Hydrocéphalie- Leucomalacie: Le parcours d'Antoine

Coucou,

Visite de contrôle chez le pédiatre ce matin pour mon Doudou de 8mois et son périmètre crânien est beaucoup trop gros aux yeux du médecin donc échographie transfrontanelaire d'urgence car suspicion d’hydrocéphalie. C'est une augmentation du volume de liquide autour du cerveau

Mais le pédiatre ne m'a rien dit de plus et je commence a vraiment m’inquiéter sur les conséquences et les traitements.

Je n'ai vraiment pas le moral ce soir du coup, je redoute un handicap moteur ou mental...

Est ce que vous connaissez l'hydrocephalie?

Désolé je ne connais pas
Prépare une liste de question et n'hésite pas a appeler ton pédiatre demain

Desolee je me rends compte que dans mon desarroi j'ai un oublié d'etre plus precise.

J'ai rdv mardi prochain a l'hopital pour faire l'echo et je verrai le pediatre en fonction des résultats.
La pediatre a volontairement souhaité ne rien me dire pour pas que je ne m'inquiete mais j'avoue que c'est le contraire de l'effet escompté!

Merci pour ta reponse, ça fait quand meme chaud au coeurs

Alors je comprend ton stress mais j'ai envie de dire ca ne changeras pas les choses donc essai de rester le plus zen possible d'ici l'echo
je sais c'est facile a dire

Bonjour Moittsimplement,

Je te conseille de ne pas stresser ton bébé à 7 mois à tu vu quelque chose de particulier autre que l'information de ta pédiatre?

Mardi va vite arriver là tu en sauras plus je te déconseille de regarder sur le net car malheureusement tu va psychotter et à l âge de ton loulou les enfants sont des éponges

Désolée je ne connais pas non plus.

Je te souhaite du courage jusqu'à mardi prochain...

Tiens nous au courant !

je ne connais pas non plus

Soit patiente jusqu’à mardi en espèrent que ce n'es rien !!
bon courage et tien nous au courant

Bon du coup j ai pris quelque renseignement le pourcentage d enfant ayant dont le périmètre crânien ayant ce diagnostic est de 5% je te conseil donc de ne pas stresser et d attendre les résultats

Courage à toi

bonjour

tu sais il y a simplement des enfants qui ont une grosse tete. il faut voir aussi comment ton PC et celui de ton mari sont.
mon fils est tout en haut de la courbe, mais la pédiatre me dit faut pas s'inquieter vu qu'on a des grosses tetes nous aussi.

ton fils se situe ou. son PC a augmenté brutalement ou pas

Coucou les filles,

Merci beaucoup pour votre soutien ça fait vraiment beaucoup de bien!

Lilounne, je n'ai pas l'impression que le petit ai d'autre symptôme, a part qu'il a souvent des maux de tête mais peut être que c'est du à ses lunettes aussi.

Kathia, en faite il n'est dans aucune des 3 courbes (poids taille et PC) Par contre celles du poids et de la taille il est parallèle aux courbes alors que le permiètre crânien il s'en éloigne de plus en plus. Il a un PC de 49cm mais je ne sais pas vraiment à quoi ça correspond, le sien devrais être entre 40 et 46cm vu son age.

En tout cas vraiment merci beaucoup de votre soutien ça fait beaucoup de bien avoir un endroit où parler et où on est écoutée.

Je pars demain dans la famille et je ne reviens que dimanche donc ça va, j'éspère, passer vite

attends les examens mais surtout reste zen. c'est sur que les lunettes ca doit le fatiguer dou les maux de tete.

ta pédiatre a raison de faire des examens car il vaut mieux etre sur.
j'ai une amie qui a vécu ca. sa fille s'est retrouvée hospitalisée à Necker pour faire plein examen et au final tout allait bien. A ces un an elle avait un PC de 52

Oui au moins là c'est juste une echo donc pas difficile pour le petit. Et au moins on sera sur!

Moittsimplement : t'inquiète on est là si tu a besoin de parler tiens nous au courant de ton rdv de mardi

oui je vous dirais mais ce jour là le petit enchaîne, rdv à 11h50 pour l'echo et à 15h à 60km pour les yeux du coup je ne vous dirais que le soir

Je pense aussi aux lunettes les maux de tête, mais bon c'est bien de faire l examen

J' ai regardé le PC de mon loulou a un an il faisait 49,6 cm il a toujours été au dessus de la courbes , il dépassait meme de 2 cm la courbes max à ses 2 ans.

Voilà , si ça peut te rassurer un peu bon c'est juste à titre indicatif. Tant que l examen ne sera pas fait tu ne seras pas zen !

Courage pour cette attente !

Au moins j'aurais la réponse avant d'aller chez l'ophtalmo du coup je saurais a priori d'ou viennent les maux de tête et je pourrais voir avec l'ophtalmo (ou pas).

49cm à 1an, vu que mon loulou a des mensuration d'un bébé de 1an a peut près (75cm et 10kg) ce serais normale.

Certains on de plus grosses tête que d'autre !!!
Profite de ton weekend end et essaie de reste zen jusqu'à l'écho

Pleins de penser pour toi on attend des nouvelles et si tu as besoin n'hésite pas nous sommes la

De tt coeur avec toi, attendre sans reponse en restant avec ses questions c'est terrible... mais  c'est peut être juste pour vérifier car il a un doute et c'est pour cela qu'il voulait pas t alarmer en en parlant.
J'ai une amie elle c'était le contraire, PC bien en dessous de la norme et en fait tt va bien, c'est juste un gabari de crevette. Et si tu dis qu'à 8 mois il a des mensurations de plus grand, tu nous a juste fais un sumo !! 
On est tte avec toi, gros bisous

Bonjour,

Je possède quelques connaissances autour de cette pathologie, tu peux m'envoyer un MP avec les questions que tu te poses, je ferais de mon mieux pour y répondre !

Coucou les filles,

Je suis désolée je n'avais pas trop le moral dans l'attente du RDV et on est partie en weeekend donc je n'ai pas pris le temps de vous répondre.

Finalement Antoine a un hydrocéphalie externe.

L'écographiste (euh ça ce dit ça? enfin le type qui a fait l'écho) a eu beaucoup de mal à voir parce que la fontanelle est étroite (mais je ne sais pas si c'est parce qu'il a déjà 8 mois où si elle s'est refermé un peu vite). Il m'a dit qu'il fraudais probablement faire un bilan neurologique et que pour lui il n'y avais de d’hydrocéphalie mais une "ectasie du système ventriculaires et des espaces sous arachnoïdiens sans asymétrie pathologique".

En sortant j'ai téléphoné à la pédiatre et je lui ai lu la phrase de conclusion. Elle a dit que c'était bien une hydrocéphalie mais externe et qu'il n'y a rien a faire a part surveiller l'évolution du PC.

Sur internet j'ai beaucoup lu qu'il fallait éviter au maximum les chutes parce que la tête absorbe moins bien les chocs.

Ce qui m’embête c'est que la pédiatre n'a rien expliqué! Et finalement le neurologue il faut le voir ou pas? et les risques c'est quoi? Est ce que je met un casque en mousse au petit? ...
Enfin plein de questions mais moins d'angoisse parce qu'au moins maintenant on sais!

Le petit n'a pas de retard psychomoteur a priori. Il tiens parfaitement assis plus d'une heure, sais se rééquilibrer quand il est assis et qu'il attrape un jeu un peu loin de lui; il agrippe aux barreaux pour se relever et décolle ses fesses.
Il n'y a qu'au niveau parole où je pense qu'il a un peu de retard, il fais des sons mais plus des mmmmmm ou aé que des vrai syllabe; il babille pas ou peu mais sais faire claquer la langue.

Le mois prochain j'ai RDV à la PMI et je verrais ce qu'ils me disent et quoi faire.

Du coup tu reste comme sa , avec le résultat mais sans conseils ??? c'est bizare , et déroutant !!

pr le langage , Teddy n'a pas babillé , il est passé de mam mam , a é o , aux vrais mots.
il ne babille pas tous

Oui c'est ça que je trouve bizarre!
Et c'est aussi ce qui fait que je ne retournerais pas chez cette pédiatre. Elle a des idées un peu trop arrêté sur les choses (notamment la diversification que je fais avec Antoine qui ne lui plait pas) et elle n'explique rien.

Pour le langage tu me rassures! Je me dis aussi que c'est peut être parce qu'il n'a pas encore vraiment rencontré d'autre enfant de son age. Il rentre à la crèche (Pour deux jours et demi par semaine) début juin donc ça l'aideras peut etre

Euh je te conseille de prendre rdv avec un autre pédiatre car la tu est dans la déduction en faite. Ta pédiatre abusé de te laisser sans info complémentaire ... ce n'est que mon avis

J'ai RDV le 5juin à la PMI, et je me dis que eux au moins je les connais et je sais que ça ce passe bien c'est pour ça que j’hésite.
Et le papa me dis aussi que je stress le petit à l'envoyer voir plein de médecin different.

il reste 3 pediatre dans ma ville que je n'ai pas essayé du coup j'hesite

J'espère que tu auras rapidement des réponses..

Je n'avais pas vu ton post !
Bon courage, mais c'est clair que te laissé sans réponses c'est pas normal !
On est maman et on s'inquiète !

J'espère que tout ira bien !

Bisous

J'espère que tu trouveras quelqu'un pour bien vous accompagner ton loulou et toi. En-dehors de ce problème, si ta pédiatre ne te satisfait pas, tu as bien le droit d'en changer. Elle devra suivre ton petit, autant être en confiance. Et au pire tu y vas toute seule pour évaluer les autres ! Bises et bon courage avec tout ça

Oui, jusqu'à présent il est suivis à la PMI et là pour une visite "non officielle" a 8 mois je me suis dit je teste parce que s'il est malade il faut bien que je sache où aller!

Je pense que mon mari a raison, le petit est trimbalé chez plein de médecin en ce moment pour sa vue et sa tête et il commence l'adaptation crèche dans 2 semaines ce n'est pas la peine de l’embêter avec ça.

A priori c'est la forme la moins grave, celle qui ne nécessite pas d'opération donc j'attends le 5 juin et je verrai.

Quand nos loulous ont quelque chose on s’inquiète toujours et vite c'est normale, c'est le propre d'être parent, alors j'essai un peu de relativiser. Enfin facile à dire....

Si tu sens ton loulou stressé, tu peux lui acheter des livres qui parlent des docteurs ou des jouets de docteur... il prendra ca davantage comme un jeu ensuite... ca désacralise le truc...

Moi je n'y connais rien donc je vais m'abstenir sur l'hydrocéphalie, mais je te souhaite de trouver toutes les réponses pour ton boy...

Merci pour ton conseil sur les livres.

Pour l'instant je ne le sens pas stressé par les blouses blanches mais surtout épuisé. Lui qui ne dors que 2h30 par jour à dormi 5h aujourd’hui!
Je n'ai pas le permis alors c'est un peu la bazars quand on a un rdv selon si c'est dans notre ville ou pas. Pour ses yeux par exemple on prends les pieds puis le train puis le tram puis les pieds à nouveau donc pas mal de chose a découvrir pour lui et beaucoup d’excitation.

Ce soir je me sens mieux, moins stressé.

Si déjà tu arrives a retrouver un peu ta sérénité , c'est bien
le reste va suivre (l'agitation du ptit etc ...)

tu nous diras ce qu'il en ressort le 5 juin avec la PMI

bon courage en tout cas !

Courage et tiens nous au courant de ton rdv à la pmi.

Oui j'espère que tt va bien.. gros bisous

Oui donne nous des nouvelles! bisous

Coucou les filles,

Rien de neuf pou l'instant.

A la PMI, le médecin m'a fait un courrier et m'a recommencé un confrère neurologue pédiatre chirurgien (je ne sais pas trop dans quel ordre il a ces spécialités). J'ai RDV le 18juillet.
Elle pense qu'il lui prescrira un IRM ou scanner (je ne sais plus) mais à cet age ça ce fait sous anesthésie peut être sous hypnose mais pas sur.

Au niveau de son développement psychomoteur il n'est pas en retard mais il n'est pas en avance non plus. C'est ce que m'a dit la medecin et la puer de la PMI, il faut dire qu'il ne se déplaçait pas du tout (pas de 4 pattes ni ramper), il roulait mais pas toujours dans la direction qu'il voulait.
Et finalement depuis quelques jours il se met debout et marche même quelque pas dans son parc en se tenant au barreau!!

Par contre niveau langage toujours aucune syllabe autre que Ma et Aé qui veulent donc tout et rien dire en même temps! Cela dit il fait beaucoup de "jeu de bouche" donc a priori il contrôle bien ses muscles du visages (lèvres et langue).

Pour les vetement toujours impossible de lui mettre si c'est un peu serré pour passer la tête il hurle et se torts dans tout les sens, ça lui fait vraiment mal. Du coup je prends soit la taille au dessus soit avec des ouvertures devant (type polo) soit sur les cotés.

Merci beaucoup de prendre des nouvelles vous etes adorable! Je viendrais vous en dire plus après le neurologue mais je ne sais pas si j'en saurais plus, s'il prescrit un IRM je n’aurais a nouveau plus qu'à attendre.

Coucou les filles,

Voilà Antoine eu son RDV chez le neuro-pediatre-chirurgien.

Il avait bien une hydrocéphalie externe, mis elle se résorbe d'elle même. Sans séquelles a priori.

Au niveau moteur il est bien, il a même un très bon tonus.
Il se met assis et debout sans problème avec un léger appuis pour se mettre debout. Il marche avec appuis.

Par contre il est très en retard sur le langage et réponds mal voir pas du tout au stimulus auditif que faisait le médecin. Nous devons donc aller voir un ORL.
Si l'ORL ne trouve rien alors c'est juste que le petit prends son temps à ce niveau là et on le laisse tranquille jusqu’à novembre où on reverrai le neurologue dans ce cas là.

En tenant compte de tout ça (surveiller le guérison de l’hydrocéphalie, surveiller son développement du langage...) il doit continuer a être suivit tout les mois pas la PMI, alors qu'à priori a partir de 1 an les visites s'espace.

Ah et ça tête est encore pas mal déformé suite a l'accouchement. Elle est trop plate à droite, donc quand il dors on doit lui tourner la tête vers la gauche pour que son crane se reforme sans pression.

Voilà les nouvelles, finalement RDV un peu mitigé mais au moins on avance

Oui ça fait bcp d'infos mais plutôt positif pr le moment.. on croise les doigts pr l'orl...et pour que tout continue sur cette bonne voie..

Merci pour les nouvelles !

Gros bisous a Antoine !

Merci pour les nouvelles!!
Tout plein de bisous à Antoine  

c'est plutôt positif, tout ça ! Vivement l'orl pour y voir plus clair. On t'a parlé de l'osteopathie pour la d"formation du crâne ? Je ne sais pas si c'est conseillé avec son hydrocéphalie, sinon ça se fait beaucoup.

Oui il a vu un ostéopathe deux fois deja, il devrs y retourner d'ici la rentrée.

Il m'avais donné des conseils pour aider la tete a s'arrondir mais je ne crois pas qu'il s'en etait vraiment occupé plus de ça. Je consultais surtout a cause de l'allaitement et de l'accouchement.

Rdv a l'ORL le 4septembre

Coucou les filles,

J'ai eu des nouvelles le mois dernier mais plutôt mauvaise et j'ai eu du mal a digérer tout ça.

Son périmètre crânien a encore bien grossi, il est maintenant à 51cm. Son retard de langage s'accentue et je commence a trouver qu'il a d'autre retard.

Du coup fin décembre Antoine revois la médecin de la PMI qui lui prescrira un IRM et en fonction des résultats, soit on va chez le neuro-chirurgien pédiatre fin février soit la médecin de la PMI appellera pour essayer d'avancer le rdv.

Je stress énormément déjà pour l'IRM. Une fois prescrit je devrais prendre rdv avec un anesthésiste pour voir si ce sera un sédatif ou une anesthésie général. Je ne sais pas si après il devras resté en observation et combien de temps.

Je stress évidement encore plus pour l'opération en elle même. En fonction de l'IRM on saura si c'est "juste" une ponction donc quand même perforer la boite crânienne!! Ou si c'est une dérivation donc du cerveau vers le cœur, une double opération!!

C'est vraiment dur d'être dans l'incertitude, ne pas savoir quelle anesthésie, quelle opération, quelle séquelle .... Mais bon j'essai de tenir le coup

Je suis désolée de lire ces mauvaises nouvelles Charlotte, c'est vrai que qd c'est son petit ça fait vite peur. J'espère que l'IRM ne révèlera pas de surprise et que si il y a qque chose ce soit 'juste' la ponction comme tu dis... qui pour les medecins est surement un geste devenu banal. Je croise fort les doigts pour qu'Antoine n'ait rien de grave et que les médecins vont tout remettre en ordre... gros bisous à ce pti bout de chou

Coucou,

Allez garde le moral, faut attendre d'avoir les autres résultats même si c'est dur...
Bon courage et gros bisous !

Je ne peux qu'imaginer ton inquiétude, courage

De tout Coeur avec toi dans cette attente, j' espère que vous aurez rapidement des réponses....
Courage....