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Alors bienvenue sur cet espace pour échanger sur votre grossesse.

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Jeu 27 Mar - 11:16 par Anonymous

Voici une liste de prénoms plus ou moins originaux pour donner des idées... :

Kae- Lee, Texane, Yonna, Lovely, Giuliana, Louka, Fabio, Benito, Luna, Tioso, Zolan, Jody-Lynn, Ziann, Yoris, Mia, …

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Quand l'autisme frappe à notre porte...

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Quand l'autisme frappe à notre porte...

Message par Lollie le Jeu 2 Mar - 12:54

PETIT RESUMÉ DU PARCOURS DE NOTRE FILS THOMAS 
(ancien post perdu lorsque j'ai refais cet espace)

Les symptômes  de Thomas, de bébé  à 2 ans :
 
Arrow   Ne tendait pas les bras pour être prit, son visage était vide d'expressions constamment. Les sourires étaient rares. Son regard était lointain tout le temps. Ca lui donnait un être très sérieux voir renfrogné à ce bébé... Il semblait très souvent totalement absent, déconnecté, comme "parti". On pouvait l'appeler en étant proche de lui > aucune réaction.
Arrow  Les 9 premiers mois de sa vie, Thomas était extrêmement passif. Ne pleurait jamais, ne demandait jamais de contact avec l’adulte, dormait constamment (ce qui faisait la joie des puéricultrices de crèche bien entendu)
Arrow  N’est pas passé par les étapes de développement moteur classique d’un enfant. N’arrivait pas à tenir assis seul sans appui ou aide, n’arrivait pas à prendre son biberon seul en main, si il était posé sur le ventre ou le dos, il ne cherchait pas à se retourner et restait ainsi sans bouger. Il n’essayait pas d’attraper des jouets à proximité de lui. Il était totalement passif. Son port de tête n’était pas très bon, manquait de tonus.
Arrow  Ne supportait pas d’être pris dans les bras depuis ses 10-12 mois et se raidissait en hurlant dés qu’on le prenait dans les bras > sensoriellement, le contact lui faisait mal
Arrow  Mangeait en continu – dans un état de « transe » complète – ses selles. Pardon pour les détails du coup… Il fallait lui mettre des bodys grande taille et des salopettes ou le mettre dans des turbulettes grandes tailles pour éviter au maximum qu’il n’accède à ses couches… Par la suite, il s’est mis à manger du bois et du papier en non stop, comme si il était « drogué » ! Il ne s’agissait pas de petites morsures mais bel et bien des trous gigantesques dans les meubles qui l’entouraient et qu’il ingérait car on les retrouvaient en partie dans ses couches…
Arrow  Pas de développement de la marche… A plus de 26 mois, Thomas ne marchait toujours pas. A 29 mois, il a fait ses premiers pas.
Arrow  La seule chose qu’il appréciait de faire > activer par coups de pieds son arche d’éveil lumineuse et audio en non stop toute la journée. Si on le retirait, il se raidissait et partait dans des colères monstrueuses.
Arrow Engloutissait tous les aliments quels qu’ils soient sans prendre le temps de mâcher et en grandes quantités, à une vitesse grand V,
Arrow   Puis il a commencé de devenir hyperselectif et petit à petit, tout ce qu’il mangeait avec appétit à fini par être totalement radié de son alimentation sinon il se faisait vomir à table.
Arrow  Plus de siestes à l’âge de 13 mois
Arrow  Des nuits de plus en plus hachées où Thomas ne dormait que 1 ou 2h par nuit seulement et ne dormait absolument pas en journée non plus.
 

A 2,5 ans, notre pédiatre étant dans l'impossibilité une seconde fois de remplir son carnet de santé dans les pages de développement de l'enfant (elle ne pouvait cocher aucune case car il ne faisait rien du tout/ne réagissait à rien de ce qui était demandé dedans) et voyant des gestes involontaires chez notre fils, me dit:

 "Je crois que Thomas présente des troubles neurologiques. Lesquels? Je ne saurai pas vous dire car ça dépasse mon domaine... J'aurai dû être dans la possibilité de remplir cette fiche sans soucis, hors c'est la seconde fois en 6 mois que j'essaye et le résultat n'a pas évolué, ce qui n'est pas normal du tout.Je demande donc une évaluation en crèche avec les éducatrices et directrices immédiatement, ainsi qu'une évaluation en CMP et je vous oriente vers l'Hôpital Trousseau pour être vu en neurologie le plus rapidement possible". 

La place en crèche fût attribuée par la Mairie le jour même car dans les cas de demandes médicales > c'est obligatoire et nous furent reçu en CMP 3 semaines plus tard. RDV en neurologie 2 mois après.
 
 A 3 ans :


Arrow Pas de langage jusqu’à 3,5 ans (s’est développé après le diagnostic par la mise en place du PECS puis, mise en place du Makaton > méthodes de communications alternatives mises en place par l’orthophoniste)
Arrow   Impossible de le rendre propre, il était encore très instable au niveau motricité et tenait mal debout. Tombait constamment même avec des appuis.
Arrow  N’arrivait pas à manger seul à la cuillère à plus de 3 ans
Arrow TOUJOURS AUCUN LIEN POSSIBLE ENTRE LUI ET SES PAIRS MALGRÉ UNE INTEGRATION EN CRECHE SOUS DEMANDE MEDICALE POUR EVALUER SES CAPACITES D’INTERACTIONS SOCIALES
Arrow  La crèche avait évalué son développement moteur à l’âge d’un bébé (6 mois) pour un enfant de plus de 3 ans
Arrow  Bousculait tous les enfants/bébés comme si c’était des quilles et ça entrainait de grands fous rire de sa part. Il ne les considérait pas comme des êtres humains en réalité. Pour lui c’était des jouets…
Arrow  Ne répondait pas à son prénom, il semblait sourd (mais après examen auditif > ouïe extrêmement fine au contraire)
Arrow  Puis il a commencé à ne plus supporter certains bruits et mettait ses mains sur ses oreilles pour les boucher en hurlant (ne supportait plus le bruit des aliments qui cuisaient dans la cuisine même si il était dans le salon, le bruit du couteau qui coupait les légumes dans la cuisine, l’aspirateur) et d’un autre côté, son ouïe semblait se développer de manière exponentielle, pareil pour la vue. Il était de plus en plus capable de repérer les moindres détails partout où l’on allait.
Arrow Il n’avait pas acquis le pointage du doigt et se servait de nos mains pour prendre des choses ou alors entrait dans des colères monstrueuses car on ne le comprenait pas.
Arrow  Quand il commença à marcher, il se mit à marcher sans aucun but dans la maison et à faire des allers-retours continuels dans le couloir. Il commençait à faire du hand flapping et commençait à tourner sur lui-même. Il développait un langage propre à lui et totalement incompréhensible aux autres. Il répétait des sons et brides de mots sans cesse (appelées écholalies). Puis, très rapidement, il commença à marcher en continu sur la pointe des pieds.
Arrow Il n’avait développé aucun reflexe archaïque (réflexe nauséeux, reflexes de protection en cas de chute…)
Arrow  Il était incapable de se reconnaître dans un miroir.
Arrow Il passait son temps à sauter sur place, même dans son lit, du coup, il nous a cassé  3 lits à barreaux.
Arrow  A la crèche, il passait son temps à faire des choses répétitives (fermer et ouvrir les portes des maisons de poupées ou des jouets d’imitation type micro-ondes). A la maison, pareil, il passait son temps à nous renverser les étagères, ouvrait et fermait sans cesse les tiroirs et portes de nos meubles. Dans la rue, il ne supportait aucun portail ouvert et cherchait immédiatement à le refermer coute que coute, pareil pour les boites aux lettres.
Arrow  Il supportait de moins en moins le moindre changement dans ses habitudes. Lui changer sa paire de chaussures car trop petite tournait au drame, le moindre changement de parcours habituel entrainait des colères noires…
Arrow  Il commençait a faire des crises monstrueuses pour « rien ». Personne – ni nous, ni la crèche – ne les comprenaient et celles-ci étaient déjà très violentes (arrachait les cheveux, la peau, griffait, mordait…)
Arrow   Ses yeux et sa tête tournaient dans tous les sens en continu. Pareil pour ses membres inférieurs et supérieurs.
Arrow  Les éducatrices de la crèche ont aussi rapidement remarquées que Thomas utilisait d’autres procédés de fonctionnement cognitif très logiques et élaborés pour faire ses activités. Il ne passait pas par les mêmes processus de reflexion que les autres enfants de sa cession.
Arrow  Toujours des nuits très chaotiques… Plus aucune sieste, même en crèche > impossible pour eux de le faire dormir un peu, il hurlait en continu.
 
Le diagnostic de Thomas :
 
Thomas fût prit en charge au départ à l’âge de 2,5 ans, après demande urgente de notre pédiatre, par le CMP de notre ville qui le virent rapidement et nous informèrent que notre enfant présentait des troubles graves du développement. Ils me demandèrent si j’avais une idée de quels troubles mon fils pouvait souffrir… Vu que ses membres bougeaient sans cesse dans tous les sens et qu’il ne dormait pas de la nuit > Je leur dit que je le pensais hyperactif. A cela, la pédopsy me répondit « Oui il l’est, mais pas que… On en parlera plus plus tard… ». Mon mari, lui de son côté, avait dit secrètement à sa mère qu’il était sûr que notre fils était autiste. Lorsque j’ai su cela, je me facha contre lui, lui disant qu’un autiste n’était pas comme notre fils.
 
Puis le CMP, lors du 3ème RDV, nous informa que Thomas devait intégré le plus rapidement possible le CATTP qui dépendait du CMP car son retard global du développement était trop important. Puis, ils évoquèrent alors que notre enfant présentait un trouble autistique… Et là > je me suis effondrée. 
Mon mari avait vu juste… Et au final, par la suite, moi aussi j’avais vu juste mais ça je ne le savais pas encore.
 
Après quelques prises de bec avec le CMP et pas mal d’incompréhensions entre nous et eux, nous avons quitté le CMP pour aller en libéral.

Thomas vu une pédopsy spécialisée en Autisme sur Paris ; Dés le premier RDV, elle nous dit alors « Thomas est autiste, ça ne fait aucun doute. Son retard global de développement est important, il va falloir agir vite. A ce jour, il présente des troubles sévèrement autistique ». Et 2 mois plus tard, elle rempli le dossier MDPH pour TED.
 
On mit en place une prise en charge complète en libéral avec nos propres moyens financiers pour tenter d’aider notre fils du mieux que l’on pouvait… On trouva des spécialistes de l’autisme pour l’orthophonie, pour la psychomotricité et un suivi psychologique avec une psychologue spécialisée en autisme.
 
Lors du bilan psychologique passé à l’âge de 3,5 ans, la psychologue confirma l’autisme typique sévère de Thomas (code CIM F84.0). Son échelle de CARS (qui sert a évaluer le degré de sévérité de l’autisme) était de 46,5/60.
 
Elle m’informa alors que Thomas était autiste sévère, que son QI était très hétérogène (confirmé aussi par le Centre Diagnostic Autisme 3 ans plus tard) et qu’il avait apparemment aussi un TDAH sévère et qu’il aurait besoin de Methylphénidate. Il présentait aussi un Pica (fréquent chez les autistes sévères avec DI)
 
Il avait tellement de retards dans tous les domaines (langage, moteur, interactions, compréhension) que la pédopsy décida de demander un maintien en crèche par dérogation à la Mairie, jusqu’à ses 4 ans. Lui laissant ainsi 1 année avec les éducatrices de la crèche qui allaient le prendre en charge chaque matinée de la semaine pour combler ses retards au maximum. Les après-midis, nous les passions en prise en charge libérales. Cela aussi nous a permis de mettre en place en amont tous les aménagements spécifiques à l’école pour sa future entrée en crèche (demande d’AVSi , demande de prise en charge SESSAD Autisme, création de supports visuels pour la classe…).
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Re: Quand l'autisme frappe à notre porte...

Message par Invité le Jeu 2 Mar - 14:26

Juste pour t apporter un bisous ca fait longtemps que je suis le deroulé du suivit de Toto
Je ne peix rien t apporter que mon soutien

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Re: Quand l'autisme frappe à notre porte...

Message par Lollie le Dim 13 Aoû - 23:58

Vous avez du vous demander (ou pas d'ailleurs Wink ) comment ça se faisait que vous n'aviez plus de nouvelles de moi... Toutes mes excuses les filles, ce n'était pas volontaire.

Ses derniers mois, ça a été extrèmement dur... Et ça l'est encore je dois dire.

Thomas a développé depuis 2 ans, crescendo, des troubles du comportement de plus en plus violents et intenses... 

Des crises d'une violence que jamais je n'aurai imaginé chez mon fils. D'une telle agressivité que même a 2 ou 3 adultes, nous n'arrivions plus à le contenir. 

Ses dernières années, mes journées ont été rythmées par ses hurlements, ses coups sur moi... Il m'arrache la peau, les cheveux, mes vêtements, nous mords à sang, se sauve de la maison, nous jette tout et n'importe quoi au visage, frappe sa soeur, frappe n'importe qui même des inconnus si y'a un truc qui le dérange... Bref, je ne peux réellement expliquer la tourmente dans laquelle nous vivons depuis 2 ans mais c'est très difficile.

Les crises étaient tellement violentes qu'il m'a ouvert la tête une fois en me frappant avec un jouet en bois. Le sang coulait sur mon visage. C'est mon fils qui m'avait fait ça et il continuait de s'acharner sur moi comme si il était possédé.

Il a grandit désormais. Il a fété ses 9 ans en Juillet dernier. Sa corpulence se développe, il grandit énormément en taille et pèse désormais plus de 30kg. Je n'arrive plus à le contenir comme avant, mon mari non plus car en crise, il déploie une agressivité et force phénoménales.

Il a intégré une ULIS (classe spécialisée pour enfants handicapés dans des écoles ordinaires) en urgence en cours d'année, au mois de Mars 2017 car en classe de CE1 son comportement était devenu trop problématique et dangereux. L'école n'en voulait plus.

Mais les problèmes furent les mêmes en ULIS et très rapidement, le prof d'ULIS et la direction de l'école, ainsi que les autres instit' nous firent comprendre que ça n'allait pas être possible non plus de continuer de l'acceuillir dans ses états là... Il a gardé son AVSi dans sa nouvelle école mais même sa présence n'a pas suffit à apaiser les problématiques.

Le SESSAD qui s'occupe de notre fils, a saisi l'Unité Mobile d'Intervention (l'UMI) de l'Est Parisien concernant la situation de notre fils en Décembre 2016 car eux-mêmes étaient dépassés par ses problématiques. 
On appelle l'UMI "les pompiers de l'autisme" dans le jargon du milieu. Il s'agit d'une unité de professionnels de l'autisme qui évaluent des situations complexes pour y apporter une solution d'urgence.

Cette équipe est venue plusieurs fois à notre domicile. Puis, après entretien et visionnage des vidéos des crises de Thomas, on décidé de nous proposer une hospitalisation temps plein à l'USIDATU (service spécialisé dans l'accueil de patients autistes en décompensation sévère) de l'hopital de la Salpétrière à Paris. On a accepté et ils l'ont mis sur la liste d'attente (c'est le 2ème sur la liste). Il devrait s'y rendre en fin d'année. Se sont des hospitalisations longue durée, sur plusieurs mois normalement.

En attendant, le professeur Delorme, à l'hôpital Debré de Paris, qui s'occupe de notre fils depuis 2012 a organisé une hospitalisation temps plein de 15 jours pour évaluation pour notre fils au mois de Juin. Nous y avons déposé notre bonhomme. Ce fût très très difficile à vivre pour moi.

Il s'agit réellement d'une unité psychiatrique pour enfants/ados et même si ils s'en occupent vraiment très bien et furent aux petits soins pour mon fils, je l'ai vécu difficilement. Les visites étaient interdites sauf le mercredi AM, les appels interdits aussi (je n'avais que l'équipe médicale au téléphone sauf le mardi et jeudi où je pouvais lui parler 2-3 min max). Il a eu 2 permissions de WE quand même. Il était dans une chambre seul, avec un seul lit dans la pièce et un grand filet à la fenêtre qui ne s'ouvrait pas. Salle de bain commune et toilettes communs. Pareil pour la salle des repas. Le hall d'entrée était fermé par une porte blindée que nous parents ne pouvions pas franchir et on pouvait les voir errer dans les couloirs par le hublot de la porte...

Cependant, ses 2 semaines d'évaluation ont permises de poser d'autres diagnostics. L'autisme n'a pas été réévalué car selon l'équipe médicale, il est totalement évident (Thomas flappe, a plein de stéréotypies motrices visibles, marche sur la pointe des pieds, comportements déviants, communication altérée et prosodie étrange ect.) mais ils se sont concentrés sur ses troubles du comportement. Il en ressort qu'en plus de son autisme, de son TDAH et de son TAC (appelé aussi dyspraxie), notre bonhomme a développé un Trouble de l'opposition avec Provocation très sévère. Il a aussi depuis toujours une impulsivité très marquée mais ça on l'a toujours su.

Le but de cette évaluation était de voir si le problème pouvait être d'ordre éducatif ou alors d'ordre psychiatrique... Il apparait que c'est donc d'ordre psychiatrique aux dires du pédopsychiatre.

Donc à ce jour, ils lui ont mis en place un traitement très lourd. Mais c'est le traitement de la dernière chance pour lui et pour nous... Si ça ne fonctionne pas assez bien, peut-être que Thomas ne pourra plus vivre avec nous.

Ils ont mis en place un traitement qui s'appelle TRILEPTAL (anti-épileptique à la base) qui est donné dans certains cas de troubles du comportement très sévères et souvent prescrit dans le cadre des troubles bipolaires.

A cela, il conserve aussi sa Ritaline, son Risperdal, sa mélatonine et son théralène. 

De notre côté, la mort dans l'âme, nous avons fait une demande à la MDPH d'accueil en IME avec unité d'enseignement et semi-internat au mois de février avec l'appui du SESSAD et des différents professionnels qui entourent Thomas. Notre demande est toujours en cours de traitement à la MDPH.

J'ai dû arrété à nouveau de travailler pendant 6 mois en urgence lorsque Thomas a été déscolarisé de l'ULIS le 9 mai dernier sous demande médicale. 

A la rentrée, il va y retourner 3h30/semaine uniquement, accompagné de son AVSi et de son éducatrice spécialisée pendant ce temps d'acceuil.

Et cerise sur le gâteau, je n'ai plus d'orthophoniste pour mon bonhomme car celle qu'il avait ne peut plus le prendre sur ses nouveaux horaires (elle l'a mis sur liste d'attente mais bon, vu sa liste, c'est pas demain la veille qu'une place va se libérer) et il n'a plus de kinésithérapeute car cette dernière a arrêté le libéral... Donc son trouble de la marche s'est aggravé et il sera très certainement à nouveau replâtré aux 2 jambes du coup.

Voila un peu les nouvelles de notre famille. Pas réjouissantes... J'ai si mal de le voir dans ses états... J'ai si mal de devoir lui donner un tel traitement à l'âge de 9 ans seulement.

J'en veux à la Terre entière dans ses cas là. J'en veux au Monde entier de faire subir ça à mon bébé. Je ne l'avais pas mis au Monde pour qu'il vive tout ça. J'ai fais mon maximum pourtant... Mais si vous saviez combien je souffre en réalité...
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Re: Quand l'autisme frappe à notre porte...

Message par Lollie le Mar 3 Avr - 0:28

Bonsoir à toutes,

J'ai beaucoup de mal à venir, je m'en excuse sincèrement. Tout passe tellement vite...

Je cours en continu, je n'arrète pas.

Je viens vous donner des nouvelles de mon petit Thomas. Il est hospitalisé depuis le 23 Janvier 2018 en longue durée dans une unité spécifique appelée USIDATU, qui se trouve à la Pitié-Salpétrière de Paris (APHP). C'est une unité pour les diagnostics complexes d'autisme (ce qui est le cas de notre bonhomme) et pour les patients enfants, ados et adultes souffrant d'autisme sévère et étant en décompensation importante, souvent sans aucune solution d'accueil, voir d'hospitalisation car leurs vies sont en danger. Thomas y a été orienté. Il y est désormais toute la semaine et dort là bas, il a sa chambre tout seul. Ils sont 5 enfants uniquement dans l'unité et beaucoup de soignants, éducateurs ect. qui savent gérer les troubles du comportement très sévères.

Il a des permissions chaque WE, nous allons le voir en relais avec mon mari dans la semaine et nous l'accompagnons aux différents examens qu'il doit passer ou repasser... En parallèle, on continu d'aller travailler tous les deux, on s'occupe aussi de notre fille qui passe en 6ème l'année prochaine et qui a intégré un Pôle Compétition haut niveau de patinage artistique (13h d'entrainement/semaine). Elle aussi a reçu différents diagnostics (HPI, TDAH, Dyslexie et dysorthographie) qui lui valent aussi différentes séances de rééducations hebdomadaires...

C'est donc toujours dans le tumulte et les hôpitaux que nous vivons... Les derniers examens ont révélé que Thomas souffrait aussi d'épilepsie. La fibroscopie réalisée sous AG a montré que Thomas avait plusieurs lésions longilignes comme des griffures dans l'oesophage et près du pylori (à cause de son trouble du Pica > il ingère des choses non comestibles depuis tout bébé). Cet examen a aussi mis en évidence une béance cardiale importante entrainant un RGO, une gastrite importante et un estomac à la paroi extrèmement fine et fragile désormais à caractère hémoragique.

Un nouvel IRM est prévu le 13 Avril ainsi qu'une consultation ophtalmologique le 18 Avril. C'est l'unité qui programme tout.

Voila un peu ou on en est... On est fatigués, on est lasses, on avance comme des robots. On attends plus grand chose de tout ça, on fait, c'est tout.

Dés que je peux, je viendrai vous donner d'autres nouvelles. J'espère que vous allez toutes bien, que plein de choses se réalisent pour vous toutes comme vous le désirez.

Prenez soin de vous,

Mille bisous

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Re: Quand l'autisme frappe à notre porte...

Message par Lollie le Mer 4 Avr - 23:26

Thomas a l’hôpital Trousseau (Paris) après sa fibroscopie y’a 10 jours environ



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Re: Quand l'autisme frappe à notre porte...

Message par Lollie le Mer 4 Avr - 23:31

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Thomas dans sa chambre d’hôpital de la Salpetriere (Paris)


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Re: Quand l'autisme frappe à notre porte...

Message par Lollie le Mer 4 Avr - 23:34



Thomas sur le manège de l’hôpital

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Re: Quand l'autisme frappe à notre porte...

Message par Lollie le Mer 4 Avr - 23:36

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Sa dernière prescription de médicaments du WE dernier... Pfffff... et y’a pas tout pour l’épilepsie encore...

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