Ma maladie : l'endométriose....

Rappel du premier message :

Bonjour,

pour celles qui ne me connaissent pas je me présente Oriane maman d'un ti gars, Eloan, de 4mois et demi...

Voilà j'ai juste besoin d'en parler pour extérioriser un peu cette douleur qui me tord le ventre particulièrement ce matin...

Je souffre d'une endométriose de stade IV, opérée en mars 2009... depuis j'ai eu l'immense bonheur de pouvoir faire un bb couette... mais voilà la maladie est toujours là et les douleurs reviennent puissance 10...

L'endométriose sont des lésions et des kystes hors de l'utérus ... les lésions saignent pendant la période des règles... ce qui entraine les douleurs...
Lors de mon opération j'ai appris qu'en plus du kyste sur l'ovaire j'avais des lésions dans une grande partie du bassin et sur les intestins... et que tout n'avais pas était enlevé car le chir ne s'attendait pas à une atteinte si importante...

Aujourd'hui je me demande où j'en suis?
J'ai un rendez vous mi septembre avec un gynéco spécialiste et j'ai peur de ce qu'il va m'annoncer...

le symptôme le plus difficile a supporter c'est la Douleur

Voilà merci d'avoir pris le temps de me lire

merci a toutes...

bon IRM faite les résultats le 3nov avec le gygy...
toujours mal

bon courage ma belle!! ca fait long pour avoir les resultats!! pffff

merci marjo et oui il y a les vacances scolaires

ah ok!!

ces long en effet ,il ne t'on pas fait un compte rendu de l'exament au moin pour toi comparé avec les ancien examen


en tout cas courage

non bene rien de rien, alors j’essaie de ne pas y penser

je pense que tu peu demandé les resultats au service d'irm car normalement ,il doivent te les donner ( papier et CD) avec les images ,même si tu ne comprend pas il doivent etre dans le dossier même si ces sur un cd il doivent te le mettre sur papier

courage en tout cas et j'espére que tu souffre pas trop

dsl bene je n'avais pas vu ton message
tu crois que je peux leur demander de m'envoyer quelque chose?

en tout cas la pilule m'a complétement déréglé, j'ai eu de forte migraines... et ca n'a pas franchement agit sur mes douleurs et pire a j14 je saigne encore avec des douleurs qui reviennent....

le Dr ne consulte pas avant jeudi

bon courage miss!!! tu dois etre fatiguée!!
gros bisous

merci

oui je pense que ces possible
quand mon mari a eu son irm il a vu le doc qui passe l'irm et ensuite il lui on remis avec photo cd et compte rendu ces qu'il doivent faire normalement
j'en est parlé a ma maman qui ma confirmé que tu était dans t'est droit a le demandé

bon courage

ok merci bene

Bon courage , c'est pas cool tes douleurs
Et pour le compte rendu d'irm, oui demande tu as le droit c'est à toi après tout !

Bisoux

voilà un article qui parle de la maladie

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les douleurs reviennent mais le 3nov approche a grand pas alors j’essaie de rester zen...

tu na pas réussi a avoir t'ai resultat par le doc qui a fait l'irm

non je n'ai pas réussi à les avoir et là je me dit qu'on est proche du 3 donc s'ils veulent me les envoyer ca mettre trop de temps et je doute qu'ils me disent quoi que ce soit au tel...

en effet eu tel il dirons rien ,bon courage pour l'attente ,

j'ai mis mon temoignage sur le lien que tu donner

je te souhaite une attente sans trop de douleur

merci bene

gros bisous chiaralou!! bon courage pour l'attente! ca va vite arrivé! et puis avec ton loulou tu dois meme pas avoir le temps d'y penser lol bon j'espere que tu n'auras pas trop de douleurs!

bizzzzz

je connai bien ta maladie chiaralou j'ai ma meilleure copine qui a la même chose sauf qu'elle a en plus un probleme de plaquette ( elle ne fabrique pas de plaquette pour son bébé) du coup elle a eu tout un tas de traitement , elle a été mise sous ménaupose artificielle (pendant 6mois) ce qui a considérablement réduit l'endométriose ... pas encor besoin d'avoir recour a l'opération pour elle ... par contre apparament pour qu'elle puisse avoir un bébé il faut qu'elle bénéficie d'un don d'ovocyte et comme en France il faut que quelqu'un en donne un pour que tu puisse en reçevoir un elle m'a demander si je pouvai en donner un pour qu'elle puis elle en bénéficier d'un autre ( en gros c'est un échange ) ... bien évidament j'ai accepter ! du coup la pour le moment elle est sous pillule ( jasminelle ) qu'elle prend en continu mais ca n'a pas l'air top car elle perd beaucoup de sang alors qu'elle ne devrais pas... pas évident tout ca ...

en tout cas j'espère vraiment que pour toi les résultat seront pas trop mauvais . plein de courage pour l'attente jusqu'au 3 novembre . gros bisous et n'hésite pas a discuter en cas de baisse de moral ...

tient nous au courant

merci keny pour ton témoignage... courage à ton amie, c'est un très beau geste que tu fais...
tes loulous sont magnifiques...

merci chiaralou j'espere vraiment que tu pourra nous faire un bb 2 assez rapidement .
merci pour mes ptit lou
bisous et tient nous au courant

Coucou

c'est aujourd'hui ton rdv avec le professeur
tiens nous au courant , j'espère que ça ira ...


bisoux

coucou

il me semble que c'est le 3 novembre son rdv pour avoir les résultats. gros bisous

oui nirina c'est demain mais je ne rentre que vendredi, je vous donne des nouvelles dés que je peux

c'est gentil bon courage surtout.

Ha dsl , je me mélange les pinceaux .... je croyais qu'on était déja le 3 ^^
Ok ben on attendra de tes news vendredi alors .

ramènes-nous des bonnes nouvelles

isis j'espère

merci les filles pour votre soutien

Coucou les filles! petit message reçu ce matin suite au RDV de Chiaralou :
" coucou, pas de liaisons nécessitant une chirurgie dans l'immediat mais la maladie est toujours là.il me faut trouver un moyen de contraception qui supprime les rrrr! à demain"
Voili Voilou les filles!
Bisousss

Merci OdreyS

Merci beaucoup pour les news cest deja bien si pas de chirurgie

merci odreys!!!

bon courage chiaralou! bon j'espere que tu trouveras rapidement!!

gros bisous

kikou
alors pour vous donner plus de détails
le gygy suspecte une atteinte thoracique même si c'est difficile de confirmer sans chirurgie... à ce jour il y aurait plus de risques que de bénéfice à faire une chirurgie...
L'IRM ne montre pas de masse importante... il n’empêche que la maladie est là... la solution pour le moment est de supprimer les cycles afin d'éviter à la maladie d'évoluer... suite à l'écher de la pilule, il m'a proposer d'utiliser nuvaring (anneau) en continu...
évidemment pour moi se pose la question de bb2...

voili voilou

ok ben j'espere que tu trouveras LA solution!! bon courage!!

Holala honte à moi , je suis meme pas venue poster ici ...
je t'ai lue , amis pas eu le tps de poster la semaine dernière

J'espère que tu trouveras ce qui te conviens
En attendant , tu fais quoi là tt de suite ? pillule , stérilet ???

Et si tu lançais bb2 sans trop tarder , comme ça la maladie n'évolue pas de trop , et après la solution de ton doc , l'anneau ... ????
Bon je pense qu'avec ton mini Taz tu as peut etre besoin de repos plutot que d'une grossesse ...
Et l'anneau , tu peux bien l'enlever ensuite ?
Par exemple tu le fais mettre mtn , et tu l'enlèves dans 1 ou 2 ans pour bb2 ....

Dsl , je suis en mode inspecteur gadget ... Coco et ces questions ... ^^

Gros bisoux

Coco pas de soucis
alors l'anneau c'est comme une plaquette de pilule je le met pour 3semaine et je le change pour faire en continue... j'essaie voir si ca convient, je viens de commencer car les rrrr ont débarquées, AIE (pour le moment)

pour bb2 le papa à trop peur que l'on ne s'en sorte pas sur un plan financier donc

que ca marche alors!!!

et oui bb2 faut reflechir! mais apres ca on peut pas trop t'aider!! si tu l'allaites ca ne te coutera pas en plus niveau budget bouffe! et niveau couche bon d'accord ca c'est pas donné mais bon vu que tu es dedans tu t'en rend meme pas compte!! ensuite eloan sera peut etre propre de bonne heure vu qu'il est en avance sur tout!

allez bon courage!!

Pour la question de BB2, biensûr il n'y a que toi et ton chéri qui pouvez prendre cette décision mais si tu nous demande notre avis, perso sur ce coup je suis pas trop impartial car moi j'ai toujours voulu des bébés rapprochés

Tu as des soucis de santé et apparemment plus tu attend et plus il sera difficile pour toi d'avoir un deuxième enfant, donc là il faut te poser une première question, savoir si tu es prête à ce qu'il y ait de la différence entre tes deux enfants mais il faut aussi savoir si plus tu attend, est-ce que c'est sûr que tu pourras avoir un deuxième enfant.

Concernant la fatigue que cela engendre d'avoir des enfants rapprochés, je répondrais que cela dépend de différents critères, déjà de ta propre résistance à la fatigue mais aussi de tes enfants, il est vrai que Eloan souffre beaucoup et rend tes jours et tes nuits difficiles mais peut-être que le deuxième sera beaucoup plus cool ou tout du moins n'aura pas les mêmes soucis et puis aussi d'ici là Eloan aura aussi beaucoup moins de soucis.

Concernant les finances, le deuxième coûte beaucoup moins cher que le premier car tu a déjà la majorité du matériel et des vêtements. Reste biensûr les couches et l'alimentation. Après c'est sûr il y a des sacrifices à faire et toi seule peux savoir jusqu'où tu peux aller pour ça.

Coucou Chiaralou , je viens prendre des news , savoir comment ça se passe avec l'anneau , si tu t'y fais etc ...

gros bisoux

bof j'ai toujours du spotting et des douleurs par moment mais il parait qu'il faut du temps pour ce faire à un nouveau moyen de contraception...
j'attends de voir mon rdv mi décembre

Ok , bon j'espère que ça va aller qd meme
Tu nous tiendras au courant pour le rdv

Je viens vous donner des news qui ne sont pas au top...

après 1h30 de retard la consultation a durée à peine 10 min interrompu par 2 coups de tél... et elle m'a planté là car elle avait une urgence... en bref, elle ne m'a pas écouté et je ne suis pas plus avancé..... j'étais
en gros j'ai mal mais je dois être contente d'avoir mon bb et faire avec

désolé mais du coup j'ai pas trop le moral

pfff franchement c'est quoi ce manque de professionalisme grrrrr!
tu ne peux pas consulter un autre medecin?

je vais voir mais je pense que ce sera après les fêtes...
enfin en insistant lourdement elle m'a quand même donné un truc pour la douleur, c'est déjà ça...

pff y a des medecins j'vous jure !!!!

Vraiment c'est honteux!Ils ont aucune compation et en plus vraiment c'est vraiment pas professionnel et humain!

C'est vraiment scandaleux, ton métier tu la choisi donc la moindre des chose c'est de se préocuper de ses patients!!! Pfffff put*** sa aurait clasher sévère avec un médecin comme sa!!!
On voit que c'est pas elle qui souffre en attendant.

J'espère que tu aura rdv après les fêtes avec un médecin digne de son nom et qui si connait en endométriose.