Les enfants atteints de trisomie 21.

Bonjour,

Ce forum accueille toutes les mamans ayant des enfants atteint de trisomie 21 et qui recherchent des conseils, du soutien au quotidien.

A très bientôt

Lolo

Alors là je pointe et je réponds présente si vous avez besoin d'aide, de renseignements quelconques ......

Même pour des questions qui au premier abord peuvent paraitre bête !

Bonjour! Moi je suis la maman de 3 beaux enfants! Marc-olivier (12 ans), Joêlle-Ann (2ans) et François-Xavier(3 mois).

Mon petit dernier était tellement désiré car on pensait peut-être qu'il serait le dernier de notre famille...

Mon ti-ange est né avec une malformation. Une atrési anale haute (pas d'orifice pour évacuer ses selles) Son colon au lieu d'aller s'attacher à son anus est allé s'attacher à sa vessie... On l'a transferé d'urgence dans un hopital spécialisée a 9 heures de route de chez moi... On lui a fait une colostomie d'urgence, car il n'avait que 72 heures à vivre...

3 jours plus tard la pédiatre veut nous voir... Et le diagnoctic tombe... TRISOMIE 21. C'est un coup de poignard en plein coeur. Le coeur d'une maman c'est tellement tendre. Quand on est enceinte on veut tellement le bébé parfait, on spécule à savoir ce qu'il va aimer dans la vie, vas-t-il jouer au hockey, au soccer, ou il va aimer mieux étudier... Mais quand le mot TRISOMIE 21 arrive on se demande pourquoi on a pas réussi à donner meilleur à notre enfant!

Durant la permière semaine j'ai eu de la difficulté à prendre mon fils... Je ne voyais que la trisomie 21 dans ses petits yeux... JE me disais qu'ils ont fait un erreur... Je me suis aussi blâmé d'avoir refusé tous les test (amnio etc etc).

Je n'ai accepté la situation que quand j'ai rencontré une amie d'enfance qui devait accoucher 2 semaines après moi... Elle a accouché d'un bébé mort, depuis 2 semaines, dans son ventre... Je me suis alors apreçu que moi j'Avais de la chance que mon trésor soit avec moi. Il est différent oui mais il est avec moi!

Aujourd'hui 3 mois plus tard ça va mieux! Mais il m'arrive encore de psyccoter quand je pense trop à la Trisomie21... Je me cache pour pleurer parce que je veux être forte... Je ne suis pas en dépression du tout il ne faut pas avoir peur mais parfois il est bon de laisser le trop plein sortir...

À bientôt tout le monde! Merci d'être là!

coucou caresse...

Comment va ton petit bout aujourd'hui ?

En fait sa malformation va être corrigée en 3 étapes...

A sa naissance il a eu sa colostomie. Une chance que je suis infirmière et que j'ai eu a travailler avec des gens ayant une colostomie parce que j'aurais été un peu beaucoup perdue... En plus dans ma région personne ne connait cela chez le nouveau-né! Et pour recevoir mon matériel ça pris au moins 3 semaines... Alors j'ai du m'organiser du mieux que j'ai pu...

Le 23 Novembre dernier il a eu la deuxième étape qu'est la reconstruction anale. Ça s'est quand même bien déroulé et le personnel on trouvé que la peau autour de la colostomie de mon fils était impécable... Dison que j'ai été flatté parce que quand il a une rougeur je me sens tellement coupable... Alors les soins de la stomie je le fais au 3 jours...

La dernière étape est de refermer la stomie pour faire évacuer les selles normalement et cette étape sera fait en février ou en mars prochain... Et j'espère que ce sera fini!!!

Mais je m'estime chanceuse que mon bébé ai seulement cela! D'autres parents diront que c'est beaucoup ce que mon fils a mais quand on regarde les autres petits enfants qui luttent pour leur vie nous nos problèmes ne sont rien!!!

Je vous redonne des nouvelles par rapport a tout cela!

Dannie
xxx

Caresse ton témoignage me touche énormément...

Par contre, une ptite question, à l'éco il n'avait rien vu au sujet de la trisomie???

Pleins de good vibrations pour ton bout de choux

quand je suis tombée enceinte mon mari a perdu son emploi. Alors on a du redéménager dans notre ancienne maison. Et j'ai du changer de gynéco. Le déménagement et le chamgement de doc s'est fait aux environs de la 12 ieme semaine. Alors il était trop tard pour la clarté nucale...

Pour les échos tout c'est bien passé. Je fesais du diabète gestationnel alors mon ti- homme grandissait un peu moins vite... Ce n,est qu'à la 30ieme semaines qu'ils ont remarqué que ses petits fémurs étaient un peu court... Mais il f aut dire que je ne suis pas grande non plus... Je mesure un gros 5pieds... Mais ils m'ont quand même envoyer voir un généticien pour me faire dire que c'était surement que mon bébé allait être un peu comme maman...

Et même s'ils m'avaient dit que mon bébé avait une trisomie je l'aurais gardé quand même... La vie a décidé que ce bébé avait besoin de nous dans sa vie...

Avec le recul mon bébé est parfait à mes yeux... Mon grand l'adore et ma puce aussi. Elle l'embrasse a tour de bras c'est l'amour fou... Pour le moment lolll.

Comment ne pas être touché par ton témoignage Caresse .
C'est sur qu'au départ, cela doit etre difficile, meme si on aime son bébé il faut faire le deuil malgré tout du "bébé parfait", qui n'existe pas d'ailleurs. Mais on y croit toutes.
La trisomie 21 n'est pas toujours facile à vivre, car la plupart du temps cela se voit sur l'enfant avant meme qu'il parle ou autre chose. Le regard des autres, c'est souvent le plus dur. Pour avoir grandi, avec une cousine autiste, je sais que l'on doit se battre tous les jours contre les apprioris. Je sais pas comment c'est au Canada mais je ne penses pas que les gens y soient beaucoup plus sensibilisés.
Je sais pas si c'est une peur ou un rejet mais c'est pas facile à vivre.
Heureusement, à coté de ca, ces enfants ont tellement d'amour à donner, le moindre progres nous comble de bonheur et comme tu l'as très bien dit, on est tellement content qu'il soit là. Différent ou non.
Concernant la colo, ca vraiment pas du etre facile pour toi. C'est tellement petit et en plus de savoir que c'est son petit.
En tout cas, félicitations à notre maman courage et un gros bisous à tes loulous

Thalys, pour repondre a ta question, pour mon fils il avait une CN de 2,6 mm dans le plus mauvais des cas, ensuite à l'echo morpho, effectivement il avait un petit femur, mais comme "caresse" nous ne sommes pas grands non plus !

C'est d'ailleurs a cette echo qu'est n" le doute pour son coeur, la gygy pensait qu'il y avait peut êtreune petite CIV.....

Résultat Maxence est né T21 avec une importante malformation cardiaque, corrigée à deux reprises à ce jour !

La chose la plus sure pour voir si le foetus est porteur de la T21 est l'amnio mais j'ai parlé avec une maman a Québec durant le dernier séjour à l'hopital de François-Xavier et une de ses amie a fait l'amnio et son bébé était en parfaite santé. Il est pourtant né avec une T21.

C'est pour dire que quand on est dû d'avoir un bébé différent la vie s'en charge. Mais pour ma part même avoir fait l'amnio et qu'ils auront connu le résultat j'aurais gardé mon bébé quand même...

Je me dis que si je l'aurais su avant, j'aurais pas eu une belle fin de grossesse. C,est sur que c'est tout un choc mais un coup la tempête passé on apprends à vivre au jour le jour. Je crois que c'est la meilleure solution quand on a un enfant qui a la T21.