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retour d'expérience : la grossesse molaire

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retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par Arimi le Ven 11 Mar - 19:26

Bonjour,

je ne sais pas trop où mettre ce post, merci de le déplacer au besoin !

Voilà, je voulais depuis longtemps vous parler de la grossesse molaire. J'en ai fait une il y a  quelques années, c'est une affaire assez douloureuse et compliquée. Mais surtout, si c'est une complication rare de la grossesse, elle se manifeste par un signe très simple que j'ai ignoré trop longtemps : des saignements hors de la période des règles (il peut y avoir d'autres raisons à ces saignements, disons que c'est LE signe qu'un truc déconne).

La grossesse molaire est une maladie du placenta dans les 3 premiers mois de grossesse. A ce stade, on parle d'ailleurs de trophoblaste et non de placenta. Il y a deux genres de grossesse molaire : celle sans embryon, celle avec embryon (dans ce cas, il est non viable). C'est une forme pré-cancéreuse, car le placenta se développe dans l'utérus de façon exponentielle, au risque que les cellules malades s'accrochent aux parois et/ou se déplacent vers les autres organes. C'est pourquoi il faut agir vite lorsqu'elle est diagnostiquée ! Le diagnostic se fait avec une échographie qui montre une "môle" (une forme en grappe) et avec une prise de sang, qui révèlera un taux d'hormones de grossesse anormalement élevé et évoluant trop rapidement.

Le traitement est d'abord une aspiration avec un curetage, puis un suivi pendant plusieurs mois avec interdiction de tomber enceinte. Car les médecins ne sauraient dire s'il s'agit d'une grossesse normale ou d'une reprise de la môle. La reprise peut avoir lieu si le curetage n'a pas enlevé toutes les cellules malades, mais elle peut aussi être spontanée et reprendre sur le seul "souvenir" de la môle. Il faut donc faire une prise de sang chaque semaine jusqu'à ce que le taux d'hormones de grossesse HCG redescende en-dessous de 1, puis une prise de sang tous les mois pendant 6 mois à 1 an.
En cas de reprise de la môle ou d'une stagnation/augmentation des HCG, il faut entreprendre une chimiothérapie.  

On peut retomber enceinte après une grossesse molaire, avec un suivi plus fréquent au début pour vérifier qu'il ne s'agit pas d'une nouvelle môle.
On ne connaît pas précisément les causes de la grossesse molaire, mais des recherches sont en cours. Un centre de recherche à Lyon récupère les données des patientes acceptant de rentrer dans le protocole.
Elle touche 3/1000 grossesses, surtout chez des femmes de plus de 40 ans et d'origine asiatique (mais j'avais 36 ans et je suis occidentale ...). 10 à 15% de ces grossesses aboutissent à un cancer.

Dans mon expérience, je n'avais aucun signe de grossesse, je ne savais pas que j'étais enceinte, mais j'ai eu des saignements le 1er mois, que j'ai pris pour des règles faibles, puis des saignements plus fréquents le second mois. J'avais des cycles très irréguliers, donc ça ne m'inquiétait pas. Il a fallu que les pertes deviennent quotidiennes pour que je me décide à consulter. J'étais déjà à quasiment 3 mois de grossesse. On m'a immédiatement envoyé faire une écho et une prise de sang, puis aux urgences de l'hôpital. Là-bas, nouvelle écho, nouvelle prise de sang. J'ai été très impressionnée de voir combien mon taux avait monté entre la prise de sang du midi et celle du soir à l'hôpital. L'hôpital aussi, visiblement : on a fait descendre tous les internes du service pour voir mon taux ....
On m'a aussitôt cherché une place pour une aspiration dans la nuit, mais le chirurgien venait d'enchaîner 48h de garde et ne voulait pas me prendre en plus (moi non plus !!). Je suis donc rentrée chez moi, avec ordre de revenir à 6h du matin. Mais sur le chemin, arrivée près de chez moi, j'ai soudain perdu beaucoup, beaucoup de sang ... J'ai rappelé l'hôpital, qui m'a fait revenir en urgence, et j'ai été traitée dans la nuit.
Ensuite, comme je l'ai indiqué, prise de sang hebdomadaire pendant plusieurs mois (5 mois pour moi). Mieux vaut le faire toujours au même endroit car les machines ne sont pas calibrées de la même façon d'un endroit à l'autre et le taux peut être différent. Ça m'est arrivé lorsque j'ai fait ma prise de sang en vacances, j'ai du revenir d'urgence à l’hôpital pour refaire le prélèvement sur place. C'était effectivement une différence de calibrage et pas une remontée des HCG. Une grosse panique pour rien, donc ....
Cinq mois en allant chaque semaine à l'hôpital, à se demander si on va ou non avoir un cancer, je vous assure que c'est long. Les mois suivants, à attendre l'autorisation d'être enceinte, c'est long aussi. Et quand le test suivant est positif, on garde un doute pendant longtemps : grossesse normale ou môle ? En fait il n'y a pas d'incidence sur les grossesses suivantes, mais on s'inquiète, forcément.

Voilà pour mon témoignage ! Si vous avez des saignements en dehors de vos règles, ne pensez pas forcément grossesse molaire, mais consultez, c'est toujours le signe que quelque chose ne  fonctionne pas normalement et doit être pris en charge rapidement Wink


Dernière édition par Arimi le Sam 12 Mar - 2:07, édité 1 fois

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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par oumick le Ven 11 Mar - 23:09

très intéressant et merci pour ton témoignages, je crois que j'en avais vaguement entendu parlé, à l'écho ca fait comme des petites bulles, comme une grappe de raison comme tu disais, c'est ca ?

alors je sais pas si j'ai tout compris, car le symptôme numéro un est les saignements hors règle... donc on est pas enceinte à cette phase là si j'ai bien compris.? donc ca peut arriver à n'importe qui qui ne cherche pas a etre enceinte ds ces cylces habituels quoi.................., mais tu dis que c'est une maladie du placenta des 3premiers mois de grossesse. c'est la que je comprends plus.. ou alors c'est que des saignement apparaissent hors de ce qui est supposé etre nos dates de règles alors qu'on est enceinte ...?

je suis un peu fatiguée aujourd'hui donc c'est peut etre moi qui lit de travers et comprends de travers aussi lol

ou alors on peut etre porteur de ce mole, avoir des saignements hors période regle et quand on tombe enceinte ca empire ??

en tout cas, quelle terrible chose à vivre, ca n'a pas dû être évident en effet, et cette attente pour savoir si en plus il y aura un cancer ou non !
encore merci pour ton témoignage car en effet on en entend pas bcp parler...



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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par Arimi le Sam 12 Mar - 2:05

Oui c'est ca, ca fait comme des grappes de raisin à l´échographie.
C'est une grossesse, donc il faut être enceinte. Mais on a des saignements. C'est vrai que je n'étais pas tres claire, étant donné que je croyais avoir encore mes cycles (et donc ne pas être enceinte) je l'explique de ce point de vue là, ça n'aide pas à comprendre  Embarassed  je corrigerai demain, merci Oumick Wink

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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par calim le Sam 12 Mar - 11:16

Merci beaucoup de ton histoire très intéressante.
J'en avais entendu parler aussi mais je n'imaginais pas tout ce déroulement....

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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par oumick le Sam 12 Mar - 12:03

ah ok, merci Arimi ;-)

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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par Invité le Lun 14 Mar - 15:03

Oui je connaissais aussi de "nom" mais pas en détail comme ça... La nature fait des choses bizarres... et traumatisantes.....
Ca doit être super dur et long à vivre... Sad

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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par Arimi le Lun 14 Mar - 21:51

C'est vachement bizarre, oui ! Enceinte sans être enceinte, menace du cancer ... C'est terminé, mais je suis contente de le partager ici avec vous

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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par oumick le Lun 14 Mar - 21:58

c'est gentil de partager ton histoire, et nous on apprend, car c'est vrai qu'on entend pas souvent de parlé de grossesse molaire

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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

Message par sara la fleur le Mar 23 Mai - 10:49

bonjour;
Merci pour le partage d’expérience.
dans mon cas il n'y avait pas de saignement, mon ventre était très gonflé par rapport au stade de la grossesse, le verdict est tombé après la première echo, c'est belle et bien une grossesse molaire, une maladie que je ne connaissais pas avant, j'ai cherché à l’époque et je suis tombé sur ce site qui explique bien ce que c'est une [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien].

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Re: retour d'expérience : la grossesse molaire

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