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Message par bene20 Ven 24 Fév - 18:20

Rappel du premier message :

voilà
manon ma fille ainée depuis la naissance enchaine souci medical sur souci , depuis sa naissance elle est dite constipé chronique ,ensuite elle a des malformation des petit doigt , et recement des crise depilétie se sont gréffé
elle est aussi trés ancxieux, enfant de petit poid et petite taille, avec un appétit de moineau , un tein pâle excessif ,,de la fatigue ou même les sieste et des nuitd e 12h ne comble pas le manque

ce matin donc aprés prés des 5 ans de visite chez de nombreux medecin je suis allé voir une pediatre specialisé dans les maladie dite orpheline ,et la elle me pose plein de questions comment était manon bébé ,et en grandisant, elle luis fait quelque examen (pas facile avec une enfants appeuré par les docteur telement elle en a vu)
en,suite elle me dit que faut quel regroupe toute les dossier medicaux pour etudié son cas correctement elle appel même tout les doc ,
la elle vien de me rappelé pour que j'arrive a avoir un rdv rapidement en neurologie car celui que j'ai ces pour le 22 octobre 2012 et faut bien plus vite ,mais la secrétaire fait un peu barriére ,
elle me rappel se soir pour en parlé et en parlé a mon mari absent au rdv , et là elle va nous redonné un rdv pour la semaine prochaine pour faire d'autre exament et prescire les examents plus poussée sur l'hopital

donc a l'heure d'aujourd'hui certain vont pensé que ces pas une grande avancé mais pour moi si car je sait que ma fille a bien quelque chose depuis sa naissance , que avec 50% ( de chance) on seras que ces une maladie dite orpheline ou congénital qui aurais pu etre dignostiqué bien plus tot et peu etre même avant sa naissance ou à sa naissance

merci d'avoir lu ,sa fait du bien de l'ecrire car a part vous personne ne ses rien pour le moment ( donc celle que j'ai en contacte FB merci de rien dire sur mon mur)

bisous


Dernière édition par bene20 le Lun 27 Mai - 23:35, édité 1 fois
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Message par bene20 Lun 14 Mai - 15:52

.


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Message par bene20 Lun 14 Mai - 23:29

bon notre poupée ne mange plus ,ou quasi ment rien ,ce soir mon mari me dit je vait cherché mac do comme sa elle va manger ba sa na pas marché elle a manger que 1 nugget et 5 petit bout de pomme , on est perdu , en plus elle dit que son ventre tire et que sa veut vomir ,demain si sa va pas ces direction la pédiatre en urgence et ensuite hosto,
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Message par sarah.57 Mar 15 Mai - 20:56

Oh mince...... alors comment ça va aujourd'hui ?? elle a voulu avaler quelque chose ?
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Message par BBchoupi Mar 15 Mai - 21:12

rolalala béné mince...quelle poisse.....
donne nous des nouvelles surtout
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Message par bene20 Mar 15 Mai - 22:22

aujourd'hui elle a pas manger grand chose
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Message par Invité Mar 15 Mai - 23:28

pauvre poupée pleins de bisous

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Message par bene20 Mer 16 Mai - 7:57

merci pour elle les bisous lui serons transmis ,
j’espère que aujourd'hui sa va allé car je la trouve fatigué ( comme me dit la maitresse je fait trop attention a elle mais bon je suis comme sa une maman qui coucounne et je suis attentif au moindre petit souci ) faut absolument que j'arrive a joindre la pédiatre aujourd'hui car j'ai pas réussi lundi
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Message par bene20 Mar 18 Sep - 10:00

un peu de nouvelle de manon

alors depuis un moment elle a des tremblement , et aussi une douleur en poitrine ,on ne sait pas d’où sa viens peu être son souffle au cœur

aujourd'hui on refait un EEG cette fois on change d’hôpital et il le font endormis donc on la fatigué un max pour que se soit faisable pendant une sieste , en espérant que le stresse ne l’empêche pas de dormir
le 4 je revoit la pédiatre pour une évaluation neurologique de 1h30 et elle doit me faire une lettre pour le dossier AVS qui a était refusé avec tout les résultats des examen fait chose qui n'on jamais pari dans l'autre dossier AVS

Sa maitresse fait un courrier aussi car elle ne peu pas faire cour normalement puisqu'elle est toujours auprès de manon pour évité qu'elle échou, elle pense aussi que l'AVS est important pour manon

voilà pour les nouvel ressente

ps :en se moment elle dévore elle a un très bon appétit ( depuis le changement de classe)
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Message par Lollie Mar 18 Sep - 18:03

Coucou Bene,

Oui le souffle au coeur pourrait être une piste... Moi j'en ai un et petite je souffrais souvent de douleurs à la poitrine. C'est souvent héréditaire, je tiens ça de mon père et je pense que Marie en a un aussi car elle ressent souvent les mêmes douleurs que je ressentais petite... Mon souffle au coeur est toujours là adulte mais je n'ai plus ses douleurs là depuis pas mal de temps désormais.

Pour l'AVS, ça sera bien en effet. Je te souhaite de tout coeur que les démarches aboutissent auprès de la MDPH puis ensuite (et surtout) auprès de l'Inspection Académique.

Plein de bisous encourageants,

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Message par Lollie Mar 18 Sep - 18:06

Pour mon fils aussi ils ont fait l'EEG endormi pendant la sieste, ça a été galère! Il avait reçu de la mélatonine avant, on l'avait couché tard la veille et réveiller super tôt, gros repas du midi pour l'assoupir un max et fatigué +++ le matin (donc je l'ai emmené cavaler).

Ben malgré tout, ce fût folklorique car il voulait pas s'endormir... Il était installé sur une table classique d'examen, les électrodes sur la tête et l'ordinateur à côté qui vrombissait et il faisait une chaleur de dingue... Dans de telles conditions, pour piquer une sieste c'était pas gagné... On a fini par l'endormir après 45 min de galère et il a dormi 15 min, juste assez pour faire l'EEG! Oufffff!
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Message par bene20 Mer 7 Nov - 18:00

des nouvel du jour

aujourd’hui ces l'anniversaire de manon 6 ans , et on a était voir la nouvel neurologue qui va la suivre définitivement , elle est super bien , un premier diagnostique est tombé ( merci du cadeau) ,manon est épileptique sa ces sur mais ce souci n'est pas le dernier car ces due a un problème autre et se seras bien génétique et tout ces souci de santé serai due a ça , on attend le rdv avec un généticien, que la secrétaire auras aujourd'hui ,on a eu aussi un rdv chez le cardiologue du CHU le 26 novembre 2012 ,comme sa elle seras suivie pour tout au même endroit plus simple pour moi

j'ai hâte de pouvoir enfin soigné ma fille car du coup toujours pas de traitement , car il leur faut un EEG correcte pour cela ,mais si on arrive pas a le faire elle lui en donneras un

voilà pour les nouvel du jour

ps ,lolo je vait te rassuré manon n'a pas réussi a dormir pour son EEG

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Message par Invité Mer 7 Nov - 18:15

Et ben courage en esperant qu'elle puisse bientot etre soigne
et bon anniversaire a ta poupette

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Message par bene20 Mer 7 Nov - 20:05

merci on avance et on y croit fort
j'ai pas eu l'appel de la secrétaire je pense qu'il vont m’envoyé directement le rdv, sachant que la doc a demandé que sa soit fait rapidement ,maintenant patience


on sait pour avoir connu du cote de ma sœur que les résultat a seront très long a avoir par la suiste donc je croise les doigt que le rdv seras pas trop loin dans le temps
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Message par Lollie Jeu 8 Nov - 2:49

Coucou ma Bene,

Bon anniversaire à ta puce!

Bon flûte pour l'EEG, ils auraient dû tomber sur la nana qui s'est occupé de mon Toto, car elle a été balaise la nana!

Bon pour le moment il est clair que tu n'en sais pas plus et hélas, ça risque d'être un peu long avec la génétique. Nous, nous attendons toujours les résultats du bilan génétique passé en Janvier pour Thomas. On a eu un pré-bilan reçu à la maison par courrier, mais il reste plein de choses encore en cours. J'espère que ça sera plus rapide pour vous!

Pour la cardiologie, ça devrait être plus rapide, ça c'est pratiquement certain.

Je t'embrasse fort et mille bisous à tes anges,

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Message par bene20 Ven 30 Nov - 16:39

bonjour

lundi rdv cardio = rien a signalé d'inquiétant ,juste une petit malformation ,elle a un petit truc en plus mais sa ne gêne en rien

ce matin rdv en urgence chez sa pédiatre = alors j'y suis allé car manon mange jusqu’à 8 fois par jour parfois la nuit aussi , elle nous fait souvent des petit malaise en plus des migraine et de l’épilepsie ,du coup je commence a plus savoir géré tout ça ,du coup ces soit de la boulimie du a l’épilepsie ou soit un diabète donc on repart dans les pds pour ma puce et la faut que j'attende un malaise pour file chez le doc et faire un teste a résultat directe plus fiable pour savoir si ces une hypoglycémie ou autre , et demain on fait une pds a jeun

la pédiatre demande une hospitalisation sur max 3 jours pour pouvoir faire plus d'exament donc elle contacte la neuro ce jour
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Message par Invité Ven 30 Nov - 17:55

Et ben courage poupette pas simple tt ca

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Message par bene20 Ven 30 Nov - 20:06

non pas simple du tout

pds demain a 10h30 a jeun ba je dit pas cool car je sait pas si elle va tenir sans tombé
et la coquine je descend avec elle en ville pour évité qu'elle mange et elle ces mis des bonbon dans la poche et du coup j'ai pas pu allé faire le premier examen chez le doc trop deg ,je me disait bizare elle va bien j'ai mieux compris quand j'ai découvert le poteau rose
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Message par bene20 Mer 16 Jan - 11:20

bonjour

sa fait un moment que je ne suis pas passé donner des nouvel

manon a était hospitalisé en décembre il lui on fait EEG de 24h enregistré son et vidéo ,et du coup ils ont vu 3 crise pas des convulsive mais 3 quand même ce qui est déja beaucoup pour un enfants , elle a eu electro aussi sur 24h et la sonde nasal pour mesure le Ph.elle a vu plusieur neurologue et la généticienne,
manon fait donc bien de l'epiletie ,mais ces due a une maladie surement génétique ou chromosomique , la généticienne garde une place pour la maladie d'hirspronte ( pour les recherche ), ,les teste génétique son en cour ,on auras les resultat le 7 mars si ils sont arrivé au CHU de rouen

manon a un traitement de trileptale qui est a son max en dosage on la augmenté petit a petit , je voit bien je changement j'ai plus de malaise du tout ,par contre l'ecole reste dure car beaucoup de bruit se qui donne des maux de tête a manon et des exsé de pâleur

voilà pour les nouvel recente
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Message par Invité Mer 16 Jan - 11:54

deja ca avance et elle peut etre soulager un peu courage pour ce parcours difficile vers le diagnostique

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Message par bene20 Mer 16 Jan - 12:13

merci ,oui un parcours super difficile
ces encore différent de notre lolo mais quasi les même difficulté
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Message par BBchoupi Mer 16 Jan - 12:39

oh ma béné, contante que son traitement soit efficace, mais c'est clair que ca doit être difficile.. allez courage
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Message par bene20 Jeu 28 Fév - 1:50

coucou

pour vous dire que dans 1 semaine on voit la neurologue et la généticienne ,j’espère que les résultat a génétique seront arrivée et j'en doute fortement car la généticienne m'avait promis de m’appelai si elle avait les résultat avant

bref je suis super stressé en se moment j'essaie a ce que cela ne se voit pas ,mais pas facile quand je voit ,que manon n'est pas en forme en ce moment

son traitement ne lui fait plus super bien effet , enfaite il faudrais presque 3 fois par jours car 12h entre chaque dose sa devien trop long les petit malaise réaparaise

demain j'appel le mdph pour qu'il me redonne un dossier pour refaire une nouvel demande d'avs ou la renouvelé je sait pas comment sa marche ,puisque manon na pas l'avs qui lui a était attribué , le 15 mars on a une reunion pour parlé de la scolarisation de manon et il veulent savoir se qu'elle a ,il le serons que si nous on a une réponce le 7 mars voilà

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Message par Lollie Dim 3 Mar - 16:11

bene20 a écrit:coucou

pour vous dire que dans 1 semaine on voit la neurologue et la généticienne ,j’espère que les résultat a génétique seront arrivée et j'en doute fortement car la généticienne m'avait promis de m’appelai si elle avait les résultat avant

bref je suis super stressé en se moment j'essaie a ce que cela ne se voit pas ,mais pas facile quand je voit ,que manon n'est pas en forme en ce moment

son traitement ne lui fait plus super bien effet , enfaite il faudrais presque 3 fois par jours car 12h entre chaque dose sa devien trop long les petit malaise réaparaise

demain j'appel le mdph pour qu'il me redonne un dossier pour refaire une nouvel demande d'avs ou la renouvelé je sait pas comment sa marche ,puisque manon na pas l'avs qui lui a était attribué , le 15 mars on a une reunion pour parlé de la scolarisation de manon et il veulent savoir se qu'elle a ,il le serons que si nous on a une réponce le 7 mars voilà


Coucou Bene,

Pour l'AVS faut rien lacher, les questions budgétaires pour leur attribution ne sont pas les vôtres et donc, vous n'avez pas à les entendre... La MDPH vous a attribuez une AVS, vous devez en avoir une... Il faudrait de ce fait faire une mise en demeure à l'Inspection Académique si après contact avec la coordinatrice des AVS, ta fille n'a toujours rien.

Surtout que nous sommes en milieu d'année donc ça risque d'être dur désormais pour en avoir une...

Pour Thomas la sienne part fin Avril en congé maternité si tout va bien mais elle ne sera pas remplacée. Du coup, Thomas ne sera plus scolarisé normalement (on va essayé de le maintenir à l'école mais normalement le PPS indique que la scolarisation ne doit se faire qu'avec la présence de l'AVS et pas sûr que l'instit' accepte Thomas sans elle).

Pour ce qui concerne la réunion de l'école, ils ne sont pas tenu de savoir exactement ce qu'à ta fille, cela relève du secret médical. Même moi, je n'étais pas obligé de leur dire ce qu'avait exactement mon fils. L'AVS est demandée par les médecins, le diagnostic exact de ne nos enfants ne les regardent pas. Dans notre cas, comme c'est un handicap qui provoque des déficiences sociales, il était plus simple de jouer franc jeu et d'en parler ouvertement mais nous n'y étions pas obligé.

Ta notif' d'accord MDPH pour ton AVS est encore en cours? Si oui, tu n'as pas à refaire de dossier ou de renouvellement, tu dois juste te battre (comme j'ai été obligé de le faire) pour que les droits de ton enfant soient respectés et que l'accord que vous avez obtenu soit appliqué (donc mise en demeure de l'IA, voir Tribunal Administratif).

C'est un combat constant, je le vis depuis 2,5 ans désormais avec mon fils et je n'ai pas fini de me battre encore... Mais ne laisses jamais rien passer sous prétexte qu'on te donne comme argument "Y'a plus de sous dans les caisses etc." - Y'a plus de sous nulle part de toute façon, même ici en Région Parisienne mais ça ne te regarde pas ça. Ca c'est LEUR soucis, pas le tiens. Toi, ta responsabilité de maman, c'est de faire respecter les droits de ton enfant et veiller à ce qu'ils ne soient jamais bafoués.

Donc "ils veulent savoir", ben toi aussi tu le voudrai bien mais c'est pas toujours aussi simple que ça... Je vois mon fils, ses examens génétiques ont été fait en Janvier 2012 avec recherche du X Fragile notamment et d'autres maladies génétiques, nous n'avons pas encore les résultats complets. Nous avons juste reçu en Juin 2012 un pré-bilan où ses recherches là étaient encore en cours...

Les choses avancent malgré tout et c'est ça qu'il faut voir ma Bene. Ici nous avons mis 16 mois a avoir un diagnostic alors que les choses étaient évidentes en réalité et de ce fait, on aurait pu l'avoir bien plus tôt encore (ça aurait permis de moins l'handicaper car il aurait été pris en charge plus tôt).

Thomas a peut-être aussi un terrain épileptique car des "crises étranges" ont déjà eu lieu et les médecins et ses intervenants m'en ont donc parler car l’épilepsie est extrêmement fréquente chez les autistes. Ils verront tout ça plus en profondeur en Juin-Juillet car il sera hospitalisé durant 2-3 semaines à Debré.
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Message par Invité Dim 3 Mar - 17:26

Bene
Lolo s'y connait mieux que moi et elle t'a tout dit mais Bippppp L'avs tu y a le droit point et pareil il veulent savoir a l'école et vous alors grrrr

courage pour tout ça

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Message par bene20 Dim 3 Mar - 20:16

bonjour

merci les filles de votre soutien .pour AVS on ma dit que sans argent on peu rien mais en effet je vais voir pour le tribunal administratif ,mais leur reponce seras surement encore pareil,

avec ma soeur on se pose la question d ecole specialiste mais la je vais en parler avec sa neuro jeudi

je lacherai rien pour met enfants

pour les resultat je sait bien que ces long m on a meme pas eu les premier fait en decembre

je revien plus tard j ai un souci de clavier plus rien au bon endroit pas facile d ecrire ainsi
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Message par Lollie Lun 4 Mar - 2:18

Ta notif d'AVS cours jusqu'à quand? Car si c'est jusqu'en Juin 2013 là c'est clair que désormais c'est mort pour entreprendre des démarches. Tu n'aura plus rien. Si elle court pour 2 ans, là oui entames tout de suite des démarches (avant le Tribunal Administratif c'est la mise en demeure qu'il faut faire).

Pour ce qui est d'école spécialisée, j'ai envie de dire que tant que ta fille suit en circuit ordinaire, il faut tenter de la maintenir en circuit ordinaire avec bien sûr une AVS à ses côtés. Il faut déjà tenter une scolarisation avec AVS (et qu'elle soit bel et bien présente, pas que sur le papier car sinon ça sert à rien) avant toute chose. Pour ma part, mon fils ne quittera pas le circuit ordinaire tant qu'on arrivera pas au point de "non retour" car ensuite sinon, ca leur ferme trop de portes pour leur avenir.

On scolarise bien des autistes sévères non verbaux et certains arrivent à aller au collège malgré tout, ainsi que des enfants souffrant de trisomie. Donc avec un bon suivi à côté, un traitement et un accompagnement individuel, ta fille aura déjà des cartes en main pour avancer.

Après, lorsque vraiment l'enfant galère trop malgré la présence d'une AVS, que l'enfant est en souffrance de part ses difficultés, là oui il faut envisager des écoles ou classes spécialisées.

Enfin, ça c'est mon point de vue personnel sur la question. Je sais que pour ma part, mon fils certes fréquente désormais un service spécialisé pour personnes autistes mais pour autant, ils le savent déjà là bas car je leur ai dit: "Thomas sera maintenu en milieu ordinaire au maximum", car on me demandait si nous avions envisagé l'IME pour notre enfant pour plus tard.

Pour l'argument du budget, c'est même pas un argument et de toute façon, les caisses sont vides partout à ce sujet là, ça n’empêche pas que nos enfants ont besoin de leur AVS et du coup, ben à eux de se débrouiller, ça te regarde pas.
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Message par bene20 Lun 4 Mar - 12:06

coucou

Faut que je regarde sur le courrier mais il me semble que je doit renouvelé tout les ans ma demande pour son AVS ,ces une AVS mutualisé qu'elle a le droit car malheureusement pour nous on savait pas encore que c'était un souci plus important que un retard scolaire.

Là à partir d'aujourd'hui vu que la maitresse a eu l'accord de l'inspecteur académique manon passe en double niveau, grande section pour écriture, graphisme , repère dans l'espace et le temps , acquisition syllabique ( ces ce que commence les grande section sa tombe bien ), elle reste en cp pour les mathématique car là son niveau est plus élève que les autres CP; et aussi pour la lecture pour juste qu'elle suive les copains car elle ne lis pas .

le 15 réunion confirmé a 14h j'aurais aimé que l'instite réfèrent soit là mais non elle ne vien pas puisqu'elle na pas l'AVS ( bref ces un cercle vicieux )



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Message par bene20 Sam 9 Mar - 2:59

bonjour

voici quelques nouvel des rdv de manon

donc sa na pas avancé de beaucoup on continu de la soigné pour une épilepsie toutes simple ,
elle va être de nouveau hospitalisé 24 ou 48h tout dépend des examens prévu et des intervenant qui vont venir la voir. ce qui est prévu pendant cet hospitalisation, EEG éveillé et endormis , Doppler , la sonde pour l 'estomac ( me souviens plus du non ) , elle doit voir un pédopsychiatre, et faire des radio .

niveau génétique il on merdé ( désolé pour le gros mot) ,il ne lui on fait que son caryotype du coup on a pas de réponse car il est bon , les teste génétique son parti le 8 mars ,car comme très couteux il souhaité être sur que l'on veille les faire alors que j'ai signé les papier le 13 décembre , et vu l’examen clinique il était nécessaire de les faire donc il nous on redemandé ,bref on perd 6 mois minimum sachant qu'il ne savant même pas ou cherché on nous dit sa peu allé jusqu’à 1 an et demis ,bref 0 réponce


voilou a plus





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Message par Invité Sam 9 Mar - 10:39

Rhoo ils abusent pour les tesst genetiques

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Message par bene20 Sam 9 Mar - 11:11

oui carrément
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Message par bene20 Lun 27 Mai - 22:19

bonjour

aujourd'hui ,mon mari et moi même avons fait nos pds pour les teste génétique

du coup comme pas de nouvel de la neurologue on y est passé et bizarement on a croisé la neuro et du coup rdv le 12 juin a 16h ,

tout avance doucement mais surement

mercredi pds pour manon avant la prise du médicaments le matin

voilà pour les nouvels fraiche
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Message par bene20 Mer 29 Mai - 14:45

hier mauvaise journée ,de la fièvre est apparue ,du coup pas d’école elle avait 39.2 ,et elle est monté jusqu’à 39.8 ,
du coup rdv chez le doc a 12h et avant je suis allé au labo faire son prélèvement pour l’hôpital il fallait qu'elle soit sans traitement
le doc ne lui a rien trouvé il est juste inquiet car elle urine pas beaucoup ,donc ecbu en cour ,
par contre dans l’après midi elle ma fait une crise d'épiletie ,elle était grise et avait de gros vertige ,elle ces endormis 2h25 et le soir elle a recommencé encore une fois exactement pareil avec des tremblement en plus ,je ne suis pas allé au urgence car on est pas a côté et il aurais rien fait de plus
aujourd'hui elle na plus de fièvre mais elle reste très pale et cernée, on surveille mais si sa recommences on consulte de nouveau ,tout ce que j’espère c'est qu'elle ne fasse pas de convulsion car perso sa me fait très peur ( malgré que la neuro ma dit que se serai mieux car plus facile a voir que les crise sans convulsion )
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Message par bene20 Mar 18 Juin - 14:52

petite nouvel de manon

depuis mon dernier message toujours de la fièvre pour manon, hier ona fait une pds pour ecarté une mononucléose ,j'espere que se ne seras pas ça quand même car sinon fini l'ecole pour cet année et sa ces pas top pour elle

on a revu la neuro avec ces analyse , son toux de carbonasepine est de 0.50 ces extrêmement bas , la neuro a de ce faite augmenté son traitement de trileptal et nous a dit qu'elle espéré vraiment que la génétique allé être arrivé pour septembre car elle aussi voudrais avoir la raison de tout cela

prochain rdv le 23 juillet a 12 h avec la neuro et le 23 juillet a 10h30 avec la spychologue pour faire des testes,

toujours autant de malaise malgré que le traitement soit augmenté

je croise les doigt pour un mieux très vite
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Message par Lollie Mar 18 Juin - 19:15

Coucou ma Bene,

Oui j'espère que les résultats de génétique vont rapidement arrivés. Ici ça fait 18 mois qu'on attends les résultats de Thomas... C'est du n'importe quoi d'attendre aussi longtemps!

Tu aura quand les résultats pour la mononucléose? J'ai des amies qui ont eu ça pour leur enfant. C'est pas très méchant mais c'est casse-pieds à ce que j'ai cru comprendre. Mes enfants ne l'ont jamais eu.

Gros bisous

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Message par Arimi Mar 18 Juin - 22:34

Bon courage, Bene, pour toi et Manon. En espérant des résultats et un mieux très vite !
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Message par bene20 Mer 19 Juin - 15:00

RESULTAT DE PDS BON ,

nous reste plus cas croisé les doigt que cet fievre parte et que ces malaise s’arrête sinon ces moi qui vait perdre pied

je vait allé montré les analyse a une doc generaliste on verras se que elle pense
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Message par Lollie Jeu 20 Juin - 13:19

Cette fièvre qui ne s'arrête pas c'est bizarre quand même... Ils te disent quoi pour ça? Elle l'a constamment? Et depuis combien de temps?

Si ça dure trop la fièvre, va carrément aux Urgences et passe un bon coup de gueule pour qu'ils s'occupent de ta fille
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Message par bene20 Jeu 20 Juin - 13:36

3 semaines de fièvre on entame la 4 eme aujourd'hui , je l'ai mise a l'ecole quand même et dit a la maitraise en cas d esouci je vien la chercher
au urgence il ne fond rien il ne veulent pas la gardé
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Message par bene20 Ven 11 Avr - 16:35

bonjour

nous avons enfin eu lundi les résultats génétique de manon et les n'autre aussi par la même occasions

manon a une anomalie sur le chromosome 7 , il a un maillon qui ces doublé a un endroit

le papa na rien ,mais moi je suis porteuse de la même anomalie , ( bizarre car j'ai aucun symptôme ou autre comme ma fille )

il ne peuvent pour le moment pas nous donné un non a sa maladie car il ne s'avant pas se serai une maladie orpheline , le cas de manon passe en vidéo conférence ( sur la france ) avec tous les généticienne pour voir si en france ou ailleur il y a le même cas

biz
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Message par sarah.57 Sam 12 Avr - 15:59

Ben mince.... J'espère qu'ils trouveront d'où ça vient et surtout qu'ils trouveront vite un traitement....
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Message par bene20 Sam 19 Juil - 1:42

coucou des nouvel fraîche il étudie les radio récente des poignée de manon pour calculé son age osseux , et on devras lui faire faire une radio du bassin et hanche aussi j'attend l'ordonnance, peu être qui sa va avancé un peu faut y croire
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Message par bene20 Lun 13 Oct - 15:47

BONJOUR

Cela fait un moment que je n'est pas donner de nouvel.

Manon est toujours sous micropakine 250mg et mélatonine pour le sommeil. elle va un peu mieux du moins elle a beaucoup moins d'absence ,mais ils sont toujours là , son comportement est plus que fatiguant elle bouge +++++, l'hyperactivité n'étant pas traité pour le moment ,car la neuro pense que sa peu se calmé seul en grandissant.

Manon est rentrée à la rentrée en classe de CE1 sans AVS car sa commission qui devais passé en juillet a la MDPH ne ces pas faite j'ai tellement rouspété toutes les vacances( 1 a 2 appel par semaine ) que j'ai réussi a avoir une commission le 2 septembre au lieux de fin septembre, cet commission a eu comme résultat, l'accord pour une place en clis , manon y est rentrés le 1 octobre , elle s'y sent beaucoup mieux elle a trouvé sa place ,en a peine 12 jours , elle est plus épanouie , raconte enfin se qu'elle apprend . elle va à la piscine tout les vendredi , a se qu'elle nous dit son maître a prévu de les emmène faire un voyage scolaire au ski ( la ces moi qui suis pas chaude lol pas prête de la laissé partir 1 semaine encore )
son apprentissage de la lecture se met en route doucement et elle est fière . nous rencontrerons le maître en novembre car il faut lui laissé le temps d'apprendre à connaitre manon aussi et voir comment travaillé avec elle .

voilà pour les quelques nouvel ,les recherche son toujours en cour pour trouvé le nom de sa maladie ,la généticienne et la neuro travail ensemble .
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Message par odreyS Lun 13 Oct - 16:40

merci pour les nouvelles!!
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Message par bene20 Lun 13 Oct - 18:22

Wink de rien lol
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Message par Arimi Lun 13 Oct - 21:13

ce sont de bonnes nouvelles ! elle doit être tellement contente !
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Message par bene20 Lun 13 Oct - 22:32

oui trop contente et epanoui
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Message par JeLiAh Lun 13 Oct - 22:47

Smile
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