Dysphasie et dyspraxie

Rappel du premier message :

Bonjour à toutes

Alors je me permet de mettre un post pour une maman que je connais qui aimerait avoir des témoignages sur la maladie de DYS , la dysphasie et dyspraxie.
Car sa fille LOu est en attente de diagnostic.

je vous mets le lien :

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vous pouvez venir vers moi , mettre des commentaires ici que je ferais suivre ou des commentaires sur sa page.

Merci à toutes pour l'aide que vous pourriez lui apporter.

Merci les filles ! Elle était ravie ! Et même elle faisait sa maligne " ohhhhhh on a fait un travail et tu sais maman c'était troooop facile ! " mdrrr !
Tu as raison béné , je vais appeler !
Des bisous les coupines !

Bravo à Lou

oui appel le mdph ce spas trop tard nous on refait un complément de dossier car sa a était refusé mais la on mais en causse le souci neuro que l'on a découvert ressemant en plus

bisous et courage

Voila ! C'était trop beau ! Lou est rentrée complètement chamboulée de l'école . Elle n'y arrive pas tout simplement . Crise de larmes pendant les devoirs . Un simple alphabet à réciter , compter de 0 à 20 et de 0 à 20 ... Impossible .
Au coucher , autre crise . Je m'assois prêt d'elle et elle m'explique . " je suis obligée de regarder sur J. Parce que je comprends pas ce que la maitresse me demande de faire . Mais J ne veut alors elle met la trousse pour pas que je vois " . " la maitresse m'a demandé de colorier mais elle a pas mis de modèle et j'ai pas su trouver les couleurs " ...
Obligée de me retenir pour ne pas fondre en larmes ...
Help les filles , je suis perdue ...

Coucou ma Galette,

Le soucis de Lou actuellement c'est qu'avec de la dysphasie, elle a besoin d'une aide, c'est à dire d'une AVS à ses côtés. Plus elle va monter en classes et plus elle va avoir des soucis avec les apprentissages, logique puisqu'elle a des troubles DYS.

Moi je ne connais pas trop les troubles DYS donc niveau "pratique" je ne peux pas trop t'aider et te conseiller.

Mais il faut parler de tout cela à l'orthophoniste qui l'a suit et en parler aussi rapidement à la maitresse car le risque premier c'est que Lou finisse par se braquer contre l'école à cause de son handicap qui l'a gène.

Je ne me souviens plus, un PPS avait été fait il me semble? Que disait-il exactement?

Sinon, as-tu été voir sur le forum que je t'avais indiqué? Là tu aurai des aides concrêtes vis-à-vis des soucis de ta fille.

Coucou Lolo .
Concernant la maitresse de Lou , suis super déçue , 2 soirs qu'elle me voit , rien ! Pas un bonjour pas un merde , que dalle ! Je pensais qu'on se verrait au moins 2 minutes . Lou n'est quand même pas une enfant comme les autres .

Il est évident que Lou a besoin d'une AVS , pareil rien , au opine nouvelle . J'étais sensée en avoir fin aout , début septembre grand Max . Je frappe à toutes les portes personne ne sait me répondre . L'orthophoniste et le psychomot' font pareil ....

Lors de la dernière équipe éducative , le bilan du centre de dépistage était plus que clair ! Lou aurait besoin d'assistance pour réussir à franchir ce cap difficile que sont l'apprentissage de la lecture et de l'écriture . Nous étions tous d'accord . Le dossier et tous les bilans ont donc tous été transmis à l MDPH. Rien !!!! Peut être n'ai je pas fait les bonnes démarches ? Peut être les ai je mal fait !

Je suis allée sur le forum il y'a un petit moment déjà et puis il y'a eu PES problèmes de couple , de santé ... Je n'ai pas creusé... J'aurai du . J'ai aussi survolé Doc... , j'ai vite abandonné . Pour ne rien te cacher , je ne laiteries pas du tout tous les termes concernant les démarches , c'est du chinois .

Je dois trouver une solution , savoir à quelle porte frapper pour que l'on m'écoute enfin . Je ne peux pas tolérer , je ne peux pas accepter que ma fille retrouve " nulle " le 2 ème jour de CP . C'est juste pas possible !!!

Pardon , beaucoup de fautes de frappe ! Vive l'intuitif sur l'ipad !

Alors lors du PPS, est-ce qu'il a été clairement évoqué la demande d'une AVS? Si oui, est-ce qu'un document s'intitulant "demande d'AVS" à été rempli en plus du Procès verbal du PPS? Avez-vous en votre possession la saisine qui concerne cette demande?

Les bilans transmis lors du PPS soutenaient-ils clairement la demande d'une AVS? Et non pas quelque chose de plus évasif (soit écrit noir sur blanc: besoin d'une auxiliaire de vie scolaire")

Si vous n'avez pas signé de "demande d'auxiliaire de vie scolaire" et qu'on ne vous a pas non plus remis de document "saisine auprès de la commission CDAPH" alors ça veut dire que ça n'a pas été demandé auprès de la MDPH tout simplement.

C'est pas la MDPH qui décide d'attribuer ou pas une AVS après transmission des bilans, c'est aux parents et à l'équipe éducative lors de la réunion PPS d'en formuler clairement la demande en remplissant et signant tous des documents spécifiques.

Ensuite, l'enseignante référente transmet son PV à la MDPH avec la demande et la saisine et ensuite ça part en commission CDAPH pour évaluation et traitement de la demande.

Il va réellement falloir te plonger dans tout ça ma Galette, y'a pas le choix autrement. Pour aider ta fille au mieux, tu dois être clairement informée sur tout les termes entourant le handicap et sur toutes les démarches à faire afin que tout soit fait dans de bonnes conditions. C'est à toi d'imposer ce que tu veux pour ta fille car crois-moi, c'est pas les autres qui le feront pour toi (instit', professionnels de santé etc.). J'en sais quelque chose depuis 2 ans maintenant... C'est un combat solitaire et je pense que pour le bien de nos enfants il est clair qu'on soit, nous parents, les "maîtres du jeu" et que nous remplissions nous-même nos dossiers, recours, saisies etc.

Car comme on dit, on n'est jamais mieux servi que par soi-même.

Je sais que c'est pas simple, qu'on a la tête sous l'eau avec d'autres problèmes annexes à côté mais on n'a pas le choix ma Galette.

Sinon, pour la MDPH, appelles l'orientateur qui s'occupe du dossier de Lou et lui pourra t'indiquer quand est prévu le passage en commission CDAPH. Mais si ses documents n'ont pas été remplis lors du PPS, y'a de fortes chances qu'aucune demande d'AVS sera traitée...

Alors pour te répondre Lolo , j'ai beau lire et relire mon compte rendu ( tous les intervenants en ont eu un ) et non ... Je ne vois pas clairement une demande d'AVS . " il est évident que l'enfant Lou B . A besoin d'un soutien et ce ,pendant toutes les activités scolaires "

Alors que dois je faire ? Il devrait y avoir une autre équipe éducative d'ici peu mais pas de date fixée ...

Ha dilemne... C'est bien ce que je redoutais... Il n'y a pas eu de demande d'AVS de demandé durant le premier PPS.

Si ça avait été le cas, tu aurais en ta possession, un second document se nommant: "Demande d'auxiliaire de vie scolaire", en plus du compte-rendu du PPS.

La demande d'AVS doit être clairement mentionnée dans les bilans et compte-rendus récents de ta fille, doit être demandé aussi par le médecin spécialisé qui l'a suit (généraliste peut faire l'affaire mais généralement la MDPH préfère que cela soit notifié par des médecins spécialisés type pédopsy, neuropédiatre etc.) et l'équipe éducative - donc en reparler avec la maitresse de ta fille.

il est évident que l'enfant Lou B . A besoin d'un soutien et ce ,pendant toutes les activités scolaires

Ça c'est super vague, évasif et donc, ça suffit absolument pas pour soutenir une demande d'AVS.

Ici il est noté dans le PPS de Thomas:

"Thomas va entrer en Septembre 2012 en PS maternelle après une année de prolongation en crèche. Il est suivi en psychomotricité, en orthophonie et par une psychologue clinicienne. Il souffre d'un retard de langage oral s'inscrivant dans un TED. Il a certaines difficultés alliées à de bonnes compétences. Il est content de venir en crèche, bien qu'il ait peu de contacts avec ses pairs, cependant ses petits copains l'apprécient et le sollicitent. Thomas est hyperacousique et la luminosité le gène, il n'est pas encore propre, il montre de la curiosité et touche un peu à tout. Les praticiens autours de Thomas se prononcent pour une scolarisation à temps partiel qui lui permettrait une socialisation et de développer certaines compétences déjà très bien amorcées. La présence d'une AVS s'avère absolument indispensable dés le jour de la rentrée pour apporter à Thomas la sécurité individuelle dont il aura besoin pour faire face à ce nouvel environnement et s'y inscrire en tant que jeune élève"


Et dans la demande d'AVS:

Sont cochés dans une grille tout ce que l'AVS devra assurer comme travail auprès de Thomas. En plus est notifié:

"L'AVS assurera tant la sécurité physique que psychisme pour acquérir la propreté, qu'il puisse s'inscrire dans le groupe et participer aux activités, solliciter le langage, rassurer dans les moments d'écholalies.

Elle devra inciter à la participation, favoriser les relations aux autres. "

Ok ! Tout est à faire quoi ...

Oui hélas, là je crois que tout est à faire du coup...

Revoir avec les praticiens pour que se soit clairement notifié dans les bilans,

Revoir avec l'institutrice,

Contacter l'Enseignante Référente de ta région,

Remettre en place une réunion PPS pour faire une demande d'AVS

Et ensuite, faudra attendre la commission CDAPH qui donnera l'accord (ou pas) pour une ouverture de droits.

Et ensuite, il faudra attendre que l'Inspection Académique recrute quelqu'un.

Et surtout, que les praticiens notent bien dans leurs bilans ce qu'ils attendent de l'AVS (par exemple, pour Thomas, l'orthophoniste veut qu'elle étaye toutes les consignes, qu'elle mette en place un emploi du temps visuel chaque matin, pictogrammes etc.)

Je sens déjà que ça être le parcours du combattant ...
Merci Lolo pour Fès précieux conseils !

Ha oui, ça je confirme, c'est le parcours du combattant...

Et c'est que le début, car en plus c'est à refaire ensuite chaque année... Et si les AVS ne sont pas là alors qu'on a eu l'accord, c'est encore un autre combat, encore plus compliqué qui s'offre à nous... Un pur bonheur au quotidien notre système vis-à-vis du handicap, y'a vraiment du boulot à faire pour faciliter un peu la vie des familles mais là, faut pas trop en demander non plus!

Une galère !!!

Bonjour! je découvre ton histoire et je comprends oh combien ton désarroi car mon fils a un trouble du langage associé à un TED et sa première année de maternelle a été un fiasco. L'équipe médicale a formulé le dossier MDPH avec nous et effectivement on a clairement inscrit le fait qu'il falait une AVS mais ce qui compte également c'est la rapport de l'école car la MDPH même si elle donne son feu vert, c'est l'inspection académique qui va recruter ou pas rapidement l'AVS. Pour ma part, le dossier de NOah est passé à la MDPH pour la 1ere fois le 7 Juillet et j'ai eu la big surprise à la rentrée de recontrer l'AVS dès le premier jour (on m'avait dit 4 mois d'attente). Ne te décourage pas!

Merci ! Ça me rassure

Mimileleg:

Comme tu l'as dit, ça reste une sacrée chance surtout avec une notif d'accord MDPH datant de juillet... Car la plupart des parents que je connais et qui ont eu des notifs d'accord en Juillet, ben la plupart n'ont pas d'AVS pour cette année pour le moment (certains attendent encore de recevoir la notif d'accord de la MDPH alors que la commission est passée en Juillet)...

Donc on peut avoir du pot dans le traitement de notre dossier mais déjà faut que tout soit bien formulé dedans, faut qu'il soit béton et il faut aussi s'attendre à devoir se battre comme j'ai dû le faire pour faire valoir les droits de mon fils.

Il faut aussi savoir que l'Inspection Académique accorde les AVS en fonction des priorités. Ce qui fût le cas pour nous puisque Thomas est prioritaire sur un autre enfant car Thomas a un diag' d'autisme typique avec TDA-H et maladie du Pica et hélas, l'autre petit bonhomme a un diag' de "troubles du développement avec déficience intellectuel". Donc suivant le diagnostic de base, ils donnent des priorités (bon en même temps c'est un peu normal mais le soucis c'est qu'on manque vraiment d'AVS en France).

Donc là, Galette, va vraiment falloir tout refaire dans le dossier et revoir avec les pros de santé pour qu'ils stipulent bien que ta fille a besoin d'une AVS, ainsi que l'institutrice.