notre vie a changé!

bonnjour,

je me presente pour celles qui me connaissent pas! je m'appelle marjorie, j'ai 30 ans (bientot 31 ans) j'ai 4 enfants : matthéo, 8 ans, calvin 6 ans et demi, méline 4 ans et demi et cléa 3ans!

depuis le 23 septembre notre vie a basculé! on a diagnostiqué une leucémie à calvin et depuis on vit au rythme de ses hopsitalisations et chimiothérapie!

alors je tiens a vous rassurez lui va bien! il supporte tres bien tout ca! il est tout simplement admirable! mais moi, moi je m'ecroule un peu plus chaque jour! je le sais mais je ne pas comment remonter la tete hors de l'eau! alors evidemment devant le monde je vais bien mais quand le soir arrive les angoisses sont là! j'angoisse pour tout! je psychote pour tout! mon mari est la mais lui aussi doit souffrir de cette situation meme s'il en parle pas!

alors hier soir j'ai eu envie d'avoir un endroit ou je pourrais vider mon sac plus facilement que sur facebook car sur facebook il y a beaucoup de personne de nos familles et j'ai besoin de garder un minimum de jardin secret et je ne veux qu'ils s'inquiètent plus!

alors je me tourne vers mon forum préféré qui m'a montré que je pouvais réussir mon allaitement de ma dernière, que je pouvais avoir confinace en ces membres et surtout m'a apporté beaucoup d'amitié! Seulement je ne sais pas trop si mon post est à la bonne place donc les modos bien sur a deplacer s'il faut!

merci de m'avoir lu!

Bonjour Marjo,
c'est une épreuve terrible, et nous serons là pour t'écouter... N'hésite pas à vider ton sac, c'est toujours ça !

Je t'envoie plein de courage !

Coucou Marjo,

j'ai vu ton post dans le récapitulatif des enfants différents, je comprends que tu aies besoin d'un endroit pour parler de tout ça loin des tiens. C'est bon, tu as trouvé ! On sera là pour t'écouter et te soutenir. Ton petit bonhomme est fort, mais toi tu es la maman ... je n'imagine même pas tes angoisses. Tu ne peux que te fier à lui et à sa force vitale, qui a l'air immense. Et au temps ...
Je t'embrasse en tout cas

merci les filles!! oh oui je sais qu'ici j'aurai toujours une reponse!

bon la on est sorti pour aller chercher mon grand a la piscine et pour que j'aille faire un peu de courses mais calvin doit rester dans la voiture puisqu'il n'a pas le droit au lieu public et encore moins dans les magasins car trop de microbes!

bon son bilan, en ce moment est bon! je verrais vraiment demain car on retourne a l'hopital pour 4j!

Tu peux rester avec lui pendant les 4 jours ? Ou tu dois rentrer le soir ?

oui oui! de toute manière je pourrais pas le laisser et lui ne veut pas etre seul!

bon 3 nuits c'est rien du tout! a la premiere hospi est resté 15 jours (et encore c'est peu car on nous avait dit 35j!!)

Bon courage pour ces 4 jours Marjo ! Je comprends que ton petit Calvin n'ait pas envie de dormir seul à l'hopital, pas glop ... c'est mieux de profiter des étoiles avec maman   

salut marjo,

comme les autres n hésitte pas à vider ton sac ça fait du bien croit moi !
Je pense qu'avec 4 enfants tu es en congés parental ou tu ne travailles pas mais ça va pour l organisation quand tu dois passer plusieurs jours à l hotipal ?

Tu reponds si tu veux à ma question et dis nous si tu as besoin de parler de la maladie ou si tu préfères que l on parle de tout et de rien pour te changer les idées.

bisous

Coucou ma belle, tout ce que tu fais est génial pour ton loulou.
Tu as bien fait de venir ouvrir ce post

N' hésite pas , il y aura tjrs quelqu'un !

Calvin est hospitalisé où? Et comment le vivent ses frères et soeurs?

Je suis là si tu as besoin de parler sur FB, ou même par tél si tu veux !

Plein de bisous !

Coucou Marjo

On ne se connait pas mais quand Lollie nous a annoncé cette nouvelle, ca m'a bouleversé, du coup, je suis contente que tu aies ouvert ce post pour nous donner des nouvelles. Et ici, tu peux venir parler sans crainte et compter sur nous, on est là pour t'écouter sans juger. Je vois que Calvin se bat bien, c'est super

Grosses bises à toi et à ta belle et grande famille

A bientôt pour des nouvelles

Coucou ma belle,

On est la si besoin, je suis la, mon dieu je n'imagine même pas ce que tu dois endurer.

Milles bisous a toi et a tes enfants !

Coucou ma Marjo,

Peu présente en ce moment sur le forum car de mon coté je cavale aussi beaucoup mais cependant je pense souvent à vous et te lis sur FB pour avoir des nouvelles de Calvin.

Bien sûr que le forum t'es ouvert et est là pour toi. Il l'a toujours été et le sera toujours. 

Y'a de ça 7 ans, personnellement les forums d'enfants différents/malades, je les évitais comme la Peste. Déjà car j'y comprenais rien avec tout ses sigles inconnus... Puis ça me semblait trop "loin" de ma vie... Et c'est devenu vite ma réalité qui restera désormais à jamais ma réalité, jusqu'à ce que je meurs, j'aurai un enfant différent. J'aurai un enfant handicapé car on nait autiste, on meurt autiste.

Je tacherai de te soutenir ma Marjo. Je sais très bien le soucis que l'on se fait, les angoisses et les pleurs. 3 ans que je souffre, 3 ans que je pleure. Et je risque de pleurer encore pendant des années et des années... C'est ainsi.

Calvin a l'air d'être entre de bonnes mains en tout cas. J'espère que les prochains bilans seront bons, que la leucémie va reculer encore et encore. Ça demande du temps et du courage pour affronter les traitements. C'est pas évident de voir son enfant souffrir. Mais ils vont le sauver, j'en suis certaine et ensuite, ça sera derrière vous pour toujours on l'espère.

Apprendre un handicap conséquent, apprendre une maladie grave pour son enfant, ça bouscule à tout jamais ça c'est sur. On en sort grandit, avec une vision de la vie bien différente.

Je te fais tout plein de bisous réconfortants ma Marjo, à défaut de pouvoir t'apporter autre chose...

Faut continuer de se battre, faut pas baisser les bras. Au bout de ce chemin, vous avez une finalité qui est la guérison et ça, ça vaut tout l'Or du Monde. Alors faut aller la chercher cette guérison, même si c'est épuisant. C'est un passage dans votre vie. Un passage très dur mais un passage car vous êtes des champions et vous vaincrez!

Mille bisous ma Marjo,

Lolo

Coucou les filles!

Merci d'etre la! Et meme si j'ai eu les larmes aux yeux (non en fait elles ont coulé! Lol) ca fait au chaud au coeur!

Ma lolo, j'imagine bien comme c'est dur pour toi! Je sais pas comment tu tiens mais comme on l'a dit, on n'a pas le choix... ca m'a fait du bien et plaisir de te voir a la télé avec toto et marie... ils sont trop mimis!

Jennifer, il est suivi a l'hôpital américain de reims

Bon sinon un peu de nouvelle:
Meme s'il a vomit une fois à son reveil d'après la ponction lombaire, il a super bien supporté cette fois ci! Ca fait du bien comparé aux 2 autres fois!
Il va bien, jeudi on va faire son changement de pansement de cathéter a l'hopital de troyes.

Pour les autres on s'organise:
- la 1ere fois, c'etaient les vacances donc ils etaient chez mes parents.
- la 2eme fois, les filles sont parties au ski avec ma bs et mon homme s'est mis en journée (il devait etre d'aprem) pour pouvoir emmener et aller chercher mattheo a l'ecole et le midi mattheo allait chez des copains (lui ca l'a pas deranger! Lol)
- cette fois ci, mon homme a pris des congés enfants malades.
- pour la 4eme fois je sais pas encore.

Voila je crois que j'ai fait le tour! Si vous avez d'autres questions, n'hesitez pas! Moi ca me libère d'en parler!

J'essaierai de mettre ses protocoles en photos pour donner un aperçu.

Gros bisous et encore merci.

Coucou,

Je viens de voir ton post et ça doit être terrible l'annonce d'une maladie à son enfant..... C'est atroce de voir des ptits bouts malades, très malades, ils ne devraient pas à vivre des choses comme ça, mais bon... C'est la vie, et il faut faire avec. S'entourer au mieux je pense pour surmonter et accompagner au mieux son enfant.

Je ne connais pas trop la maladie de ton fils, enfin de nom, mais pas les conséquences. Est-ce que ça implique qu'il soit tjs hospitalisé ? Est-ce qu'il existe des traitements pour stabiliser la maladie ?

En tout cas, bcp de pensées à toi et ta famille, et bcp bcp de courage pour tout gérer.

Pour te libérer lors des examens médicaux, n'avez-vous pas droit à des congés spéciaux autre que jour enfant malade ?

Bon courage...

Alors il existe beaucoup de leucémies differentes! Avec differents risques:
- bas risque
- risque standard
- haut risque

Calvin se situe dans le risque standard le plus courant!
Il reagit bien au traitements que ce soit les corticoides au début ou a la chimio.

Il a 4 protocoles de chimios sur 6 mois normalement mais la on a un peu de retard...
Donc nous en sommes au 3eme.

Quand ils lui font des ponctions lombaires, ils lui injectent aussi de la chimio et ils regardent si la maladie ne se propage pas dans la moelle épinière. Calvin n'en a jamais eu mais on ne sait jamais.

Il a aussi des myelogrammes ( ponctions de moelles osseuses) et la ils regardent si la maladie regressent! Ce qui est le cas de calvin.

Ensuite quand son 4eme protocole sera finit, il faudra atttendre que ses globules blancs remontent ( et au besoin faire des transfusions de sang ou de plaquettes) et seulement la ils lui retireront son cathéter central! Et la calvin pourra enfin retourner a l'école. Mais tout ne sera pas finit pour autant car il va avoir de la chimio a prendre a la maison ( il en a d'ailleurs en ce moment) et une fois par semaine il devra faire une pds et une fois toute les 5 semaines il faudra aller a l'hopital pour un controle. Alors ils m'ont encore rien dit mais je pense que ca sera pour des ponctions lombaires ou osseuses ou les 2! On verra en temps voulu...
Ensuite il sera en rémission pendant 5 ans et si pas de rechute d'ici 5 ans on pourra seulement dire qu'il est guérit....

Non il n'est pas hospitalisé tout le temps. Il y etait au debut de sa maladie. Nous y sommes restés 15j mais on aurait pu y rester beaucoup plus longtemps! Ensuite on y est retourné car il avait mal au ventre, on y est retourné 2 fois 1 semaine.
Apres la chimio se passe en hopital de jour c'est a dire qu'on y reste une demi journée ou une journée et on repart. La dans le 3eme protocole ce sont 4 hospitalisations de 4 jours tous les 15j! On en a fait 3, y en reste plus qu'une! Et ensuite normalement y a plus d'hospitalisation sauf une nuit pour une chimio d'une heure mais y a 24h d'hydratation pour eliminer le produit.

Marjo, plein de bisous à tous ! courage !

Merci! <3

Oui c'est pas facile.... allez pleins de pensées en espérant que ce ptite bonhomme va terrasser la maladie!

Un petit coucou pour vous dire que tout va bien!jeudi 13/02 nous sommes retournés à l'hôpital pour 4j. Il a eu sa chimiothérapie et sa ponction lombaire. Ça s' est bien passé. Il a vomit 3 fois le vendredi mais pas eu de douleurs.
Donc voilà 3 ème phase de fini. On y est retourné jeudi pour le changement de pansement et un bilan. Pas eu de nouvelles pour le bilan donc je pense qu'il est bon.
On y retourne jeudi prochain encore pour le pansement et un bilan. Et ensuite le 4/03 pour un myélogramme. Et on saura si on commence la 4eme phase.
Phase où il y a de nouveau des corticoides ce qui signifie qu'il va avoir un régime peu sucré et peu salé. Dur dur de faire à manger....

sinon moi j'ai des crises d'angoisses de temps en temps! Quoique ça va un peu mieux. Par contre, j'ai souvent la tête qui tourne. J'ai jamais eu ça avant et c'est vrai que ça me fait un peu flipper. Je pense que c'est du au stress et à la fatigue mais bon jvais quand même demander l'avis du médecin.

Voilà pour les news. Bon week end.

gros bisous

Coucou Marjo,

tout ça avance, bravo à tout petit loulou et à toi !

L'angoisse attaque le corps, sans compter que tu dois être fatiguée. Ne t'inquiète pas mais prends soin de toi ! Ton médecin peut te prescrire des choses, tiens-nous au courant

 cooool !!

Ce sont de bonnes nouvelles....

Coucou ma belle.

Merci de venir nous donner des nouvelles de ton petit homme.
Comment vit il tout cela? Ca va?

Tu nous diras la suite !

Pour toi en effet le stress y joue bcp je pense. Ne tarde pas trop à voir ton médecin.
Prend soin de vous

Plein de bisous !

Petite incruste, on ne se connait pas mais j'ai lu l'histoire et je ne reste pas insensible alors je tiens à vous souhaiter bon courage à tous !! je suis de tout coeur avec vous !!

Plein de bisous guérisseurs à Calvin !!!

Marjo du repos s'impose, même si je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire ! mais c'est important pour toi et ton petit bout !   

Merci les filles!

Jennifer, lui ça va! Il a pas l'air d'être trop perturbé! Il a juste hâte de retirer son cathéter afin de retourner à l'école!

Pour aujourd'hui ça a été j'ai pas fait grand chose de ma journée! Lol

1 an apres..... la vie a bien change. je t aime ma marjo.