Ma maladie : l'endométriose....

Bonjour,

pour celles qui ne me connaissent pas je me présente Oriane maman d'un ti gars, Eloan, de 4mois et demi...

Voilà j'ai juste besoin d'en parler pour extérioriser un peu cette douleur qui me tord le ventre particulièrement ce matin...

Je souffre d'une endométriose de stade IV, opérée en mars 2009... depuis j'ai eu l'immense bonheur de pouvoir faire un bb couette... mais voilà la maladie est toujours là et les douleurs reviennent puissance 10...

L'endométriose sont des lésions et des kystes hors de l'utérus ... les lésions saignent pendant la période des règles... ce qui entraine les douleurs...
Lors de mon opération j'ai appris qu'en plus du kyste sur l'ovaire j'avais des lésions dans une grande partie du bassin et sur les intestins... et que tout n'avais pas était enlevé car le chir ne s'attendait pas à une atteinte si importante...

Aujourd'hui je me demande où j'en suis?
J'ai un rendez vous mi septembre avec un gynéco spécialiste et j'ai peur de ce qu'il va m'annoncer...

le symptôme le plus difficile a supporter c'est la Douleur

Voilà merci d'avoir pris le temps de me lire

Ha mince je ne savais pas ...
C'est sur qu'avec une telle maladie , Eloan a vraiment du etre un bébé inattendu !!

Je suis de tout coeur avec toi pour faire face à tes douleurs , je ne peux pas te dire que je te comprend puisque je n'ai pas ça , mais rien que mes règles hyper douloureuses me mettent à plat , alors ça , j'imagine que c'est pire ...

Qu'est que le gyné risquerait de t'annoncer ?
(je veux pas m'avancer en faisant des propositions , j'ai peur de te blesser ...)

coco tu ne me blessera pas... il pourrait m’annoncer pas d'autre bb mais surtout une atteinte encore plus importante et une nouvelle opération....

Eloan était un bb attendu car malheureusement beaucoup doivent passer par des FIV, j'ai eu de la chance sur ce point...

quand la douleur est moindre ca va mais quand elle est forte c'est dur...

merci pour ton soutien

Tu as déja Eloan , je ne sais pas si tu en voulais d'autres (je pense que si ... ?)
C'est sur qu'une autre opération c'est tjr délicat ...
Tu as un ttt pour soigner l'endométriose ?

Qd je disais inattendu pour Eloan , c'était plutot dans le sens "inespéré" , vu ta maladie qui rend la conception + délicate naturellement .

oui je sais j'ai la chance d'avoir déjà Eloan... et oui je comprend ce que tu veux dire par inattendu... j'aimerais au moins un 2nd

pour l'instant je n'ai rien en ttt car il faut savoir où j'en suis? en plus ca ne se soigne pas mais ca peut être atténuer par certaines pilules ou voie chirurgicale selon les cas... car ça ne cesse d'évoluer avec les cycles menstruels...

Oui je te comprend , moi aussi j'en voudrais un 2e petit loulou (ou louloute !)

Ha oui d'accord ce n'est pas stable comme maladie , et en + ça se soigne pas , pfff quelle m****
dsl mais c'est vraiment nul que des trucs comme ça existe ...

J'espère que ton rdv mi septembre t'apportera de pas trop mauvaises nouvelles , voire de bonnes nouvelles !

Bon il faut que je file , Teddy dort je vais en profiter pour avancer à la maison ^^

Gros bisoux et tiens nous au courant dès que ta visite est passée !

promis merci coco
moi je file c'est l'heure du scrounch ici

chiaralou,
je connais cette maladie par le biais de ma meilleure amie... qui en est atteinte, au même stade que toi.
elle a été opérée aussi puis elle a eu un ttt pilule qui a bien asséché tout ça, et elle a réussi à avoir un bébé couette!!!!!
elle n'en souffre plus aujourd'hui; il est vrai que le seul ttt, c'est la grossesse......
pour ma part, j'avais de très forte douleur au début de mes règles, à en faire des malaises, mais pas d'endométriose!!!!
tu as tout mon soutien, j'espère qu'ils trouveront une solution pour te soigner.
bisous.

thya oui chez certaines la grossesse met la maladie en sommeil pour un bon moment voir définitivement... mais pour d'autre c'est juste le temps de la grossesse...
j'ai fait un article sur cette maladie que j'ai soumis à la rédaction du fofo , j'espère qu'il sera bientôt publié...
merci pour ton soutien

Tu as tout mon soutien ma chiaralou tu le sais!! dur dur de lire ta souffrance!!! j'espère de tout mon coeur que tu pourras avoir bébé 2 (et j'en suis sure tu verras!) et surtout qu'il te trouve un traitement qui atténue ces foutues douleurs!!
Je t'embrasse bien fort

odrey merci ...

Au fait c quand ton RDV ?

coco le 15 sept...

je ne sais pas qui a édité le titre mais merci

bonjour,

J-4 avant le rdv et heureusement car mon cycle a débuté et la douleur s'intensifie encore avec une grosse migraine... pas facile aujourd'hui
j'ai peur mais je ne peux plus reculer, il faut que je sache où j'en suis ...

Coucou

comment te sens tu à J-2 ?
pas trop de douleurs ?

coco j'ai peur mais on verra...

les douleurs vont mieux car les 2 1ers jours du cycle sont passés ...

Coucou Chiaralou

Je connais cette maladie, car une amie en est atteinte et elle s'est résignée à faire des enfants

Je suis de tout coeur avec toi et attends vite des nouvelles suite à ton rdv.

Je t'embrasse fort

merci maud oui malheureusement cette s*leté a beaucoup d'effets sur la fertilité...
je ne pourrais peut-être pas me connecter avant vendredi...

mais promis dés que je peux je vous donne des nouvelles...

Ok Chiaralou , c'est déja bien si le + fort de la douleur reste pendant 2 jours seulement ...
Je comprend tout à fait que tu ais peur de la finalité de ton rdv
Saches qu'on est là dans tous les cas de figures

Donnes nous des news dès que possible , je penserais fort à toi jeudi !

Bisoux

de tout coeur avec toi !

viens vite nous donner des nouvelles des que tu le pourras

pleins de bisous

merci les filles

coucou chiaralou

comment tu te sens aujourd'hui. je te fais de gros bisous

passes une bonne journée

merci nirina

je suis bien en stress a j-1, je vais donc essayer de penser a autre chose...

merci à toutes pour votre soutien

coucou chiaralou!

je ne savais pas... et ben je suis de tout coeur avec toi et je croise les doigts pour que a ne se soit pas trop voire pas du tout aggraver!!

gros gros bisous

merci a toutes celles qui pensent à moi...

Je pense bien à toi ma chiaralou je connais bien cette maladie avec ma belle soeur malheureusement....ils se lancent dans les FIV ce mois ci normalement
Tiens nous au courant pour ton rdv demain gros bisous

désolé je me suis mélangé les pinceaux Jmoins un aujourd'hui

merci a toutes

coucou

donc c'est demain ton RDV
encore une journée de stress alors

gros bisous

Gros bisoux

je suis là , je pense à toi

Courage, je connais bien ses stress avant ce genre de journée ^^. Biz

merci a toutes

bonjour je vien au nouvel!!!

perso j'ai ce souci j'ai était opéré 2 ans et demis aprés je suis enfin tombé enceinte par chance pour moi sa ces stagné

je te souhaite que sa n'est pas augmenté dans les adérance et que tu puisse avoir un bb2 un jour

si tu veut hier il parlé de sa à " ALLO DOCTEUR" sur la 5 sa peut peu etre te montrés les posiblité avec cette foutu maladie

alors ca a donné quoi? bisous

Coucou

Comment s'est passé ton rdv hier ?
J'espère que tu vas bien , que les nouvelles sont bonnes .

Bisoux

bonsoir désolé je viens de rentrer

voilà il faut que je fasse sans faute une IRM et une écho (j'attends les dates) en attendant pilule pour voir si ca peut diminuer les douleurs...

a priori l'opération que j'ai eu n'a pas été super...

en fonction des résultats d'examen re-opération ou pas

je vous tiendrez au courant

oh zut!!! et ben je suis de tout coeur avec toi!! gros bisous

zut je suis desolé ,j'espére que tu va avoir vite les rdv pour les examents

Ho mince Chiaralou , je n'étais pas venue voir avant ce matin ...
tu as pu avoir des dates pour tes exams ?
Comment te sens tu ?

plein de courage , on est là

non j'attends toujours les datent mais je pense les appeler pour savoir où ça en est

coco je suis dans la partie calme du cycle donc ça va en ce moment...

merci a toutes

Coucou

Comment ca va? tu as pu les joindre pour savoir ou ca en etait dans les dates pour tes exam. j'espère que tu tiens le choc. par contre petite question mais si tu dois te faire opérer ca veut dire qu'il faut attendre pour bébé 2?

gros bisous

oui nirina car si je dois me faire opérer ca veut dire qu'il y a de grosses lésions ou de gros kystes... sinon il évite une 2ème opération...

j'espère sincerement que tu n'auras pas besoin de retraverser cette epreuve.

gros bisous

J'ai bien fait d'appeler , ils m'ont envoyé un courrier mais comme ici ca fait une 2 semaines que le facteur ne distribue plus le courrier grrrrrrr

j'ai rdv le 13 octobre a 11h pour l'IRM et l'écho

je vais essayer de rester zen d'ici là

oki super oui tu as bien fait. en attendant ZEN

oui reste meme si ca va etre dur!! mais bon on sera la pour te soutenir au cas ou!! tu viendra vider ton sac!!

gros bisous

merci

le rdv avec le Pr est le 3 nov

zen jusqu'au 13 on est toutes avec toi

Génial si tu as les dates pour tes exams , en attendant ZEN miss , on est là
En espérant que tu ne repasses pas par l'opé ...

Bizzz

merci a toutes...