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Voici une liste de prénoms plus ou moins originaux pour donner des idées... :

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Ma maladie : l'endométriose.... - Page 4 Empty Ma maladie : l'endométriose....

Message par Invité Ven 2 Sep - 10:28

Rappel du premier message :

Bonjour,

pour celles qui ne me connaissent pas je me présente Oriane maman d'un ti gars, Eloan, de 4mois et demi...

Voilà j'ai juste besoin d'en parler pour extérioriser un peu cette douleur qui me tord le ventre particulièrement ce matin...

Je souffre d'une endométriose de stade IV, opérée en mars 2009... depuis j'ai eu l'immense bonheur de pouvoir faire un bb couette... mais voilà la maladie est toujours là et les douleurs reviennent puissance 10...

L'endométriose sont des lésions et des kystes hors de l'utérus ... les lésions saignent pendant la période des règles... ce qui entraine les douleurs...
Lors de mon opération j'ai appris qu'en plus du kyste sur l'ovaire j'avais des lésions dans une grande partie du bassin et sur les intestins... et que tout n'avais pas était enlevé car le chir ne s'attendait pas à une atteinte si importante...

Aujourd'hui je me demande où j'en suis?
J'ai un rendez vous mi septembre avec un gynéco spécialiste et j'ai peur de ce qu'il va m'annoncer...

le symptôme le plus difficile a supporter c'est la Douleur

Voilà merci d'avoir pris le temps de me lire


Dernière édition par chiaralou le Mer 11 Avr - 16:24, édité 1 fois

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Message par caro13 Sam 17 Mar - 0:49

Coucou miss j'aurai les resultats lundi


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Message par caro13 Sam 17 Mar - 0:50

Par contre qu'est ce que j'ai mal aux reins aie aie
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Message par Invité Sam 17 Mar - 9:42

caro j’espère de tout cœur que ca va aller le spé ne t'a rien donner pour la douleur... n'hésite pas à voir un doc même les urgences ne reste pas avec la douleur...

j'ai retiré mon anneau vu que je vois le spé le 5 avril, j'en ai pas remis de toute façon ca ne fonctionne pas... je redoute l'arrivé des règles, déjà des douleurs

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Ma maladie : l'endométriose.... - Page 4 Empty Re: Ma maladie : l'endométriose....

Message par galette Sam 17 Mar - 9:56

Premier passage sur ce post ! Une foutue maladie ! Je vous souhaite du courage les filles dans ce combat de tous les jours et je vous embrasse !
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Message par Invité Sam 17 Mar - 9:59

Merci galette
c'est une foutue maladie et un dur combat d'autant plus qu'il faut souvent lutter contre l'ignorance

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Ma maladie : l'endométriose.... - Page 4 Empty Re: Ma maladie : l'endométriose....

Message par Invité Sam 17 Mar - 10:14

je vous met un extrait d'un article très juste à mon goût...

Les fins de période sont toujours favorables aux bilans et le mien n'est pas terrible : mis à part de savoir désormais que je dois éviter les laitages comme Britney Spears devrait éviter les tondeuses à cheveux (Brit, si tu me lis !...) rien n'a bouger. Les médecins m'ont balader de traitements en traitements, de rendez-vous en rendez-vous, d'examen en examen et une année complète s'est écoulée sans que ma guérison n'avance d'un iota. Je me répète encore et encore que je dois être patiente, et la plupart du temps j'y arrive.

Mais ce temps qui passe n'est pas perdu que pour moi. Il est aussi perdu pour la sécu. Et le courrier tant redouté finit par arriver : mon arrêt maladie ne sera plus justifié d'ici peu... Comme si mon temps imparti était écoulé, ma clepsydre est vide et Passepartout s'ennuie...

Ma première réaction est l'ironie : "chériii ? bonne nouvelle !! la sécu m'annonce que d'ici peu je serais guérie !" Parce que si l'arrêt n'est plus justifié, c'est que je suis guérie non ? CQFD il me semble ! En tout cas, nous ne voyons pas d'autre explication...

Ma deuxième réaction est l'abattement caliméresque : c'est pô zuste... très vite suivi, mais alors très très vite, par une colère monumentale (et oui, je viens du sud) sauf que c'est pas les vents qui me l'ont soufflée mais l'injustice avec laquelle ce type de décisions tombe. Un jour, madame CPAM décide que ça y est, elle en a fini avec vous, peu importe que vous soyez guéri ou pas, peu importe que votre état vous permette de retravailler ou pas. Et vous pouvez tempêtez, pleurer, hurler, quand c'est fini, c'est fini...

Après avoir versées toutes les larmes de rage et de désespoir que mon corps contenait (et Vishnou sait que grâce aux traitements à la onc que j'ai avalé pendant toutes ces années mon corps s'est passablement élargi, donc qu'il a de quoi contenir, si vous voyez ce que je veux dire...) je suis entrée dans la phase de revanche du type "ah ils veulent la jouer comme ça, okayyyyyyyyyyyyy, on va la jouer comme ça !..."
Sauf que la revanche fomentée n'était pas jouable par ce même corps épuisé...

Aloooors, je suis entrée dans une intense phase de réflexion...


Et soudain...


Au final, je ne saurais même pas dire si c'est la colère, le désespoir ou le besoin vital de réagir, d'être active face à cette pourriture que sont l'endométriose et ses dégats. Mais ce que je sais, c'est que tout à coup, j'ai décidé que c'était trop. Trop de souffrances, trop d'incertitudes, trop de recherches, trop de mauvaises images, trop d'ignorances surtout. Et face à l'ignorance, on peut réagir. Il faut instruire. Et une fois que les gens savent, alors les choses changent... Je parle ici de l'ignorance de ceux qui nous jugent sans savoir quelles sont nos souffrances physiques et morales, je parle de l'ignorance de l'administration qui nous considèrent comme de vulgaires numéros de dossiers, je parle de l'ignorance des médecins qui nous assurent que ce énième traitement sera le bon, qu'ils savent ce qu'ils font, que l'opération résoudra tout, mais aussi de leur ignorance de la maladie elle-même, de ce que nous vivons chaque jour et malheureusement chaque nuit... Sans compter de ce que nous faisons vivre à notre entourage... Je parle encore de la façon dont nous sommes ignorées, comme si nous étions embarrassantes, un point négatif dans leur carrière qu'il faut impérativement réduire au silence...

Et nous, femmes malades, nous qui souffrons, nous nous taisons face à tout ça, nous baissons la tête pour ne pas gêner, ne pas ennuyer, ne pas impliquer notre prochain dans un combat déjà bien trop lourd pour nous même. Alors nous souffrons en silence, nous restons nous aussi dans l'ignorance, nous endossons les costumes de personnes que nous ne sommes pas. Les gens nous croient un peu trop douillettes, un peu trop fainéantes, un peu trop sensibles, un peu trop caractérielles...

Mais ceux qui nous connaissent, ceux qui nous entourent, ceux qui savent parce qu'ils voient et entendent notre souffrance, ceux là nous disent courageuses, endurantes, volontaires... Et ils ont raison.

Parce que, même si nous n'avons le choix, nous avons à faire face à des souffrances physiques si violentes que parfois, trop souvent, même la morphine ne nous soulage plus. Nous avons à faire face à l'angoisse de la douleurs lorsque par miracle la douleur n'est pas là. Nous avons à faire face à l'infertilité, et pour certaines d'entre nous, tellement nombreuses, au fait que jamais nous ne serons mère, et que jamais nous ne donnerons d'enfant à l'homme qui partage cette vie insensée. Nous avons à faire face à des médecins septiques, parce qu'une menteuse est plus facile à traiter qu'une personne qui souffre. Nous avons à faire face à un monde du travail sans pitié, dans lequel s'arrêter 5 jours pas mois parce qu'on a ses règles est impensable. Nous avons à faire face à nos amis, qui ne comprennent pas toujours pourquoi on annule au dernier moment le rendez-vous prévu depuis si longtemps. Nous avons à faire face aux gens et à leurs idées reçues, préconçues, toutes plus révoltantes les unes que les autres...

Nous souffrons chaque jour. Nous vivons dans l'incertitude des lendemains, dans l'incertitude face aux traitements, face aux opérations, face à ce corps qui réagit de manière tellement illogique.

Nous vivons en sachant que nous sommes malades, en sachant que pour le moment aucun traitement ne peut nous guérir, en sachant que nous ne pourront pas être enceinte, ou alors au prix d'effort inhumains. Et si par miracle nous avons pu devenir mère, nous avons alors à faire face aux yeux de nos enfants qui nous voient souffrir, auxquels nous devons dire "non, je ne peux pas faire de vélo avec toi" ni de courses à pied, ni de foot, et, certains jours, nous devons faire face à ces mêmes enfants qui nous voient trop faibles pour poser un pied parterre, ou juste nous asseoir dans notre lit. Et malgré tout, nous trouvons la force de les prendre dans nos bras pour leur lire une histoire, parce que c'est le seul moyen que nous avons trouvé de leur prouver que nous sommes quand même là pour eux et de les rassurer : maman est plus forte que tout ça, ne t'inquiète pas.

Et comme si ce n'était pas déjà assez lourd, nous devons vivre en sachant que les gens nous jugent, mal, sans que rien ne puissent démontrer qu'ils ont tort.

Ce bilan est bien triste, j'en suis désolée. Mais il est vrai. C'est notre quotidien. Et vous savez, vous qui m'avez lu jusqu'à maintenant, que je ne suis pas du genre à faire dans le larmoyant, ou le pathétique. Mais parfois, il faut savoir dire les choses telles qu'elles sont pour donner une chance à ceux qui veulent savoir de comprendre et d'avoir les bonnes réactions face à nous.

C'est pourquoi, mes biens chers vous, aujourd'hui je me décide à mettre tout ça sur la table, et à y faire cogner mon poing. Et même, je monte sur cette fichue table !! Et je crie bien fort : REJOIGNEZ MOI !!!! Vous aussi, monter sur cette table (j'espère qu'elle est solide, parce qu'on va être nombreuses) avec moi pour dénoncer tout ça et informer le public afin que les mentalités changent à notre propos...

Mon but est simple : demander au Ministère de la santé que nos statuts et nos prises en charge soient les mêmes que pour les gens qui souffrent de maladies reconnues et informer les médias de notre mouvement afin que tout le monde sache ce que ça veut dire que de souffrir d'endométriose.

Mon arme est évidente : notre vécu.

Si vous lisez ces lignes et que vous êtes une endogirl ou que vous vivez dans l'entourage de l'une d'elle, alors écrivez votre histoire, votre manière de vivre la maladie. Témoignez de l'impact qu'elle a sur votre vie de femme. Raconter comment vous êtes traitées, pourquoi vous serrez les dents, comment vous vivez cette vie...


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Message par Invité Sam 17 Mar - 10:16

pour celle qui sont intéressé me contacter en mp pour avoir le mail où déposer son témoignage

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Message par galette Sam 17 Mar - 10:18

C'est une maladie que je connais depuis peu .... Témoignage poignant !
Des bisous Chiaralou !
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Message par Invité Sam 17 Mar - 10:22

galette comme souvent elle est méconnue car peu visible et souvent ignoré par le corps médical lui même...

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Message par galette Sam 17 Mar - 10:29

C'est une maladie dite "invisible" . Une amie à moi souffre de fybromialgie , comme l'endométriose , elle se caractérise par d'atroces souffrances , des douleurs fantômes . On en parle pas beaucoup de ces maladies ....
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Message par Invité Sam 17 Mar - 16:52

galette a écrit:C'est une maladie dite "invisible" . Une amie à moi souffre de fybromialgie , comme l'endométriose , elle se caractérise par d'atroces souffrances , des douleurs fantômes . On en parle pas beaucoup de ces maladies ....

Je connais j'ai un ami qui en souffre...
C'est pour cela que je me bat pour en parler

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Message par caro13 Sam 17 Mar - 17:03

Comment se défendre contre une maladie changeante hein !!!

Avant je n'avais pas ses douleurs, depuis que j'ai perdue du poids que je suis en soin d'amincissant j'ai vu mon corps changé et les douleurs apparaitre!!!
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Message par Invité Dim 18 Mar - 0:14

caro13 a écrit:Comment se défendre contre une maladie changeante hein !!!

Avant je n'avais pas ses douleurs, depuis que j'ai perdue du poids que je suis en soin d'amincissant j'ai vu mon corps changé et les douleurs apparaitre!!!

et oui cette maladie évolue sans cesse, c'est ce qui la rend difficile a déceler et a "soigner"...

c'est étonnant que ça ai commençait à se moment là
a demain car ma couette me réclame a corps et a cris

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Message par caro13 Dim 18 Mar - 1:12

Oui pourtant on dit que maigrir ca fait du bien, et que le palper rouler au niveau de l'endometriose est bon alors j'ai du mal a suivre...
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Message par Invité Dim 18 Mar - 16:20

caro tu en a parler au spécialiste

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Message par caro13 Lun 19 Mar - 0:25

oui c'est pour ca qu'on a fait irm pelvien

demain gros risque de me ramasser a la petite cuillere
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Message par Invité Lun 19 Mar - 11:14

caro je pense fort a toi, n'hésite pas si tu as besoin sur fb tu m'auras plus facilement

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Message par caro13 Lun 19 Mar - 17:54

Résumé de mon Irm pelvien: Aspect regulier de la vessie et des structures musculaires abdominales, l'uterus est rétro-versé , la cavité apparait reguliere , le vagin sans particularité , le col satisfaisant, pas d'anomalie du myometre, la cloison recto-vaginal apparait reguliere, fine.

Ovaire gauche:

on retrouve une structure kystique, hypersignalT2, hyposignal T1 evoquant une image folliculaire normale. il existe d'autres petites images folliculaires en regard de l'ovaire gauche. pas de signe d'endometriose ovarien gauche.

Ovaire droit:

les images observées sur l'ovaire sont millimétriques
on ne retrouve qu'une petite image hypersignal T1 mais qui correspond à une zone hypersignalT2, evoquant une zone graisseuse
il existe une infiltration de la cavité pelvienne pré-uterine par des structures vasculaires légérement plus marquées par rapport a la normale

la séquence STIR elimine des zons inflammatoires

les ligaments utéro-sacrés apparaissent réguliers

Conclusion: pas de signe d'endométriose ovarienne ou d'implant endométriosique uterus rétro versé
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Message par Invité Dim 25 Mar - 12:18

une grosse crise hier aie suivit d'une crise de calculs aie aie pale pale Sad

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Message par marjo Dim 25 Mar - 18:14

rooo ma pauvre!!!! gros bisous j'espere qu'aujourd'hui ca va meiux!!
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Message par Invité Dim 25 Mar - 18:30

marjo a écrit:rooo ma pauvre!!!! gros bisous j'espere qu'aujourd'hui ca va meiux!!

un peu grâce aux cachets

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Message par marjo Dim 25 Mar - 18:31

bon courage!! gros bisous
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Message par Invité Lun 26 Mar - 10:14

encore une grosse crise en fin de nuit Sad pale

avec les cachets ca va mieux

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Message par marjo Lun 26 Mar - 12:13

j'espere qu'aujourd'hui tu sera tranquille!!
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Message par Invité Lun 26 Mar - 14:33

les douleurs sont toujours là j'espere que ca va aller car dur dur quand je suis en crise de gerer le loulou et zhomme reprend le boulot

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Message par marjo Mar 27 Mar - 14:12

comment ca va aujourd'hui?

pleins de bisous
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Message par Invité Mar 27 Mar - 14:16

toujours quelques douleurs mais très tolérables je crois que le plus dur est passé
merci marjo

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Message par marjo Mar 27 Mar - 19:37

Very Happy
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Message par Tihibiscus Mar 27 Mar - 20:04

Cc chiaralou , je voit que c'est pas tu es pas au top!!! J'espère que sa va sarranger!!!

Alors pour ma part, je viens tt juste d'accoucher et pour éviter la propagation de la maladie, on m'a parler de la pillule cesarette à prendre en continu!!! J'attend de Voir mais je suis pas convaincu!!!
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Message par Invité Mar 27 Mar - 22:21

Cc Tyra je t'avoue que je ne suis pas convaincu par la prise de pilule non plus car pour le moment je n'ai que l'impression que ça n'a fait que masquer les choses...

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Message par Tihibiscus Mar 27 Mar - 22:23

Pffffff, on est pas aider!! Sa promet!! Je vais tenter et te dire ce que je ressent avec la prise de cette pillule!!
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Message par Invité Mar 27 Mar - 22:25

bravo6 c clair qu'on est pas aider...

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Message par caro13 Mar 27 Mar - 23:42

Houlalal chiralou c'ets pas cool du tout et les medecins ne peuvent rien faire ?

tu avais quoi avant la grossesse comme traitement?
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Message par Invité Mer 28 Mar - 19:02

caro j'ai anti douleurs en cas de crises mais pas fort donc pas miraculeux... avant la grossesse je n'avais rien... je vois le gygy spé le 5 avril

je crois que j'ai parlé trop vite re crise avec douleurs thoracique ++++

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Message par Tihibiscus Mer 28 Mar - 19:55

Repose toi bien chiaralouuuu!!!!
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Message par Invité Mer 28 Mar - 20:35

Tihibiscus a écrit:Repose toi bien chiaralouuuu!!!!

j'esai mais pas facile avec mon loulou de 11mois. J'espere que la nuit sera bonne. Pour le moment les cachets rendent les douleirs supportables.

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Message par Tihibiscus Mer 28 Mar - 21:08

Oui je comprend, c'est pas évident!!!
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Message par caro13 Mer 28 Mar - 22:29

Courage chiaralou pff
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Message par *Coco* Mer 28 Mar - 22:31

Bon courage les filles !!! Quelle sal****** ce truc , grrrrrr !

Gros bisoux Chiaralou Very Happy

Soyez fortes !!

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Message par Invité Mer 28 Mar - 22:32

Merci les filles

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Message par Invité Lun 2 Avr - 22:20

un témoignage poignant

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Message par Invité Jeu 5 Avr - 22:05

Bon voilà opération de la vésicule inévitable (normalement le 23 avril) du coup le gynéco spécialiste jettera un oeil (même s'il pense que ca va du coté de l'endométriose)....

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Message par galette Jeu 5 Avr - 22:16

Zut ! Plein de courage Chiaralou ! Élie consiste en quoi cette opération ?
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Message par mininous Jeu 5 Avr - 22:32

Chiaralou j'ai une amie qui s'est fait opéré de ca il y a 3 semaines et tout va bien mieux maintenant
j'espere que tu ne souffres pas en tout cas

bisous
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Message par Invité Jeu 5 Avr - 22:56

merci galette je pense un retrait pur et simple...

mininous de la vésicule ou de l'endométriose...

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Message par galette Jeu 5 Avr - 22:57

Ok . Et qu'est ce que ça implique ?
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Message par Invité Jeu 5 Avr - 23:04

galette a écrit:Ok . Et qu'est ce que ça implique ?

il faut que je fasse des recherche car le chir m'a reçu en cata en plus de ses consultes donc je n'en sais pas plus

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Message par mininous Jeu 5 Avr - 23:14

de la vésicule c'est bien de ca dont tu vas te faire opéré ?
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Message par Invité Jeu 5 Avr - 23:35

oui mininous mais comme je disais que le gynéco regarderer l'endo aussi Very Happy

j'ai voulut regarder sur le net mais il y a des trucs glauques donc je demanderais à mon doc de famille

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Message par galette Jeu 5 Avr - 23:42

Ha ouai mieux vaut éviter de se renseigner sur internet tu as bien raison !
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Message par mininous Jeu 5 Avr - 23:57

bah elle ils ont fait ca par fibro donc elle a eu mal quelques jours mais les douleurs se sont effacées rapidement Smile

tu as eu des douleurs a cause de la vésicule ?

et oui sur le net on trouve beaucoup de tout
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