomme banane)(pomme peche)(pomme coing) rien a base de gluten et de lait mais je ne voi aucune amelioration et je me demandai si par hazard il n'aurai pas la meme chose que votre fille. ses selles sont d'environ 3 par jours mais il deborde de partou en general et sa sent tres mauvais pourtant il a gardé un bon apetit .j'ai vu que vous aviez donné a votre fille du smecta est ce que c selles sont redevenu normal avec ? je suis un peu perdu et j'aimerai que tout rentre dans l'ordre pour mon petit bonhomme merci cdt

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Message par Isis Mer 16 Nov - 13:24

En effet le cas de ton fils ressemble énormément à celui de ma fille, soit à une colite bénigne aspécifique ou colite de la marche. Dans mon texte j'ai écris plusieurs colique au lieu de colite, c'est une erreur de ma part et je ne peux plus le changer, mais le vrai terme est bien colite. Comme je l'ais expliqué, à l'hôpital on m'a dit qu'il n'y avait rien à y faire et que cela disparaîtra tout seul, mais en effet dans le cas de ma fille, le faite d'avoir supprimer les fruits et légumes de son alimentation et de lui donner du smecta tous les jours lui permettais d'avoir des selles molles mais pas en diarrhée, ce qui était beaucoup plus agréable et pratique pour tous le monde, elle et moi. Parles-en a ton médecin pour voir si il connait ou qu'il se renseigne.
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Message par Isis Mer 16 Nov - 13:36



Donc j'ai également cru à une APLV mais après 3 mois de retrait des PLV, l'amélioration qu'il y a eu au début, comme ton fils, a disparu et tout est redevenu comme avant, donc je lui ais redonné des laitages normalement (lait, yaourt, fromage) afin qu'elle n'est pas de carence en calcium. Et c'est à partir de ce moment que j'ai retiré les fruits et légumes et là j'ai eu une nette amélioration puis j'ai ajouté le smecta et c'était encore mieux.

Mais afin d'être plus sûr, si tu veux, vois avec ton médecin pour d'abord faire le test d'APLV.
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Message par Isis Mer 16 Nov - 13:51


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Message par Isis Jeu 17 Nov - 13:48


Alors, stef67, tu voyais ton médecin ce matin ou cet après-midi ? Qu'à-t-il dit ?
J'attends des nouvelles d'Horatio......
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Message par stef67 Jeu 17 Nov - 13:56

bonjour donc un petit probleme de chaudiere ma empeché d'aller voir le medecin ce matin et oui ma chaudiere ne veu plus ce metre en route (heureusement chauffage au sol donc continue a avoir du chauffage pdt 24 a 48 heur) je vais devoir aller en consultation ce soir a 18h je ne manquerai pas de vous tenir au courant des mon retour ps: petite amelioration avec le smecta selles un peu plus epaisse mais reste encor des residu alimentaire dans les selles (riz) bonne journée et a ce soir

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Message par stef67 Ven 18 Nov - 13:26

bonjour je rentre du medecin (car hier soir trop de monde) le doc a fait une recherche allergique sur le sang congelé d'horatio qui resté au labo il ne ma mise au courant que c matin resultat tres faible reaction a la crevette ,au lait, au chat et au acariens rien qui puisse le faire aller a la diarrhée donc il a telephoné au service pediatrique pour le faire admettre des ce soir et effectuer des recherches plus approfondie sur sa diarrhée horatio a 15 mois et ne pése que 8kg700 il est en dessou de la courbe normal il a perdu 300 gramme depuis le debut des diarrhée par contre il a pris 3 centimetre en un mois envi c bizard mais pas normal qu'il ne grossisse pas donc je vous tiendrez au courant des suite de son hospitalisation pour le moment je reste dans le vague ps:plus de diarrhée depuis que je lui donne du smecta mais les selles son un peu bizard (caca smecta) je n'oubli pas de vous tenirs au courant bonne journée

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Message par Isis Ven 18 Nov - 13:43


Pauvre petit lou, j'espère que son hospitalisation ne durera pas trop longtemps et qu'ils trouveront vite ce qu'il a. J'espère aussi que tu pourras rester avec lui.
Courage a toi et à Horatio.
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Message par Invité Ven 18 Nov - 13:50

bon courage à toi et à ton ti père en espérant que les doc trouvent vite de quoi il souffre

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Message par stef67 Ven 18 Nov - 13:59

merci a vous j'espere aussi que sa ne durera pas trop longtemp mais le principal c qu'il trouve c qu'il a je suis angoissé depuis c diarrhée je ne comprend pas car sur mais 5 enfants c le seul qui est autant de probleme de poid d'alimentation et eczema normalement je vais pouvoir rester avec lui je ne m'imagine pas le laisser seul la bas en plus c assé fusionelle entre lui et moi depuis qu'il est tout petit c mon petit homme et le dernier !!!! je vous tien au courant de toute facon encor merci

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Message par stef67 Sam 19 Nov - 18:43

bonjour a vous comme promis je vien vous donner des nouvelles d'horatio nous n'avons pas fait grand chose a l'hospitale pour le moment( pesé,temperature,receuille de selles etc) ils nous on donné une permission de sortie pour le week end car ils ne peuvent rien faire le week nous reparton a l'hospitale demain soir pour 20h et lundi les tests commence .horatio pese d'apres le pese bebe de l'hopitale 8kg300 seulement pour 8kg700 chez le doc d'une balance a une autre sa varie quoi qu'il en soit c trop faible pour son age mon t'il dit c vrai il n'est pas gros hier soir quand je sui arrivé a l'hopitale il mon posé la question suivant est ce que horatio a fait son meconium tout de suite ou quelque jours apres sa naissance la j'ai compris qu'il pensée a la mucovisidos je lui est dit je ne me rapel plus et il na pas de probleme respiratoire il n'est meme pas enrhumé elle ma dit sa ne veu rien dire ce n'est qu'une suposition( pas diagnostique biensur ) car il veulent surement ecarter toute les maladie grave mais quand meme maintenant je me pose beaucoup de question sa fé tres peur je pense qu'il vont faire des teste de la sueure et tout les teste d'allergie possible pour trouvé ce qu'il en tout cas horatio est tres bien entouré la bas il sont tres bien je revien lundi vous donner des nouvelles car je passe la nuit avec horatio et je rentre pour midi (encor des enfant a l'ecole donc pas le choix) et je repart vers 17h30 pour la nuit sa va l'apres midi mamie sera avec lui bon week end a vous

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Message par Invité Sam 19 Nov - 18:50

bon courage

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Message par Isis Sam 19 Nov - 18:54

Merci de ces nouvelles. En effet lorsqu'on te parle de maladies graves ça doit faire très peur, mais aussi rassurer par le fait qu'ils testent tout. Ton loulou a l'air d'être entre de bonnes mains. J'espère qu'ils trouveront vite. Profites bien de ce week-end en famille avec tes autres enfants pour décompresser un peu. Courage.
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Message par stef67 Ven 25 Nov - 12:19

bonjour a vous nous somme de retour a la maison le test de la sueure ete negatif donc tres bonne nouvelle ils on fait prise de sang examen des selles mais ils n'on rien trouvé de special mais en (1) par precaution le medecin de l'hopital lui a donné un traitement anti parasite car dans les resultat des prise de sang il ete peut etre possible qu'il avais un parasite sans pour autant en avoir trouvé des traces dans les selles ! en (2) pour eux il est fort probable que l'adenovirus (virus de gastro) que horatio a eu quelque semaine plus tot est endomagé sa flore intestinal et comme horatio est fragile il a eu beaucoup de mal a guerir en ce moment et depuis hier plus de diarrhée c un grand soulagement pour nous mais si les diarrhée reprenne horatio sera a nouveau hospitalisé est la ils pratiquerons une biopsie pour voir exactement c qu'il ne va pas en tout cas il a le droit de remanger des produit laitier ainsi que du gluten et c vous dire comme il apprecis il est heureux meme et grasse au produit laitier qu'on lui a readministré il a repris du poid il a meme eu le droit hier de manger un petit ourson de lu au chocolat comme horatio na jamais pu en manger a cause des allergie qu'il faisait c'etais vraiment un plaisir pour lui comme pour moi de le voir ce regaler ainsi. voila pour le moment si tout va bien nous n'avons rendez vous que le 21 decembre biz a vous

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Message par Invité Ven 25 Nov - 12:26

stef contente que ca aille mieux et que vous soyez rentré... j'espère que ca continuera dans cette voie...

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Message par Isis Ven 25 Nov - 12:30

Colite Bénigne du Nourrisson 29516 super bonnes nouvelles pour ton loulou, vraiment contente qu'il aille mieux et reprenne du poids.
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