Diplégie spastique: "Raphaël mon ange !"

Rappel du premier message :

Bonjour ! je suis maman de 3 garçons et mon petit dernier qui aura 32 mois le 14 mars souffre de diplégie spastique et j'aurai aimer savoir si d'autres mamans sur ce forum étaient conernées par ce handicap pour pouvoir échanger avec elles.
connaitre les difficultés rencontrées mais aussi les progrès....



Merci beaucoup [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [list=1]
[*]

Parce qu'à l'école maternelle, y'a beaucoup plus d'enfants et que pour les enfants TED c'est très anxiogène. Ca leur provoque des crises comme ça. Jeudi soir, en allant chercher Marie après le goûter, il était avec moi et ça faisait 5 min qu'on était dans l'enceinte de l'établissement que HOP ça a démarrer. Ca entraine une hyperactivité (ou plutôt une grosse agitation motrice), il fugue partout, il a envoyé volé la dinette d'une petite fille qui jouait tranquillement, s'est roulé par terre et hurlait comme un damné, les ATSEM ont du venir m'aider pour le calmer et ce fût très dur. Tout ça devant les autres petits enfants et les parents qui venaient récupérer leurs enfants, ben pas simple...Il a bousculé Lalie, la copine de Marie qui était sur son chemin... Il a fallut le contenir pour l’arrêter sinon d'autres y passaient.

On a eu beau lui expliquer que NON ça c'était pas possible, son visage est vide d'expression et il réagit très peu à nos dires. En fait, je pense qu'il comprends tout ce qu'on lui dit mais il ne nous le montre pas explicitement.

Mais c'est ainsi à chaque fois qu'on arrive à l'école. Dés fois ça commence juste dans l'entrée de l'école et devant la gardienne qui est conne et comprends rien et fait plein de remarques très désagréables. Dans la classe de ma fille, il est capable de tout envoyer voler (il l'a déjà fait des dizaines de fois) , de taper tout les camarades à ma fille... Tout ça en 5 min top chrono, avec des cris +++ bien entendu.

Pour la propreté, non absolument pas. Il a des couches 24/24h. Quand je lis que plein d'enfants TED ne sont propres que vers 5 ou 6 ans pour certains, je déprime!!!

Ho ma chérie ! ça doit effectivement être difficile à vivre pour vous deux et pour Marie aussi....
Les gens sont bêtes souvent par manque de connaissance ! Au lieu de te soutenir franchement !
Les gens ne se rendent pas comtpte de l'effort physique et psychologique qu'il faut pour tenir le coup et gérer ces moments spectaculaires aux yeux des autres

Raphaël nous fait comprendre beaucoup de choses avec le regard il est très expressif !
Pour la propreté j'en suis loin aussi tu sais alors je verrai bien ce qu''elle me dira....

Ce matin j'ai sorti ses lettres de l'alphabet avec le p'tit tableau magnétique et il a commencé à chercher la lettre A puis la B et ainsi de suite en me citant certaine qu'il arrive à prononcé !!!!
Il a mis une vingtaine de lettres à la bonne place.

je ne sais pas pourquoi mais j'ai eu très peur d'un seul coup comme si j'avais peur que ça s'arrête c'est son frère qui à pris ma place car je me suis mise à pleurer au lieu d'être fière de lui !
j'ai dû mal à croire qu'il puisse faire cela je me dis que c'est un pure hasard qu'il ne l'a pas fait exprès et qu'il n'aura pas deux fois sa chance ! Tout ça me parait pas normal qu'il place les chiffres de 1 à 10 sans jamais faire d'erreur ! qu'il puisse placer les lettres de son prénom et tout ce qu'il l'intéresse tourne autour de ça ! les chiffres et les lettres
et les choses simples comme les puzzles à deux pièces et bien il ne le fait pas ,,,,

Ne t'inquiète pas ma Lili,tout ça ne va pas s'arrêter,il progresse bien ton petit poussin.Tous ses progrès sont partis d'un coup et c'est pour ça que tu as peur.Mais non,il va aller en avançant,tu vas voir.
Et c'est super qu'il soit passionné par les chiffres et les lettres.C'est comme ça,il ne faut pas chercher à comprendre je crois.

Des bisous pour vous 2

Les secrets de la réussite scolaire


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parisvarna a écrit:


Les secrets de la réussite scolaire


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Ton lien est très interressant et je suis convaincue que l'ostéopathie peut faire de grandes choses !

Joyeux Noël Raph !!!!!
Gros bisous !!!!

Coucou les supers mamans et enfants extraordinaires

j'ai une bonne nouvelle à vous annoncer

Réunion importante ce matin à l'école maternelle et tout le monde était là pour mon p'tit bonhomme !

la kiné, l'orthophoniste, la psychomotricienne, l'infirmière de la PMI, la maitresse référente de la MDPH, la directrice de l'école, mon chéri, mon poussin et moi.

Réunion qui a duré d'une heure dans le but de monter le dossier pour la demande d'aide de vie scolaire et tenez vous bien il se peut que mon poussin face sa rentrée scolaire après les vacances de février
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vous l'auriez vu franchement il s'est senti très confiant entouré de toutes ces personnes rien que pour lui

mon chéri et moi-même sommes pour l'instant très satisfait de la tournure que ça prend et j'étais ravie d'avoir tout le monde présent et de voir toutes ces personnes se sentir autant concerné dans ce projet. Franchement j'vous assure que ça fait chaud au coeur. La kiné comme l'ortho. et la psycho on fait part de leur attente et sont prête à intervenir sur la thérapie de mon poussin en cas de besoin précis...

Il ira donc au début le lundi matin après sa kiné et le vendredi matin puis ensuite on verra pour ajouter une matinée.... Je vais donc le mettre encore un peu à la garderie histoire de leur dire un p'tit aurevoir et un grand merci puis direction l'école :youpi !: j'espère ne pas être déçue et j'espère continuer à avancer comme ça

super nouvelle ! Et bien,ça avance d'un grand pas là !

pour vous 2

Merci ma Nanou chériiiiiie !

Bonjour Lili ! je suis galette ! je suis maman de 3 enfants et Lou , mon ainée est atteinte de dysphasie et de dyspraxie ... Je suis en attente de cette fameuse réunion que tu as eu pour obtenir une AVS pour ma puce ! Alors même si on ne se connait pas , je comprends ta joie !!!!
vraiment très contente pour ton p'tit bonhomme !

A bientôt !

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Merci galette !!!!



oui je comprends ton impatience. Quel âge à Lou ???

Moi du coup il entrera dans sa bonne année avec 6 mois de retard mais vu tout ce que l'on a fait à la maison je pense que l'on a pas perdu notre temps...



j'espère de tout coeur que tout ira très vite pour ta puce et enplus tu sais lorqu'il y a déjà une AVS sur place cela va plus vite car entre nous c'est ce qui va se produire ....

gros bisous à toi et à ta puce !

coucou !
Ma choukette a 6 ans ! On sait depuis un moment que quelques choses ne va pas mais le diagnostic est tombé début janvier . Elle est en parcours scolaire normal depuis ses 3 ans mais là , ça commence à devenir difficile pour elle ! On a pas la chance d'avoir une équipe enseignante intelligente dans l'école de Lou malheureusement et la directrice rêverait que Lou aille dans une école spécialisée ! Ce qui n'est pas le cas de l'ATSEM de la classe et des spécialistes qui encadrent Lou ( orthophoniste , psymot ....) . Alors je ne perds pas espoir ! j'ai malgré tout du monde qui nous soutient !!! C'est un long long combat !!!

voilà ! Encore bravoooo pour ton p'tit bonhomme ! gros bisous

Coucou ma Lili chérie!

Ho c'est une jolie nouvelle dis donc!!! C'est bien pour Raph!

Ça va lui faire du bien de découvrir l'école. Je veux une photo de Raph à l'école moi en tout cas!

Ici la réunion avec ER (uniquement moi et elle pour organiser ensuite la réunion pluridisciplinaire) c'est le 04 Mars. Elle voulait au mois de mai au départ! Je lui ai dit "hors de question! AVANT!" - Mon fils aura déjà un an de retard, impossible d'en perdre encore une année...

Ici on peut pas faire rentrer Thomas en cours d'année. L'école n'accepte plus les entrées différées. Donc ça sera normalement en Septembre 2012.

J'espère vraiment qu'il obtiendra son AVS car l'ortho et le psychomot, ainsi que la psy m'ont dit "inenvisageable pour Thomas sans AVS" alors si j'ai rien à la rentrée, l'école ne me le prendra surement pas... Vive la trouille! Je me refais pas une année comme celle que je vis actuellement, je ne veux plus! Puis de toute façon, il ne serait plus maintenu en crèche à côté alors j'en ferais quoi de mon loulou?!

On attends aussi pour sa structure en parallèle. C'est long... 2014 pour sa rentrée en SESSAD. J'ai cru faire une attaque quand j'ai su.

Je suis super heureuse pour mon tit Raphaël. Ici aussi on fait plein d'ateliers à la maison, j'ai mis des vidéos sur son blog si tu veux les voir. Ce sont des ateliers adaptés pour les enfants autistes mais il travaille super bien, je suis fière de lui.

Gros bisous ma Lili,

Bisous à petit coeur,

Lolo

galette a écrit:coucou !
Ma choukette a 6 ans ! On sait depuis un moment que quelques choses ne va pas mais le diagnostic est tombé début janvier . Elle est en parcours scolaire normal depuis ses 3 ans mais là , ça commence à devenir difficile pour elle ! On a pas la chance d'avoir une équipe enseignante intelligente dans l'école de Lou malheureusement et la directrice rêverait que Lou aille dans une école spécialisée ! Ce qui n'est pas le cas de l'ATSEM de la classe et des spécialistes qui encadrent Lou ( orthophoniste , psymot ....) . Alors je ne perds pas espoir ! j'ai malgré tout du monde qui nous soutient !!! C'est un long long combat !!!

voilà ! Encore bravoooo pour ton p'tit bonhomme ! gros bisous

Et toi qu'est-ce qui te parrait être le mieux pour ta puce ??? car ton avis est important aussi je trouve et tu connais mieux ta fille que n'importe qui !!!

Bon courage en tous les cas car je sais qu'il en faut énormément n'est-ce pas[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] mille bisous à vous :

Coucou ma Lollie et merci beaucoup pour mon poussin ! je comprends vraiment ton impatience car tu ne peux pas t'imaginer la fierté que l'on ressent lorsque notre enfant peut enfin faire sa rentrée comme tout le monde ou presque comme tout le monde.... Du coup il sera avec des enfants de son âge cette fois pas comme à la garderie !!! tu l'aurais vu vendredi il était exité comme une puce à voir tous les enfants surtout pendans la séance de motricité ! il était derrière la vitre avec son papa et disait GO GO GO la directrice s'est mise à rigoler en disant mais en + il parle anglais lol

il commence à répéter les mots donc avec l'ortho on est ravies enfin le déblocage se fait ....

Je suis certaine que ton poussin adorera l'école aussi car ces enfants veulent apprendrent et si il est comme raph. il adorera cet environnement. ne soit pas trop stressée pour le temps c'est vrai que c'est long et je reconnais que nous vons beaucoup de chance ici mais ne t'inquiète pas il ira à son rythme et

apparement tu travailles beaucoup avec lui aussi donc pas de tracas.

gros bisous à vous 4 et encore plein de courage ! surtout gardons le sourire quoiqu'il arrive ! ça en vaut vraiment la peine tu sais...[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

coucou ! Une AVS c'est ce qu'on veut pour notre fille !!!! La grande difficulté pour elle c'est la concentration . Alors forcément quelqu'un pour elle et juste pour elle ça serait l'idéal !

Des bisous !

Bonsoir mesdames,

Je me présente : Mahee
Je suis tombée sur votre forum non pas parce que je m'intéresse aux grossesses, dumoins pas pour l'instant, mais plutôt parce que je m'intéresse à la Diplégie pastisque. Je suis dans la fin vintaine et je suis atteinte de cette ''maladie'' depuis la naissance suite à une complication à ma naissance. Comme je l'explique à mes étudiants (J'enseigne les mathématiques au collégial), j'ai joué au bonhomme pendu solitaire dans le ventre de ma gentille maman... et j'ai perdu

Bref, j'ai lu plusieurs de vos messages et ceux-ci m'ont vraiment beaucoup touchés. Vous êtes des femmes inspirantes et inspirée. Je reconnais ma propre mère dans vos propos. Bravo pour ce que vous faîtes. Vous pourrez me dire '' Ben voyons, c'est normal, c'est mon enfant'' mais ce n'est pas tout le monde qui a la force de cogner aux portes et d'abattre des murs. Bravo à vous. J'espère que vous me permettrai de ''squatter'' votre forum et de lire vos propos. Bonne nuit !

Bonjour Mahee,

Merci beaucoup pour ce joli message destiné surtout à notre Lilly qui est la maman du petit Raphaël. Comment a évolué la maladie pour toi? Désormais, comment vas-tu?

C'est vrai que tout le monde n'a pas la force d'aller au delà pour aider son enfant. Heureusement, je crois que la majorité des mamans et papas aiment trop leurs enfants pour les laisser sur le bas côté de la route.

Puis ce sont des Warriors ses petits bouts de choux "différents", ils le valent tant...

Mille bisous Mahée

Lolo

Oui comme dit Lolla ! je prends ton message d'espoir Mahé à coeur ouvert...
qu
mon poussin marche de plus en plus seul, il traverse la maison en contourant des obstacles,
sa démarche n'est pas encore très belle et naturelle mais il marche, marche et marche. j'adore le voir arriver vers moi pour me tomber dans les bras, j'adore marcher à côté de lui, j'adore l'orsqu'il se lance les bras vers l'avant et qu'il se laisse tomber sur les genoux en disanst hohoho car il commence à comprendre que le 4 pattes n'est plus d'actualité....

bref ! vous m'avez comprise, je vis des bonheurs qui étaient encore innnniiiiii maginables quelques mois en arrière. même sa neurologue n'en revient pas. Pour le moment on reste à la maison et dehors je lui tiens la main mais il ne tient pas très longtemps encore, il fatigue très vite.

Dis moi Mahée, à quel âge as tu marché toi et as tu toujours de la kiné ???
mille bisous

Coucou ma Lili.,

Comment ça va par ici? Petit Raphaël? Et toi, quoi de neuf?

J'espère que vous aller bien, je suis certaine que Raphaël continu ses grands progrès!

Mille bisous

Lolo

Coucou ma Lili,

Ca fait longtemps que je n'avais pas pris des nouvelles de petit Raph' alors je m'en charge aujourd'hui.

Une nouvelle maman arrivée sur le forum à une de ses petites jumelles atteinte du syndrome de Little, peut-être pourras-tu l'aider, l'a soutenir?

Je te fais mille bisous, j'espère que l'école se passe bien pour ton bonhomme,

A très bientôt

Lolo

Coucou ma Lollie, quel plaisir de te lire ! Mon poussin a fait sa rentrée mais avec une nouvelle AVS et c'était jbof bof alors tu commences à me connaitre j'ai tout fait pour qu'il retrouve l'ancienne qui ne demandait que ça et bingo aujourd'hui en arrivant à l'école c'est elle qui nous a ouvert la porte Raph était tout exité et d'après la maitresse il a enfin travaillé un peu car depuis la rentrée il restait sur le tapis parmi les jouets....

sinon il marche de mieux en mieux ! enfin .... de plus en plus longtemps je veux dire ! il n'arrive toujours pas à faire du surplace mais fait des demi tours incroyable....

Bien-sur que je veux bien aider la maman en question du moins lui apporter mes expériences et partager est elle venue sur ce post ???

gros bisous à vous toutes et à très vite ! ha oui j'oubliais mon poussin est propre la jounée depuis trois mois ! c'est que du bonheur ici, il compte au delà de 10 et reconnais certaines lettres en minuscules maintenant en plus des majuscules. connait ses couleurs , commence à reconnaitre les formes et répète de plus en plus de mots. il monte et descent les escaliers debout avec aide mais je ne le porte plus "c'est mon dos qui est content" bon je reviendrais ok

Coucou ma Lili.

Ho ben ça fait aussi très plaisir de te lire et d'avoir des nouvelles de Raph' d'autant qu'elles sont super bonnes ses nouvelles!

Contente de lire qu'il va retrouvé goût à l'école en ayant retrouvé son AVS chérie

Je vois qu'il progresse bien aussi au niveau motricité, vos efforts payent ma Lili. Bravo à vous et Bravo à Raph' qui est un champion à n'en pas douter.

Ici petit Thomas a vu notre généraliste aujourd'hui, je lui ai parlé des inquiétudes de l'AVS et l'institutrice et des miennes par la même occasion car Thomas tombe de plus en plus régulièrement, il s’effondre soudainement... Elle l'a fait marcher et m'a dit qu'il marchait vraiment beaucoup sur la pointe des pieds (ça serait neurologique chez les autistes apparemment, ceux qui marchent comme ça ont une déficience au niveau de l'équilibre et pour se stabiliser, ils grimpent sur la pointe des pieds involontairement).

De plus, elle a constaté que son pied gauche ne se positionnait pas bien, il rentrait à l'intérieur... Elle m'a parlé de semelles mais comme elle dit elle même "des semelles lorsque l'enfant marche à 80% sur la pointe des pieds, ça va pas servir à grand chose". J'ai entendu aussi parler d’atèles pour la nuit. On verra, j'attends de voir la pédopsy le 13 Novembre pour lui en parler.

Ici niveau autonomie, c'est la cata... Il n'accède pas du tout à la propreté, il est encore incontinent à 100%. Il n'arrive pas à acquérir les gestes d'autonomie ne serait-ce que pour manger avec des couverts. Même boire au verre est compliqué pour lui. C'est très souvent que par maladresse, son assiette finie noyée. Il n'arrive absolument pas à se déshabiller, s'habiller... C'est comme si j'avais un bébé. Un bébé de plus de 4 ans maintenant. Il n'arrive pas à faire de vélo, pas de trottinette, il a du mal à descendre ou monter les escaliers tout seul mais ça progresse.

Niveau apprentissages, là il excelle car il a des surdouances. Sa maîtresse adapte donc le programme car dans certains niveaux, il accède désormais à des niveaux de début CP alors qu'il est en PS. C'est très spécial les autistes comme ça, car ils ont vraiment des profils avec de gros décalages...

Là il a une angine le petit loup, donc il n'a pas été à l'école ce matin. Je le garde encore demain au chaud.

J'ai donné ton post en MP à la maman dont je t'ai parlé, je te remercie beaucoup,

Plein de bisous à toi et ton bout de choux,

Lolo